Please Understand - Dayang Deno

16.4.15

Please Understand

SLE/ Lupus.. it's complicated

Hmm orang susah nak faham. Banyak kali explain tapi orang susah faham sebab nampak normal macam orang lain kan? Dan susah orang nak percaya... Cuba faham, please?

Image result for Girl alone"

Masalah orang kita, dia takkan percaya orang ada masalah kesihatan selagi dia tak nampak patient ni sakit, nazak or terbaring kat icu. Susah sangat bila orang tak faham. Lupus, disease still no cure dan patient bertahan dengan ubat and izin Allah SWT. Deno nak create awareness and nak orang lain aware tentang Lupus. Sebagai pengidap SLE/ Lupus ini, deno faham macam mana rasanya. Apa yang deno rasa sejak kecil lagi, sampai sekarang pun deno masih dengan all the treatment dan ubat.Yup maybe orang nampak dayang deno normal macam orang lain, sihat, nampak biasa kan? Tapi orang tak pernah nampak atas katil hospital, treatment, intubation, koma, hdu, icu, dengan oksigen macam ikan nak putus nyawa, tak boleh berjalan sebab joint pain yang teruk dan macam-macam lagi. Rasanya kalau deno cerita semua esok pun belum tentu habis apa yang deno pernah lalui dengan Lupus ni. 

Btw you know what.. Lupus, its a battle.

Diuji dengan Lupus di usia kanak-kanak, kenangan zaman kanak-kanak dan remaja tak seperti orang lain. Sedih tu jangan ceritalah. Tapi selalu ingat pesan my mom.. Perlu ingatkan diri ada orang sakit lagi teruk daripada kita. Deno pernah ada impian nak buat macam-macam. Tak perlu pergi hospital, tak perlu ubat berpuluh-puluh biji setiap hari, tak perlu dialisis, tak perlu kena cucuk, pendek kata tak perlu ada kaitan dengan hospital pun! Banyak perkara yang deno suka tapi tak dapat buat. Sejujurnya kadang-kadang terasa juga sikit. Tapi selalu cakap pada diri, muhasabah diri semua yang berlaku ada sebab, ada hikmah. Semua dah ada bahagian masing-masing Allah dah tetapkan, mungkin deno takde rezeki macam kawan-kawan yang lain tapi Allah berikan rezeki setiap hari bersama ma dan abah. Tak semua orang dapat rezeki tu kan?:) Normal la kan, kekadang datang juga rasa tak best tu lahaii.. Kadang-kadang datang juga rasa "down" tu.

Ada juga kawan mengadu bila orang tak faham macam-macam la cakap. Actually kan, memang stress sangat sangat sangat berhadapan dengan orang sekeliling yang tak faham. Boleh menangis seharian juga, pressure punya pasal. Dayang Deno ni jenis tak pandai nak marah or luah terus je macam tu kat orang. Apa-apa hal simpan aje. Satu lagi, Lupus patients tak boleh stress sebab nanti flare. That's why juga deno seboleh-bolehnya nak elak stress **deno suka melukis bila stress

Lupus patient ni bukan kena kuat nak lawan ngan sakit je, tapi kuat nak berhadapan dengan orang sekeliling yang tak faham. Hati ni, kalau orang boleh nampak, orang akan nampak banyak sangat luka and parut sebab orang yang tak faham and suka judge kami.. Maybe senang orang bercakap, tapi orang tak rasa apa kami rasa. Fuhh memang perit berhadapan dengan orang ramai ni.

You know what.. When you have an invisible illness, it's hard to explain to someone who doesn't has a clue. Its a struggle of being pain or feeling sick inside, when you look fine on the outside. That's why dayangdeno selalu bercerita tentang Lupus sebab nak orang faham Lupus patient. Sampai sekarang pun, ada yang masih tak tahu and tak pernah dengar pun Lupus. And satu lagi, Lupus still no cure. Yes semua penyakit ada cure kecuali mati, but apa yang orang tak faham ni.. Emm nak explain pun susah. Deno nak explain bagi faham pun orang taknak faham! Lupus ni kan, bila patient sihat, means Lupus tak aktif. Bukan Lupus tu hilang dari patient. Lupus stay, senang nak cakap Lupus stay dengan patient sampai bila-bila. "Dia" main hide and seek. But once Lupus aktif, sangat bahaya and boleh bawa maut untuk patients. Satu lagi tentang orang yang jual supplement, Lupus ni boleh rosakkan apa sahaja organ/ tisu manusia. Patient tak boleh sebarangan supplement, tapi kalau nak cuba juga perlu nasihat doctor.

Deno perhatikan penjual ubat or any supplement ( sesetengah je tau, deno bukan cakap semua yer) ada je yang suka sangat promote ubat katpada patients. Deno dah lama dan kenal  sangat Lupus macam mana, bukan semua supplement sesuai. Ada juga supplement or ubat luar hospital ni mengandungi hidden steroid. For your information, Lupus patient dah banyak ambil steroid. So, kalau ambil lagi mana-mana supplement tanpa nasihat doctor keadaan patient jadi makin teruk! What I notice kan, pengedar or penjual supplement ni tak mengambil tahu kesan patients. Seller bukan tahu pun patient tu macam mana.

Deno sendiri kadang-kadang tak tahu nak explain, coz kadang-kadang ada patient yang terdesak nak cuba. But in the end, Lupus flare teruk! Ada juga sesetengah supplement yang perlu patient stop ubat hospital. Oh NOOO! Ini yang paling deno takut bila dengar kawan-kawan stop sendiri ubat dari doctor sebab nak cuba product luar. Tapi itulah, mungkin ada yang teruja bila dengar "penawar" Lupus kan. Sedangkan bila patient tu sihat even bertahun-tahun pun, tu tandanya Lupus tu dia "off". Lupus tak aktif! Deno pernah dengar kes from my doctor sendiri, patient yang stop ubat hospital sebab cuba ubat lain. Then Lupus flare teruk, dia ke hospital dengan keadaan yang dah teruk and then tak dapat diselamatkan... Allahuakhbar kesian sangat. My advice to all my Lupie friend, SLE / Lupus is an auto-immune disease, hence whatever supplements you plan to take, please do consult with your respective doctor first. Dayang bukan marah tau, ni sebab dayang sayang korang :) 

Lupus ni, setiap patient berlainan, kesan, simptom, sakit, ubat, semua lain. Yang sama sikit je kot. Sebab tu juga ia digelar penyakit seribu wajah. Deno lain, kawan deno lain, yang sorang lagi, semua lain la.. Takde yang 100% sama. Dayang Deno ni, even dah 12 kali buat chemo, tak jadi apa pun. Lupus dalam badan deno ni lebih kuat, it's getting worse. Sampai doctor pun hairan. Memang setiap patient ni lain dan Lupus ni unpredictable!

Sebenarnya sampai sekarang pun my joint pain tak hilang 100%, memang sakit cuma deno buat tak layan sangat sebab deno tahu, nanti semua kerja pun tak jadi. Cuma kalau betul-betul tak sihat, deno akan silent sebab deno rest. Deno bukan nak menujuk-nujuk,  jauh la nak mintak simpati. It's just awareness dan nak orang tahu plus nak orang faham. Mungkin ada orang bosan, menyampah. But deno takkan stop sebab ramai kawan deno dah "pergi" sebab sakit ni. Ramai lagi di luar sana yang masih tak tahu tentang Lupus. Deno kesian kat kawan-kawan deno yang baru dapat Lupus ni, berhadapan dengan sakit,then terpaksa berhadapan dengan orang ramai yang tak faham. Deno dah lama dan deno tahu, faham macam mana rasanya bila mengidap Lupus yang invisible ni. Kalau tak faham apa kami rasa, faham tentang Lupus pun dah okey.




12 comments:

  1. saya tahu pasal LUPUS/SLE ni pun sebab Deno...
    hopefully Deno teruskan educate and bagi info pasal penyakit ni kat public especially on this blog..
    nothing much to say but hopefully your daily life will be brighter and selalu ingatkan diri Allah saya Deno.. :)

    ReplyDelete
  2. "Its a struggle of being pain or feeling sick inside, when you look fine on the outside." Indeed.

    Benci sangat bila orang sekeliling anggap sakit kita yang invisible ni sebagai gurauan dan ada yang tuduh kita buat cerita sebab taknak buat kerja or turun (meeting, physical training etc).

    Bersabarlah sayang, I never heard of lupus until I found this blog last year dan tetibe kawan saya disahkan ada lupus and yes, dia cakap ramai tak tau lupus tu apa.

    Semoga orang aware dengan lupus ni. May Allah bless you :)

    ReplyDelete
  3. *Allah sayand Deno {ter-typo}

    ReplyDelete
  4. Kte lebih kurangkan, mcm Dayang tau.
    Teruskan sebar about SLE. Gee dlu tertanye2 gak, the Dayang explain. Gee faham skrg. Terus sebarkan awareness. Rase2 byk yg xtau psal SLE. Gee a bit lain, tp makin Gee tua.. Gee kne ready. Plus Gee paling top dlm developing ni..

    Insha Allah Dayang terus kuat. Gee pham mcm mne rse bile ada yg xpercaye Dayang ade sakit mcm ni.. Gee pon penah kne. Cikgu gak. Diorg xreti2.. Hishhh.. =,= . Teruskan Dayang!

    ReplyDelete
  5. Agaknya kesedaran mengenai LUPUS di Malaysia masih kurang. Tidak seperti sakit jantung, kencing manis atau Gout.

    Saya rasakan promosi masih kurang rancak di media sosial atau media elektronik yang lain.

    Saya pun sebenarnya tahu mengenai LUPUS mengenai blog DENO. Walaupun pernah satu ketika dulu melihat rancangan TV Barat tetapi tidak berapa mendalam seperti sekarang.

    Semoga DENO tabah dan pasti dalam masa terdekat ini... LUPUS ini akan semakin dikenali.

    ReplyDelete
  6. sy pun sama.tahu pun sbb Deno juga...n sy faham n sy harap yg diluar juga boleh faham apa itu LUPUS/SLE

    ReplyDelete
  7. sememangnya perit untuk melawan SLE/LUPUS...tetapi paling sukar berhadapan dengan org yang tidak faham dan tidak mahu faham keadaan kita.

    ReplyDelete
  8. akak pun tau pasal lupus dari blog Deno, keep writing..keep smiling..keep positive.. take care

    ReplyDelete
  9. memang susah kalau orang tak paham..lagi2 penyakit ni jarang orang perkatakan..

    ReplyDelete
  10. Aasalamualaikum... first time bercomment kat cni...harap dayangdeno terus tabah n cekal menempuh setiap dugaan mendatang.

    ReplyDelete
  11. Moga deno terus kuat. Doakan kite juga bru nk 2thun dgn sle. Smpi kdg mls nk cerita bile org mls nk paham wlupun da diterangkan byk kali

    ReplyDelete