Walk-a-Payung 2019

Sebelum bercerita lebih lanjut mengenai Walk-a-Payung, jom kita kenali penyakit SLE (Systemic Lupus Erythematosus) atau Lupus :
Sebenarnya, banyak kempen yang telah diadakan di negara kita dan juga di negara-negara luar untuk menyedarkan orang ramai tentang penyakit Lupus. Contohnya di Amerika Syarikat, mereka ada Run For Lupus.. Di New York pula, mereka ada Walk For Lupus.. dan di MALAYSIA kita ada Walk-a-Payung untuk Lupus Awareness.
Walk-a-Payung (WAP) telah diadakan di beberapa buat negeri iaitu Selangor, Johor, Sabah dan pada tahun 2014, WAP secara rasminya juga diadakan di negeri Terengganu. Jika diimbas kembali kempen pada tahun-tahun yang lalu, sambutan sangat positive! Ramai yang menyokong kempen ini dan penyakit SLE/ Lupus semakin dikenali ramai, alhamdulillah:)
Apakah Walk-a-Payung?
Walk-a-Payung adalah satu aktiviti outdoor yang boleh disertai oleh semua iaitu pesakit, ahli keluarga, pelajar, kanak-kanak dan orang awam. Setiap penyertaan akan diberikan t-shirt Walk-a-Payung, payung Walk-a-Payung dan juga cenderahati. Setiap peserta akan berjalan sejauh 2.5km - 3km dengan menggunakan payung. Aktiviti ini bertujuan untuk menyedarkan masyarakat bahawa pesakit mesti mengelak daripada terkena cahaya matahari untuk mengelak daripada terkena radang kulit. Ia juga untuk mengutip dana untuk aktiviti-aktiviti kebajikan bagi pesakit. Selain itu, program ini juga dapat mewujudkan hubungan erat antara pesakit, orang awam dan pakar-pakar perubatan.
Objektif Walk-a-Payung:
* Mewujudkan kesedaran dan pengetahuan kepada orang ramai tentang SLE
* Mengumpul ahli keluarga dan masyarakat bagi memberikan sokongan kepada pesakit SLE
* Memberikan pendedahan bahawa perlunya pesakit SLE mengenakan payung ketika cuaca panas
* Mengumpul dana bagi pesakit-pesakit SLE yang memerlukan bantuan kebajikan
Tarikh : 20 Julai 2019 (Sabtu)
Masa :7.30am - 11.30am
Tempat : Taman Rekreasi Batu Burok, Terengganu
Penyertaan terbuka untuk semua^^ Setiap penyertaan adalah hanya RM50 dan anda akan mendapat tiket. Tiket membolehkan anda mendapat baju-T Walk-a-Payung, payung Walk-a-Payung dan juga cenderahati. Pelbagai aktiviti sampingan juga diadakan untuk memeriahkan lagi program nanti. Walk-a-Payung dilihat akan mendapat sambutan yang menggalakkan dari para pesakit, keluarga, pegawai perubatan, kakitangan kesihatan dan juga orang awam :)
HUBUNGI :
Pn Fiza : 0179207378
Cik Ayu : 0145036072
SN Nik : 0169211319

Anjuran :
Persatuan SLE Malaysia
Kumpulan Sokongan Terengganu


2019


2019

Enam bulan telah berlalu, enam bulan juga blog sunyi dan sepi tanpa berita. Inilah entri pertama untuk tahun 2019:) Kali terakhir my baby blog dayangdeno diupdate ialah pada tahun lepas iaitu pada bulan Disember 2018. Lebih setengah tahun blog ditinggalkan, tanpa sedar kita dah berada di dalam bulan Julai 2019. Pelbagai dugaan dan perkara yang dah berlaku.. sekejap sungguh masa berlalu kan? Moga kita semua sentiasa diberikan kesihatan yang baik dan tabah dengan setiap ujian yang datang..  Amin.

*Deno rindu nak menulis, banyak yang nak dikongsi dan dicoretkan kat sini nanti.. Inshaa Allah.



Tak Semua


Terkadang
Tak semua mampu diluah
Tak semua mampu dikongsi

Tapi hanya mampu ditelan, simpan, pendam
Kerna percaya semuanya akan baik-baik sahaja nanti ..




19 Tahun


Sekejap sahaja masa berlalu..

19 tahun bersama Lupus.. Sebak, terharu, pada masa yang sama juga syukur Allah masih izinkan hamba ini hidup di bumi milikNya ini. Jika diimbas kembali kenangan-kenangan yang lalu, tak pernah sangka diri ini bertahan dan masih di sini. Alhamdulillah.. Aku percaya setiap kejadian, apa yang berlaku pada diriku ada sebab dan Allah tahu yang terbaik buatku.

Walaupun terkadang aku tewas, aku menangis. Namun aku cuba untuk kembali bangkit. Satu pintaku moga Allah berikanku kesabaran dan ketabahan di dalam setiap dugaan hidup yang bakal aku tempuhi.

Amin ya rabb


18 Tahun

21 Julai 2018

Genap 18 tahun deno bersama rawatan CAPD (Peritoneal Dialysis). Deno dialisis kerana SLE/ Lupus. Followers blog deno tentu dah tahu kisah deno dan Lupus kan^^



Deno dialisis sejak tahun 2001. Teringat pula dulu sewaktu mula-mula nak pasang tiub tu. Semasa di dalam OT, deno senyum je excited nak kena operate sebab doctor cakap, kalau buat dialisis ni boleh balik rumah (masa tu dah berbulan-bulan di hospital sebab Lupus flare). Tapi bila dah sedar dari bius, nangis sebab sakit! Then, tiba-tiba pula ada wayar kat perut (tiub dialisis). Seingat deno... deno baring je sebab tak mampu nak bergerak, sakit. Semua my mom uruskan. Selepas beberapa hari barulah sakit berkurangan. Deno dah boleh training untuk buat dialisis sendiri.. Masa nak training tu pun hepi je sebab tak sabar nak balik rumah. Tapi bila air ubat masuk... Haaa dia punya sakit tuhan jelah tahu, plus rasa tak selesa. Deno akan genggam tangan tahan rasa sakit, tahan rasa tak selesa. Syukur deno cepat faham dan sekejap sahaja dah lulus dialysis training^^ Ingat lagi, hari-hari deno tanya doctor bila boleh balik. Mujurlah deno dapat balik Terengganu sebelum UPSR bermula.. Masa tu deno hanya mampu pergi sekolah 42 hari, selebihnya di hospital dan di rumah sebab sakit. Syukur juga dapat ambil UPSR di sekolah :)

x x x x x

Hari ni betul-betul genap 18 tahun deno dan dialisis. Peritoneal Dialysis ni dibuat 4 kali setiap hari. Kalau dulu rasa sakit, tak selesa, tapi sekarang dah tak rasa apa. Mungkin sebab dah lama, dah biasa.. Ada orang tak percaya deno dialisis setiap hari, tapi inilah hidup deno. Rawatan dialisis ni ibarat nyawa, ke mana deno pergi deno akan bawa semua peralatan dialisis. Kalau tak dialisis satu hari pun bahaya, boleh sesak nafas, boleh ancam nyawa. Paling jauh deno dialisis di Mekah, sewaktu menunaikan umrah pada tahun 2016 :)

Letih? Honestly letih juga.. tapi deno letak tepi "letih" tu sebab rawatan ni dah jadi sebahagian hidup deno. Kena terima dan biasakan diri.. Pernah juga terlalu letih sampai terlewat buat dialisis, lewat sebab deno tertidur. Kadang-kadang dah macam pengsan bila terlalu letih. Tapi letih2 pun tetap kena dialisis. Tak sihat, tak boleh bangun pun still kena buat dialisis ni (kalau deno tak mampu buat, abah atau mama akan tolong). Pendek kata tak boleh tinggal sehari pun! Macam tulah..

Sekejap sungguh masa berlalu kan.. Syukur alhamdulillah, dengan izinNya rezeki tiub tenchkoff untuk dialisis masih baik dan berfungsi dengan baik :) Jika nak difikirkan tentang apa yang akan terjadi in the future memang takut, risau dengan condition diri ni.  Tapi... deno cuba positive dan taknak over thinking. Just go with the flow...  Buat yang terdaya dan termampu. Moga Allah sentiasa berikan hambaNya yang bernama Dayang Norhidayah ini kesihatan, ketabahan dan kekuatan.. Amin! Doakan deno ya? :)