Sejarah Deno Dan SLE - Dayang Deno

25.8.12

Sejarah Deno Dan SLE

Selamat pagi semua :)

Alhamdulillah setelah 4 hari demam, hari ni demam deno beransur baik.

Korang, cerita deno bersama SLE sepanjang 13 tahun ni.... terpilih ke Buletin SLE Magazine untuk next chapter! Jadi deno nak berkongsi cerita deno dan SLE dengan korang.. Ayatnya agak skema.. hehe... ^^

Bagaimana deno dan SLE 'berkenalan' dan 'berkawan'?


Jom baca

DENO DAN LUPUS

Image result for flowers tumblr one
 google.com

Segalanya bermula pada November 1999. Ketika itu saya berusia 10 tahun. Pada awalnya, saya mengalami demam panas berpanjangan. Ibu dan ayah tidak mengesyaki perkara yang serius dan hanya membawa saya ke klinik. Saya hanya diberi ubat demam biasa dan sehinggalah pada suatu hari, kaki saya menjadi sangat bengkak.  Saya dibawa sekali lagi oleh ibu ayah ke klinik dan hasil ujian menunjukkan terdapat protein  di dalam air kencing. Saya kemudiannya dirujuk ke Hospital Besar Kuala Terengganu. Saya ditahan di wad selama sebulan. Ujian darah dibuat setiap hari namun penyakit saya tidak juga dapat dikenal pasti dan keadaan saya  semakin serius. Akhirnya doktor pakar kanak-kanak ketika itu, Dr Jimmy Lee Kok Foo mencadangkan agar saya mendapatkan rawatan di Hospital Kubang Kerian atau Institut Pediatrik, Hospital Kuala Lumpur kerana ketiadaan pakar di Terengganu. Ibu dan ayah membuat keputusan untuk saya mendapatkan rawatan di Institut Pediatrik, HKL. Pada 9 Disember 1999, bermulalah hospital sebagai rumah kedua saya. Hampir 2 minggu saya ditahan, namun penyakit saya  masih tidak dapat diketahui  dan sehinggalah pada 17 Disember 1999, saya telah menjalani satu procedure yang dipanggil renal biopsy iaitu pembedahan kecil untuk mengambil sedikit tisu buah pinggang untuk dianalisis. Hasil biopsy tersebut menunjukkan saya mengidap sejenis penyakit Lupus iaitu Systemic Lupus Erythematosus (SLE) Lupus Nephritis class IV.  Ketika itu, perkataan SLE begitu asing sehinggalah ia diketahui umum pada tahun 2005. Doktor pakar kanak-kanak di Inst Pediatrik ketika itu, Dr Lim Yan Ngo menerangkan kepada ibu dan ayah saya tentang SLE.

Ianya ialah sejenis penyakit kronik auto imun iaitu anti bodi di dalam tubuh pesakit sepatutnya melindungi badan untuk melawan penyakit tetapi tiba-tiba berubah dengan menyerang sel badan atau organ manusia dan penyakit SLE ini sangat jarang dihidapi oleh orang ramai.  Di dalam kes saya, SLE telah menyerang buah pinggang saya dan menyebabkan ia mengalami keradangan. Pelbagai rawatan yang telah saya lalui. Antaranya ialah saya menjalani rawatan hemodialisis untuk membuang segala toksik dan kotoran (urea, creatinine) di dalam darah  di mana buah pinggang saya gagal melakukannya. Saya juga terpaksa mengambil steroid sebagai sebahagian rawatan penyakit SLE ini. Saya turut mengambil 12 biji steroid sebgai permulaan dan kesan steroid membuatkan muka saya menjadi sangat bulat! Sepanjang dalam rawatan, SLE juga telah menyerang otak saya dan menyebabkan saya diserang sawan yang teruk dan terus dimasukkan ke wad ICU kanak-kanak.  Setelah 4 bulan mendapat rawatan di hospital, keadaan saya semakin pulih dan SLE juga terkawal. Namun begitu, saya  masih perlu mengambil ubat-ubatan pada setiap hari dan menjalani rawatan cyclophosphamide pada setiap bulan. Ubat-ubatan yang diambil oleh saya ialah Prednisolone, Invoril, Mircadis Plus, Felodipine,Prazosin, Apo-pravastatin, Alfacalcicol, Iron, Vitamin B Complex, Folic Acid, Pantoprazole Sodium dan Calcium Carbonate.  Rawatan cyclophosphamide pula adalah untuk pesakit lupus nephritis yang aktif dan agrasif seperti saya dan untuk mengelakkan keradangan buah pinggang bertambah teruk.  Kesan cyclo ini membuatkan rambut saya mengalami keguguran yang sangat banyak dan kepala saya juga hampir botak! Selain itu, saya juga mudah mendapat jangkitan kesan daripada rawatan cyclo ini. Saya sempat melakukan rawatan cyclo sebanyak 12 kali sehingga tahun 2001 . Ketika itu saya berusia 12 tahun dan akan mengambil peperiksaan UPSR. Saya sempat ke sekolah hanya 40 hari pada tahun itu kerana masalah SLE yang semakin kronik dan syukur kepada tuhan saya berjaya mendapat 5A dalam UPSR.  Tidak lama selepas  itu SLE kembali aktif dan sangat agresif. Rawatan cyclo tidak lagi memberi  kesan positif kepada kesihatan saya malah SLE lebih kuat dan telah merosakkan kedua-dua buah pinggang saya. Akhirnya saya terpaksa melakukan peritoneal dialysis (PD) iaitu dialisis menggunakan air yang boleh dilakukan sendiri di rumah. Dialisis ini perlu bagi menggantikan kedua-dua buah pinggang saya yang telah rosak. Saya melakukan dialisis ini pada setiap hari sebanyak 4 kali sehari iaitu pagi, tengahari, petang dan malam sejak tahun 2001 sehingglah sekarang.

Kehidupan saya tidak seindah remaja-remaja sebaya saya. Hampir setiap tahun SLE akan aktif. Saya tidak lagi boleh melakukan aktiviti-aktiviti sukan dan aktiviti kegemaran saya seperti dulu. Saya perlu lupakan semuanya. Saya tidak boleh bermain dengan aktif kerana saya mudah sakit dan mudah terkena jangkitan. Jika saya terdedah kepada cahaya matahari dalam masa 15 minit pun boleh membuatkan saya demam panas dan ruam kemerah-merahan pasti timbul di ruang muka dan bahagian badan yang terdedah. Sendi-sendi saya juga mudah mengalami keradangan. Adakalanya saya berasa sangat tertekan dengan kehidupan saya. Kesan ubat steroid juga menyebabkan muka saya menjadi bulat, kekurangan selera makan, berat susut  dan tumbesaran saya juga terbantut kerana steroid yang diambil oleh saya sejak berumur 10 tahun. Namun begitu, mujurlah saya mempunyai keluarga  yang sentiasa menyokong saya. Mereka sentiasa di sisi saya di saat saya memerlukan.  Emak, ayah dan semua kakak saya tidak pernah berhenti memberi saya sokongan, dorongan dan semangat. Kenangan yang paling tidak saya lupakan ialah ketika saya tidak dapat berjalan dan bergerak kerana keradangan sendi, ayahlah yang mendukung saya ke mana sahaja saya pergi dan emaklah yang menguruskan segala keperluan saya pada setiap hari. Kesemua empat orang kakak saya turut membantu saya. Begitu besar pengorbanan dan jasa mereka kepada saya. Saya tidak tahu akan jadi kepada saya tanpa sokongan daripada mereka.

Walaupun hidup saya bersama LUPUS, saya kuatkan semangat dan syukur saya berjaya juga menjejakkan kaki ke Universiti Teknologi Mara (UiTM) Kuala Terengganu dalam jurusan Diploma in Accountancy dan masih mempunyai satu semester pada tahun (2012) ini. Sepatutnya saya telah tamat pengajian saya pada tahun 2010. Namun, disebabkan SLE, saya terpaksa menangguh 4 semester pengajian saya. Saya pernah melalui pengalaman tidak dapat menulis dan jari tidak dapat dibengkokkan kerana radang sendi. Ketika itu, rakan-rakan dan pensyarah banyak membantu saya dan itu memberikan saya lebih semangat untuk meneruskan pengajian. Kemudian, pada tahun 2011 saya diuji lagi oleh tuhan. Jantung saya pula bermasalah  yang juga berpunca dari SLE. Saya ditahan selama dua bulan di hospital dan dimasukkan ke wad ICU selama 3 hari kerana keadaan saya yang sangat tenat. Syukur pada tuhan umur saya masih panjang dan saya makin pulih. Bermula saat itu, saya juga perlu berjumpa dengan doktor cardiology kerana masalah jantung dan ubat saya turut bertambah. Kini, saya masih mengambil 13 jenis ubat iaitu 25 biji setiap hari untuk mengawal SLE dan masalah jantung saya.

Saya juga masih boleh mengekalkan kualiti hidup yang baik dan walaupun mempunyai gejala-gejala SLE dan kesan sampingan ubat-ubatan. Satu cara penting untuk menangani SLE ialah dengan memahami impak dari gangguan fizikal dan emosi. Mempelajari mengenal tanda-tanda awal dapat membantu saya mengambil langkah-langkah tertentu untuk menghalang atau mengurangkan SLE untuk aktif. Selain itu, saya juga berusaha mengelakkan diri dari terkena sinaran cahaya matahari yang berlebihan. Ini kerana sinaran ultra matahari akan menyebabkan terjadinya ruam pada kulit. Ia juga berkemungkinan akan mencetuskan aktiviti penyakit yang lebih serius lagi. Melindungi diri dengan memakai pakaian berlengan panjang, memakai topi lebar dan payung, serta menyapu krim pelindung cahaya matahari (sun-block) semasa keluar akan dapat melindungi diri daripada komplikasi berkenaan.

Saya turut berusaha menjaga kesihatan. Adalah sangat penting untuk pesakit SLE seperti saya mengatur langkah untuk mencapai matlamat kesihatan yang baik. Salah satu matlamat penting kesihatan bagi pengidap SLE ialah mengatasi tekanan akibat mempunyai penyakit yang kronik. Cara mengatasi tekanan adalah berbeza bagi setiap orang. Membina dan mengekalkan sistem sokongan juga amat penting. Sistem sokongan yang berkesan ialah sokongan dari ahli keluarga, rakan-rakan dan kumpulan sokongan seperti Persatuan SLE Malaysia.
 
Saya turut menyertai Persatuan SLE Malaysia. Melalui persatuan ini, saya dapat mengenali lebih ramai pesakit SLE dan melalui persatuan ini juga, barulah saya tahu bahawa terdapat juga pesakit SLE yang telah mengidap SLE lebih daripada 25 tahun. Dengan itu, saya dapat berkongsi pengalaman dengan mereka yang berjaya mengharungi hidup dengan SLE berpuluh tahun lamanya. Selain itu, apabila keadaan saya stabil saya turut menyertai aktiviti di dalam persatuan ini dengan menyertai program Walk-A-Payung. Ia adalah satu program yang diadakan untuk memberi kesedaran kepada masyarakat tentang SLE. Ia bertujuan menyedarkan masyarakat bahawa pesakit mesti mengelak dari terkena matahari. Ia juga untuk mengutip dana untuk aktiviti-aktiviti kebajikan bagi pesakit SLE. Pesakit dan bukan pesakit berjalan bersama-sama  dengan berpayung. Keluarga saya turut menyertai program ini tanda sokongan mereka pada saya dan juga pesakit SLE yang lain.

Saya tidak pernah menyesali apa yang menimpa saya dan saya sentiasa sematkan dalam hati bahawa Allah sangat sayangkan saya. Saya sangat bersyukur diberi peluang bernafas sehingga ke hari ini. Menjadi seorang pesakit SLE juga mengajar saya menjadi lebih kuat dan positif. Walaupun kajian menunjukkan LUPUS ialah sejenis penyakit kekal dan belum ada ubat yang tertentu boleh menyembuhkannya, masih ada cara untuk mengurangkan kesannya seperti ubat-ubatan yang membantu mengawal simptom.  Selain itu, cara hidup yang positif dan sokongan moral sangat penting untuk pesakit dalam menjalani kehidupan dengan baik.





p/s: kenali SLE/ Lupus :)


22 comments:

  1. saya selalu jadi silent reader kat blog deno...dan sgt kagum dengan ketabahan deno hadapi dugaan ni.. andai saya mengalami kesukaran...saya mesti akan teringat deno...sbb deno sgt tabah..

    ReplyDelete
  2. Hello dear,

    You are one strong girl!! I really admire your strength =) Keep it up!

    ReplyDelete
  3. deno sngt tabah

    tau kan itu fakta?

    #sedara ade kanser, hope die tabah cam deno

    ReplyDelete
  4. deno.. saya kagum dengan semangat awak.. dan, saya harap awak akan terus tabah dab sabar hadapi ketentuan Ilahi ni. ingat sesuatu. seseorang yang sentiasa diuji Allah ialah hambaNya yang disayangiNya

    ReplyDelete
  5. mmg kagum dgn apa yg deno lalui. moga segalanya dipermudahkan. :)

    ReplyDelete
  6. jangan lupa untuk terus bergembira agar kehidupan Deno terus ceria...

    ReplyDelete
  7. kenali kekuatan dan kelemahan musuh,
    barulah boleh melawan balik.

    LUPUS fighter, fight Lupus ! :)

    Blog ni tak pernah gagal untuk memberi motivasi pd saya. Harap dapat mnjdi setabah Deno

    ReplyDelete
  8. hepi famili, just bw here http://asmarpunyablog.blogspot.com

    ReplyDelete
  9. Your family and blog-friends are always behind you!! :-D

    P.S: Kad raya dh dpt dh hari tu.Ma kasih Kak! Terharewwww..Hehe XD

    ReplyDelete
  10. U R a fighter and always be one. Deno dah kenali "musuh" Deno tuh, dan nampaknya sedikit pun tidak mematahkan semangat. Harap artikel ini memberikan inspirasi kepada readers. Satu contoh terbaik untuk smeua.

    p/s: Salam Aidilfitri to u and famili... Irsah Blog.

    ReplyDelete
  11. salam,
    semoga adik deno kuat semangat..tabah dan yang paling penting think positive...

    ReplyDelete
  12. kesian deno..sebelum ni eka jadi silent reader deno je.

    harap deno kuat yer

    ReplyDelete
  13. bunda kagum dengan ketabahan deno, semoga Allah melindungi dan memudahkan segala urusan...aamiin..

    ReplyDelete
  14. Respect dgn Dayang sbb sgt positif! Insya' moga dayang akan trus kuat utk 'bjuang'! =)

    ReplyDelete
  15. semoga adik tabah menghadapinya... tak sangka penyakit ni boleh menyerang kanak2, dan bersyukur kerana dayang dapat melawan penyakit ini...

    ReplyDelete
  16. SEMOGA TERUS KUAT ye!!:)

    Baca pasal SLE ni terus teringat satu novel tajuk dia pelangi.First time taw apa itu SLE dri novel tulah..Sampailah jumpa blog ni..Tapi mcm mana ending dia ye?hurm..x tawlah sebab dh lama dah baca tu pon pinjam kwn..hehe..

    SMILE ALWAYS!!:)

    ReplyDelete
  17. wah..baca blog deno ni wat akan bermotivasi dan meditasi pagi2..keep on positif dik..thank for the sharing..deno sgt kuat..akak akan sokong deno mulai hari ni..terima kasih krn membuka minda akak utk berdiri dgn lebih positif..

    ReplyDelete
  18. kuatkan semangat akk! Lia kagum dgn akk walaupun akk sakit, akk boleh dpt 5A dlm UPSR ! :D

    ReplyDelete
  19. menangis aisyah baca cerita akk. kuatkan hati. Allah ada.

    ReplyDelete
  20. Kesiannya :/ Moga terus tabah :) We pray the best for you :D

    ReplyDelete