dno, sle dan 12 tahun - Dayang Deno

9.11.11

dno, sle dan 12 tahun

Sekejap sahaja, pejam celik pejam celik bulan ni merupakan bulan sewaktu deno mula-mula didiagnosis dengan SLE. 12 tahun berlalu ..

Image result for lupus purple butterfly"

Tahun 1999

Deno darjah 4, selalu je demam dan sakit. Ma cakap mungkin deno tak cukup vitamin. Dah pelbagai jenis vitamin deno ambil tapi tetap sama, selalu demam. Akhirnya pada awal bulan 10, kaki deno membengkak. Dneo mula perasan bengkak selepas balik dari berenang. Ma abah risau terus bawa klinik, doktor syak masalah kidney. Terus ke hospital dan masa tu juga kena tahan wad. Masa itulah bermula dari kehidupan di hospital sebagai rumah kedua deno. Sebulan stay kat hospital tiada perubahan, deno slalu jugak demam dan kaki makin membengkak. Dr Jimmy suggest supaya deno ke HKL (masa tu doktor tak dapat kesan penyakit deno)

Ma abah bawa deno ke Institut Pediatrik, HKL. Seminggu di Wad KK1, bengkak kaki dah pulih alhamdulillah! Hati deno berbunga ingatkan semua dah okey tapi pakar kat sana tak bagi balik sebab belum tahu penyakit deno. Then doktor buat biopsi (satu prosedur mengambil sedikit sampel tisu buah pinggang) dan deno disahkan mengidap SLE (Systemic Lupus Erythematosus). Masa tu SLE sangat rare, dengar pun tak pernah! Ma bah dan deno diterangkan sepenuhnya tentang penyakit ini dan doc beritahu biasanya pesakit hanya mampu hidup 5 tahun sahaja tapi ma abah tak putus asa dan mahu teruskan rawatan deno di Institut Pediatrik, HKL

Deno tinggal di wad selama 4 bulan, tak balik pun. Bulan pertama perut ditebuk, sakitnya tuhan sahaja yang tahu hmm.. Kenangan paling tak lupa bila jahitan di perut terbuka dan doc terpaksa jahit semula tapi tanpa bius! Ingat lagi jeritan yang paling kuat deno jerit waktu tu sebab kesakitan... ahhh... tak dapat nak bayang sakitnya! Leher turut ditebuk untuk pasang tiub dialisis. Deno selalu nangis tapi ma abah slalu nasihat supaya sabar.. deno nak sihat kan.

Ubat pula seperti gula-gula, pagi sahaja dah hampir 30 biji ubat. Wajah seperti belon kesan dari ubat steroid, tangan pula banyak lebam kesan cucuk dan branula. Masa tu deno tahu nak pulih je, tak kisah kena cucuk banyak kali dan makan ubat yang banyak! Bila nak masuk tahun baru deno makin pulih dan dibenarkan balik cuma perlu ke HKL setiap bulan untuk rawatan ubat cyclo (kimo) dan appointment dengan doc pakar. Deno ingat lagi doc yang selalu senyum tu, Dr Lim.

Tahun 2000

Setiap bulan ma abah tanpa jemu bawa deno ke Institut Pediatrik, HKL untuk rawatan cyclo (chemo). Rawatan ni sakit juga coz deno akan jadi muntah yang banyak masa ubat masuk, tak selera nak makan dan tak dapat nak tidur. Deno buat rawatan cyclo sehinggalah akhir tahun 2000.

Tahun 2001

Tahun ni deno selalu sakit dan selalu tak hadir ke sekolah. SLE kembali aktif dan akhirnya deno dimasukkan ke wad. Leher deno ditebuk sekali lagi untuk dialisis. Kidney deno dah tak berfungsi sebab SLE. Sedih sangat sebab deno ingatkan penyakit deno dah okey. Doc cakap SLE deno terlalu kuat dan ubat cyclo tak berkesan. Dalam sakit-sakit tu, satu hari deno diserang sawan dan terus dimasukkan ke ICU. Jantung deno dah terhenti selama lima minit tapi dengan kuasa Allah, alhamdulillah jantung deno berdegup kembali selepas satu prosedur daripada doctr. Syukur alhamdulillah.

Bila keluar dari icu, deno makin sihat tapi still buat cuci darah... doc nak pasang wayar dialisis di lengan tapi urat lengan deno terlalu halus dan kecil. Jadi deno buat pilihan buat CAPD iaitu dialisis menggunakan air. Deno pilih rawatan CAPD sebab ianya boleh dibuat di rumah. Tak perlu dialisis di hospital. Satu lagi pembedahan deno lalui untuk pemasangan tiub dialisis di perut untuk rawatan dialisis ( CAPD ). Mula-mula memang sakit, rasa tak selesa.. lama-kelamaan dah biasa. Deno juga diajar cara untuk dialisis sendiri di rumah. Bila dah pandai buat sendiri dialisis, deno dibenarkan balik dan alhamdulillah sekarang tiub itu masih bersama deno :)

Tahun 2002 - 2004

Pada tahun nilah macam-macam kenangan pahit bersama SLE. Deno masih buat rawatan CAPD. CAPD perlu dibuat 4 kali sehari dan perlu dibuat setiap hari ( pagi, tengahari, petang dan malam ). Mula-mula buat CAPD agak tertekan sebab deno perlu buat capd on time. Tak boleh lewat, kena selalu cuci tangan, kena dressing setiap hari. Pastu deno dah tak boleh bersukan, tak boleh buat dah aktiviti yang deno suka seperti berbasikal, berlari dan macam-macam lagi. Aktiviti sukan kat sekolah pun tak boleh. Tertekan sangat, selalu menangis.. Bila dah tertekan tu, SLE mudah "datang".

Bila SLE datang, deno jatuh sakit dan ditahan di hospital. Dos ubat dinaikkan, wajah semakin bulat akibat kesan steroid dan bila pergi sekolah selalu kena ejek dengan muka tembam ni. Setiap hari balik rumah nangis. Sampai satu tahap deno rasa nak lari jauh-jauh, deno tak tahan selalu kena ejek, kena makan ubat banyak, selalu kena cucuk, buat dialisis.. Tapi itulah bila rasa tertekan. Syukur deno ada ma, abah family yang sangat supportive :)

Tahun 2005 -2006

Tahun 2005, kesihatan deno agak stabil. Bila SLE aktif, doctr cuma naikkan dos ubat. Deno juga bertukar ke dialisis menggunakan mesin pula. Dialisis ini dipanggil APD. Tak seperti dulu, dialisis APD cuma perlu dibuat pada waktu malam dan akan siap pada pagi keesokannya.

Tahun 2006, tahun SPM. Deno risau, takut, gementar sebab selalu tak ke sekolah. Tapi alhamdulillah berkat doa ma, abah, kakak-kakak deno dan kawan-kawan, keputusan SPM deno baik :)

Tahun 2007 - 2010

Sepanjang tahun ini, SLE selalu sahaja aktif dan masa deno banyak dihabiskan di hospital. Tawaran belajar juga terpaksa ditolak terutamanya tempat belajar yang jauh. Akhirnya deno dapat tawaran belajar di Terengganu. Sepanjang tahun ni juga, deno terpaksa extened 3 semester sebab sakit. Memang rasa sedih sangat, deno ketinggalan dan belum habis belajar seperti kawan-kawan yang lain....

Tahun 2011

Tahun ni juga deno kerap ditahan di hospital. Awal tahun deno baru sahaja masuk semester 5... tapi seperti tahun-tahun yang lalu, deno jatuh sakit lagi. Deno terpaksa tinggal di hospital hampir 2 bulan untuk rawatan jantung (deno baru sahaja disahkan ada masalah jantung). Pada minggu ke 3 di hospital, deno masuk ICU. Deno sakit tenat.. Syukur alhamdulillah, umur deno masih panjang.

Deno terpaksa extend lagi belajar untuk kali ke empat. Masa tu, ma abah dan kakaklah kekuatan deno. Setiap hari memberi deno semangat, deno mesti kuat!

November 2011

Bulan ini ialah ulangtahun ke 12, deno dan SLE. Syukur seadanya.. moga deno akan terus kuat bersama SLE. doakan deno ya?


19 comments:

  1. baru baca yg awal2 pun dah rasa ngeri..
    deno mmg tabah.

    harap deno terus kuat & sabar menempuh ujian hidup ni ya!

    ReplyDelete
  2. oh syg deno.. sedih la baca kisah deno ni..kuatkan semangat ye..
    keluarga, kawan kawan, rakan blogger sentiasa bersama deno memberi semangat.. mental fizikal emotional kena kuat utk lawan sle tu..jgn mudah give up sebaliknya kena bersyukur oke ^.^

    ReplyDelete
  3. wahhh dno!aiman suka baca entry dno dr kecik2 sampailah sekrg...dah umur 12 tahun rupanya...

    ReplyDelete
  4. akak pun harap yang sama dengan deno..semoga deno bebas dari sle..
    dengan segala usaha dan pengorbanan deno dan keluarga insyaallah segalanya tak mustahil..kan??

    ReplyDelete
  5. waaa..sedihnye!! T_T smoga tabah ye..

    ReplyDelete
  6. I'm speechless dear. Dayang kawan inspirasi saya. Dayang sangat kuat. Walaupun perit, tapi Dayang memang tabah. Ay kagum sangat2 dengan Dayang.

    Moga Allah sentiasa beri Dayang umur yang panjang. Semoga impian Dayang utk bebas SLE dimakbulkan Allah. Amin.

    I love you, friend.

    ReplyDelete
  7. kuatkan semangt dear.ingat ALLAH and family selalu..:))

    ReplyDelete
  8. kuatkan smngat ye deno..cik missi slalu jmpe dgn pskit cam deno..ada yg give up..jgn jd mcm diorang ok.sakit tu ujian..jgn ptus asa ye..cont with ur treatment dear..:)

    ReplyDelete
  9. hmmm sedeih baca your story...be strong my dear =))

    ReplyDelete
  10. hmmm sedeih baca your story...be strong my dear =))

    ReplyDelete
  11. hmmm sedeih baca your story...be strong my dear =))

    ReplyDelete
  12. rs sdih sgt.tp dno beruntung diuji oleh Allah.tanda Allah terlalu sygkn dno.

    terus tabah dan bersabar ye dno.moga sakitmu mjadi kifarah dosa-dosa dno.

    ReplyDelete
  13. semoga deno kuatkan smgt.. Allah takkan uji hambanya jika hambanya xmampu..

    ReplyDelete
  14. seksanye deno

    kakak akak pon penah kene
    tapi die koma 4 bulan..

    skng sehat cm bese
    simptom sme tp pnyakit lain maybe

    ReplyDelete
  15. NICE BLOG....pakjoe nk bg tau nie pakjoe ada byk lg tip blog yg nk bg kt tuan blog jemput siggah ke laman blpg pakjoe jgn lpa tau sbb pakjoe dh follow...follow pakjoe blk tau hahaaha

    ReplyDelete
  16. Masyaallah...berat mata memandang berat lagi bahu yang memikul. Deno kuat. Jangan putus asa ya...

    ReplyDelete
  17. terima kasih buat semua sahabat blogger yang doakan deno dan memberi deno semangat... semangat dari korang juga membuat deno kuat... thanks korang... :)

    ReplyDelete
  18. akak first time singgah blog deno.
    awak mmg tabah!
    menginsafkan.....

    ReplyDelete
  19. uwaaaa sedih :(

    deno i luv u.

    kuat ok syg.

    ReplyDelete