Please.. Understand - Dayang Deno

16.4.15

Please.. Understand

SLE/ Lupus.. it's complicated..

Hurmm orang susah nak faham. Banyak kali explain pun orang tak faham sebab nampak normal macam orang lain kan? And susah orang nak percaya... Cuba faham, please?

Masalah orang kita, dia takkan percaya orang tu ada masalah kesihatan selagi dia tak nampak patient ni sakit, nazak or terbaring kat icu. Susah sangat bila orang tak faham. Lupus, disease yang still no cure and patient bertahan dengan ubat and izin Allah SWT. Deno nak create awareness and nak orang lain aware tentang Lupus. Nak orang sedar ada penyakit yang need cure kat dunia ni iaitu Lupus.. As Lupus patient, deno faham Lupus macam mana. Apa yang deno rasa sejak kecik lagi, sampai sekarang pun deno masih dengan all the treatment and ubat. Yup maybe orang nampak dayangdeno normal macam orang lain, sihat, nampak biasa kan? But orang tak pernah nampak deno atas katil hospital macam mana, kena treatment macam-macam yang memang seksa sangat rasanya, intubation, koma, hdu, icu, dengan oksigen macam ikan nak putus nyawa, tak boleh berjalan sebab joint pain yang teruk, macam-macam. Rasanya kalau deno cerita semua esok pun belum tentu habis apa yang deno pernah lalui dengan Lupus ni. Abah cakap deno pernah "mati" sekejap dalam masa 5 minit di icu Institut Pediatrik semasa Lupus flare teruk. But Allah nak deno ada lagi kat dunia ni.. Mungkin ada hikmahnya kan? But for sure la orang tak percaya bila nampak picture2 deno or jumpa deno, nampak normal kan? Boleh senyum tersengih2 lagi. Hehe.. That's her, dayangdeno, she loves to smile even dalam keadaan paling awkward or sedih! Kena cucuk 5 kali pun bleh tersengih senyum, sebenarnya sakit! For me, it's always best to smile no matter what goes on kan .. **but kena cucuk 7 kali menangis jugak!! Mana la tahan wehh biru my lengan yang kecik ni...

Btw you know what.. Lupus, its a battle.

Sakit dari kecik, kenangan zaman budak, remaja tak macam orang lain. Sedih tu jangan ceritalah. But selalu ingat my mom pesan, Allah bagi sakit sebab Allah sayang.. and ingat ada orang sakit lagi teruk weyyy.. Yes, ada juga la rasa upset, berangan nak jadi normal macam orang lain. Tak perlu pergi hospital, tak perlu ubat berpuluh2 biji setiap hari, tak perlu dialisis, tak perlu kena cucuk, tak perlu ada kaitan dengan hospital. Banyak perkara yang deno suka buat tak dapat buat, honestly kekadang terasa juga bila nampak kawan-kawan hepi dapat pegi mana2 or event or travelling. Hangout dengan kawan, dapat kerja.. Rasa macam... Bestnya nampak orang lain boleh buat apa sahaja yang dorang suka. Tapi selalu pujuk hati, sabar tu kena lebih dayang. Abah and ma kan ada... Ingatkan diri, masing2 dah ada bahagian masing-masing Allah bagi, mungkin deno takde rezeki macam kawan-kawan yang lain dapat, Allah bagi rezeki setiap hari deno bersama abah and ma. That was priceless! :') Normal la kan, kekadang datang juga rasa sedih tu .... Huhuu.. Entah agaknya sebab this few days feeling.. erm entah laa... Biasa la kadang2 datang juga rasa "down" tu ermm

Ermm, itu la.. Ada juga kawan mengadu bila orang tak faham macam-macam la cakap. Actually kan, memang stress sangat sangat sangat berhadapan dengan orang sekeliling yang tak faham. Boleh menangis seharian juga, pressure punya pasal. Dayang Deno ni jenis tak pandai nak marah or luah terus je macam tu kat orang. Apa2 hal simpan aje.. Satu masalah juga, Lupus patient tak boleh tertekan coz nanti Lupus flareThat's why juga deno seboleh-bolehnya nak elak stress... **deno suka melukis bila depressed huhu

Lupus patient ni bukan kena kuat nak lawan ngan sakit je, but kena kuat nak berhadapan dengan orang sekeliling yang tak faham.. Hati ni, kalau orang boleh nampak, orang akan nampak banyak sangat luka and parut sebab orang yang tak faham and suka judge kami.. May be senang la kot orang bercakap, tapi orang tak rasa apa kami rasa. Fuhh memang perit berhadapan dengan orang ramai ni..

You know what.. When you have an invisible illness, it's hard to explain to someone who doesn't has a clue. Its a struggle of being pain or feeling sick inside, when you look fine on the outside. That's why dayangdeno selalu bercerita tentang Lupus sebab nak orang faham Lupus patient. Sampai sekarang pun, ada yang masih tak tahu and tak pernah dengar pun Lupus. And satu lagi, Lupus still no cure.. Yes semua penyakit ada cure kecuali mati, but apa yang orang tak faham ni.. Nak explain pun susah.. Deno nak explain bagi betul2 faham pun orang taknak faham! Lupus ni kan, bila patient sihat, means Lupus tak aktif. Bukan Lupus tu hilang dari patient. Lupus stay, senang nak cakap Lupus stay dengan patient sampai bila-bila. "Dia" main hide and seek... But once Lupus aktif, sangat sangat sangat bahaya and boleh bawa maut untuk patients. Satu lagi mengenai orang yang jual supplement and paksa Lupus patient amik. Korang tau kan Lupus ni boleh rosakkan any organ/ tisu manusia. Patient tak boleh sebarangan supplement, if nak cuba juga perlu nasihat doctor. 

Deno perhatikan ... Penjual ubat or any supplement dari mana2 company la ( sesetengah je tau, deno bukan cakap semua yer) ada je yang suka sangat promote ubat2 kat patients.. Deno yang dah lama, deno kenal sangat sangat sangat Lupus macam mana, bukan semua supplement sesuai. And ada juga supplement or ubat luar hospital ni mengadungi HIDDEN steroid. For ur information, patient Lupus dah banyak amik steroid. So, if ambil lagi mana2 supplement tanpa nasihat doc, patient jadi makin teruk!!! What I noticed kan, pengedar or penjual product or supplement ni, jual kat patients tanpa mengambil kira kepada kesan patients. Dorang bukan tahu pun patient tu macam mana. Actually ada je supplement yang boleh.. But PLEASE PLEASE PLEASE make sure tanya doctor dulu...

Ermm.. Deno nak cakap pun macam tak tahu dah, coz kekadang kan, ada patients yang terdesak nak cuba. But last2, Lupus flare teruk! Ada juga sesetengah supplement yang perlu patient Lupus ni stop ubat hospital. Oh NOOO!! Ini yang paling deno takut bila dengar kawan-kawan Lupus stop ubat dari doctor macam tu je sebab nak cuba entah apa-apa product, Yes, boleh nak cuba but mesti dengan nasihat doctor! Tapi itulah, mungkin ada yang teruja bila dengar "penawar" Lupus kan.. Sedangkan bila patient tu sihat even bertahun-tahun pun, tu tandanya Lupus tu dia "off".. Lupus tak aktif!!! Deno pernah dengar kes from my doc sendiri, patient yang stop ubat hospital sebab cuba ubat lain. Then Lupus flare teruk, dia ke hospital dengan keadaan yang dah teruk and then tak dapat diselamatkan... Allahuakhbar.. Kesian sangat.. My advice to all my Lupie friend, SLE / Lupus is an auto-immune disease, hence whatever supplements you plan to take, please do consult with your respective doctor first. Dayang bukan marah tau, ni sebab dayang sayang korang :) 

Lupus ni, setiap patient berlainan, kesan, simptom, sakit, ubat, semua lain. Yang serupa pun sikit je kot. Sebab tu juga ia digelar penyakit seribu wajah. Deno lain, kawan deno lain, yang sorang lagi, semua lain la.. Takde yang 100% sama. Dayang Deno ni, even dah 12 kali buat chemo, tak jadi apa pun. Lupus dalam badan deno ni lebih kuat, it's getting worse. Sampai doctor pun hairan. Memang setiap patient ni lain... And Lupus ni unpredictable!

Act kan, sampai sekarang pun my joint pain tak hilang 100%, memang sakit.. Everyday rasa sakit tu.. But deno buat tak layan sangat sebab deno tahu, nanti semua kerja pun tak jadi. Cuma if betul-betul tak sihat, deno akan silent coz deno rest. Deno bukan nak menujuk-nujuk,  jauh la nak mintak simpati.. It's just awareness and nak orang tahu plus NAK ORANG FAHAM. Mungkin ada orang bosan, menyampah kt. But deno takkan stop sebab ramai kawan deno dah "pergi" sebab sakit ni. Mungkin nanti deno dah takde satu hari nanti, korang boleh sambung create awareness tentang Lupus ni. Mungkin anak-anak korang boleh cerita pasal Lupus? Coz there's a lot of people yang masih tak tahu tentang Lupus. Deno kesian kat kawan-kawan deno yang baru dapat Lupus ni, berhadapan dengan sakit, macam nak mati rasa sakit tu! Then terpaksa berhadapan dengan orang ramai yang tak faham. Deno dah lama, so deno tahu sangat, faham sangat macam mana rasa bila ada Lupus yang invisible ni..

x x x x x x x x

If I could change

Yes, I know again
Yes, I know it is hard for you to be my friend
I know I don't look sick
I know I seem alright
I know you don't see the pain I go through every night, day, moment in my life
You think that I'm just lazy
You think I just don't care
You think it's all just in my head
Your thoughts of me aren't fair.. kind.. understanding
Everyday for me is a struggle
Every moment wondering how
Every second I'am thinking .. what am I supposed to do now.. tomorrow.. next week
I've already lost lots of friends
I've already changed so many ways
I've already dealt with more this hour than most will their whole day.. week.. life
It hurts that you don't believe me
It hurts that you think I'm lying
It's probably hard for you to see
Since I always to hide my crying.. screaming
So, please before you judge me
So, please before you go
Understand .. I did not choose this
If I could change..


**kawan-kawan jaga kesihatan baik-baik tau. and all my supporters, terima kasih and Dayang Deno sayang korang sangat-sangat :')


12 comments:

  1. saya tahu pasal LUPUS/SLE ni pun sebab Deno...
    hopefully Deno teruskan educate and bagi info pasal penyakit ni kat public especially on this blog..
    nothing much to say but hopefully your daily life will be brighter and selalu ingatkan diri Allah saya Deno.. :)

    ReplyDelete
  2. "Its a struggle of being pain or feeling sick inside, when you look fine on the outside." Indeed.

    Benci sangat bila orang sekeliling anggap sakit kita yang invisible ni sebagai gurauan dan ada yang tuduh kita buat cerita sebab taknak buat kerja or turun (meeting, physical training etc).

    Bersabarlah sayang, I never heard of lupus until I found this blog last year dan tetibe kawan saya disahkan ada lupus and yes, dia cakap ramai tak tau lupus tu apa.

    Semoga orang aware dengan lupus ni. May Allah bless you :)

    ReplyDelete
  3. Kte lebih kurangkan, mcm Dayang tau.
    Teruskan sebar about SLE. Gee dlu tertanye2 gak, the Dayang explain. Gee faham skrg. Terus sebarkan awareness. Rase2 byk yg xtau psal SLE. Gee a bit lain, tp makin Gee tua.. Gee kne ready. Plus Gee paling top dlm developing ni..

    Insha Allah Dayang terus kuat. Gee pham mcm mne rse bile ada yg xpercaye Dayang ade sakit mcm ni.. Gee pon penah kne. Cikgu gak. Diorg xreti2.. Hishhh.. =,= . Teruskan Dayang!

    ReplyDelete
  4. Agaknya kesedaran mengenai LUPUS di Malaysia masih kurang. Tidak seperti sakit jantung, kencing manis atau Gout.

    Saya rasakan promosi masih kurang rancak di media sosial atau media elektronik yang lain.

    Saya pun sebenarnya tahu mengenai LUPUS mengenai blog DENO. Walaupun pernah satu ketika dulu melihat rancangan TV Barat tetapi tidak berapa mendalam seperti sekarang.

    Semoga DENO tabah dan pasti dalam masa terdekat ini... LUPUS ini akan semakin dikenali.

    ReplyDelete
  5. sy pun sama.tahu pun sbb Deno juga...n sy faham n sy harap yg diluar juga boleh faham apa itu LUPUS/SLE

    ReplyDelete
  6. sememangnya perit untuk melawan SLE/LUPUS...tetapi paling sukar berhadapan dengan org yang tidak faham dan tidak mahu faham keadaan kita.

    ReplyDelete
  7. akak pun tau pasal lupus dari blog Deno, keep writing..keep smiling..keep positive.. take care

    ReplyDelete
  8. memang susah kalau orang tak paham..lagi2 penyakit ni jarang orang perkatakan..

    ReplyDelete
  9. Aasalamualaikum... first time bercomment kat cni...harap dayangdeno terus tabah n cekal menempuh setiap dugaan mendatang.

    ReplyDelete
  10. Moga deno terus kuat. Doakan kite juga bru nk 2thun dgn sle. Smpi kdg mls nk cerita bile org mls nk paham wlupun da diterangkan byk kali

    ReplyDelete