Showing posts with label Kenangan SLE. Show all posts

Throwback

**Amaran!  Entri panjang !


Throwback ~

Tahun 1999 - tahun 2000

Bulan April.. Kenangan masa lalu memang sukar untuk kita lupakan kan? Lebih-lebih lagi bila kenangan tu beri kesan yang sangat mendalam dalam kehidupan kita :')

Masuk bulan empat, mesti teringat kenangan lalu. Mula-mula dapat SLE,  4 bulan di hospital. Deno di dalam Wad KK1, Institut Pediatrik, HKL. Masa mula-mula masuk Wad kan, rasa pelik sebab dalam Wad tu ada bilik dan setiap bilik ada 8 katil. Bukan ada 8 patient tau, tapi hanya 4 patient setiap bilik. Kenapa ada 8 katil? Sebab setiap pesakit disediakan 2 katil. Satu katil untuk pesakit dan satu katil untuk ibu/ ayah. Masa tu darjah 4, badan kecik kurus kering. Siap boleh bergolek-golek atas 2 katil tu. Macam katil  "queen" size sebab dua katil dirapatkan.. ^_^ 

Doktor yang firtsssstttttttttt sekali jumpa kat situ ialah Dr. Lim Yan Ngo, orangnya tinggi, rambut pendek, pakai cermin mata, seikit tegas tapi sangat baik hati. Dialah pakar a.k.a "bos" dalam wad tu... Deno dengar je ma abah cakap dengan Dr. Lim, tapi blur tahap cipan. nasib baik tak jadi cipan! kikikiki :p Mana la kita faham sangat sebab masa tu baru darjah4. Deno dalam bilik nombor 8 :) Dalam ramai-ramai budak-budak kat situ, deno berkawan dengan seorang baby kecil yang sakit sejak lahir. Namanya Chong Ko Hong *masih ingat namanya sampai sekarang!* Adik Chong Ko Hong ni dah lama berada dalam wad, berbulan-bulan, kesian kan sejak lahir dah sakit. Kat dalam bilik tu deno selalu  bermain dengan dia. Pesakit lain ada tapi deno jadi rapat dengan adik Chong Ko Hong. Dengan dia la deno selalu main. Parents dia pun dah jadi bestfriend my mum and abah :)

Lepas 2 minggu di dalam wad, keadaan deno makin baik tapi penyakit masih tak dapat dikesan. Deno selalu jugak demam, badan lemah.. Then Dr. Lim cadangkan untuk buat biopsi untuk kenal pasti deno sakit apa. Biopsi? Deno pun tak tahu apa biopsi tu. Pelik betul! Masa tu deno buat je semua rawatan yang doktor nak buat, maklum la nak sihat punya pasal. Yang deno ingat doktor bius penuh pada deno, jadi deno tak rasa sakit masa prosedur biopsi. Sedar-sedar dah ada atas katil dalam bilik, cuma ada rasa sakit sikit macam tu je... Tak lama lepas tu (dah lupa berapa minggu) dapat result biopsi yang deno mengidap SLE. Bukan SLE biasa tapi SLE Lupus Nephritis Class 4!  Hmmmmmm... Masa tu deno dengar pun macam hairan, blur, pelik! Apa tu? SLE? Dah macam nama alien! Siap ada lupus lagi.. Apa tu, lupus barang ke? hahaha... Nak tergelak pun ada!^^ Ma dan abah pun tak pernah dengar pasal SLE ni! Dr. Lim terangkan pada ma abah tentang SLE tu.. deno? Blurrrrrr.. ahak ahak :p Tapi apa yang deno faham SLE ni takde ubat dan deno boleh hidup paling lama 5 tahun sahaja..  *SLE sangat rare masa ni* Ma abah pun terkejut tapi tak pernah deno tengok ma abah nangis, deno tahu mereka tabah untuk deno :')  Tapi Dr. Lim cakap deno ada harapan sebab ada ubat yang boleh buat pesakit bertahan..  *alhamdulillah deno 15 tahun bersama SLE ... :')* Apa yang deno suka mengenai Dr. Lim ialah setiap perkara, detail keputusan darah atau sebarang perkara berkaitan deno, dia akan beritahu ma abah dan deno. Dia takde sembunyi-sembunyi apa-apa pun daripada ma abah, dengan deno pun dia telus bercerita... Dia terangkan pada ma abah tentang result darah sampai ma abah pun faham kalau ada yang okey atau tak okey, tentang rawatan yang akan dilalui, ubat-ubatan dan pendek kata dari A to Z! Deno pun faham dengan result darah sendiri^^ Sampai sekarang ilmu Dr. Lim tu semua deno ingat! ^^

3 minggu di dalam wad, masa tu deno selalu tanya ma bila boleh balik rumah. Selalu jugak menangis nak balik. Deno jangkakan lepas sebulan bolehlah balik ke Terengganu. Tapi tu cuma angan-angan sebab lepas didignos ada SLE, deno ditahan straight 4 bulan di hospital dengan pelbagai rawatan..

Kadang-kadang rasa macam bahan kajian pun ada! Bila ada doktor baru yang merawat deno dengar sahaja SLE, masing-masing datang dekat dengan deno. Dah macam saintis sebab pelik dengar SLE...  hahaha^^ Walaupun deno tak suka tinggal kat hospital, seronok juga sebab di sana ada bilik bacaan dan permainan, jadi kuranglah sikit bosan kan.. ahaks! ^_^  Dalam tempoh 4 bulan tu, pernah sekali tiba-tiba admit ICU. Abah cakap jantung deno dah berhenti 5 minit, tapi ianya berjaya berdenyut kembali dengan bantuan pantas daripada doktor. :') Abah nampak dari luar bilik ICU tu.... Alhamdulillah, Allah nak deno bernafas lagi. Deno tahu semua ni ada hikmahnya kan... :') Lama di hospital banyak kenangan yang dilalui.. Kawan baik deno masa tu ialah adik Chong Ko Hong! Walaupun dia masih kecik, tapi semangatnya kuat! Seteruk mana pun deno sakit, deno beruntung sebab  umur 10tahun baru sakit. Adik Chong ko Hong lahir-lahir dah sakit, lagi kuat ujian padanya. Kesian dia, lepas 4 bulan deno dapat balik tapi dia masih dalam wad. Sekarang kan bila deno bila teringat KK1 mesti teringat adik Chong Ko Hong.. Macam mana dia sekarang, sihat ke dia, kat mana dia sekarang... Deno harap dia membesar dengan sihat dan menjadi orang yang berjaya sekarang....... :')


p/s: kenangan mematangkan kita ~


Allah Itu Maha Besar

Alhamdulillah tahniah kepada semua adik-adik yang ambil result SPM hari ni.... Tahniah tahniah!! Deno pula rasa rindu zaman belajar dulu  walaupun zaman belajar dulu selalu sakit...


Ahaks^^

Sekolah menengah dulu, takde ramai kawan pun.. Boleh kira dengan jari je kawan-kawan dulu.. Kawan-kawan yang rapat. Maybe sebab selalu sakit, selalu tak ke sekolah jadi kawan pun kurang..  Selalu jugak kena marah dek cikgu.. It's hard to explain yang kita sakit sebab orang tak faham dengan SLE, luarannya patient nampak sihat tapi bila sakit, Allah sahaja yang tahu rasanya macam mana.. Sampaikan PMR pun deno dapat pengecualian khas.. Betapa teruknya deno sakit masa tu, terus ke Form4 :p

Masuk Form4 pun dah lewat, lewat 2 bulan daripada kawan-kawan sebab sakit... Masa tu rakan yang rapat pun ada 3-4 orang je.... Caye tak? Tak ramai nak kawan kite.... Sob Sob...Tak lama lepas tu ada sorang budak comel dan lemah lembut pindah ke kelas deno dan menjadi sahabat deno sampai la sekarang.. Sahabat susah senang, deno nangis dia pun nangis sama... Awak, saya ingat lagi saya nangis dalam toilet sebab kena buli, awak temankan saya, saya "pinjam" bahu awak nangis... Terharu ingat kebaikan awak pada saya.......T_T

Masa kecik-kecik dulu pernah terfikir boleh ke berjaya SPM, boleh ke masuk U dengan sakit ni.. Asyik sakit je, asyik ponteng kelas je.. Allah itu maha besar,  alhamdulillah DIA izinkan deno capai impian deno masuk U dan grad  walaupun sepanjang tempoh belajar tu, terpaksa extend 4 kali semester, berkampung di hospital sebab SLE "datang"  ..... 


p/s: Allah takkan benarkan sesuatu perkara terjadi kepada kita jika ianya bukan untuk kebaikan kita  :')


dno, sle dan 12 tahun

Deno beritahu awal-awal nie... nie entry panjang tentang sle dan deno... kalau taknak baca takpe, deno tak marah... :)

            Sekejap je.. pejam celik pejam celik bulan nie merupakan bulan mula2 dno dapat sle... dah 12 tahun pun dno ngan sle.... sekejap je kan..

Tahun 1999

Masa nie dno darjah 4, selalu je demam dan sakit. Ma cakap mungkin dno tak cukup vitamin. Macam2 vitamin dno makan, tapi dno tetap macam tu.. selalu demam. Last2 awal bulan 10, kaki dno bengkak. Mula2 perasan bengkak lepas balik berenang.. ma abah risau terus bawak klinik.. doc syak ada problem kidney. Terus ke hospital.. terus kena tahan wad dan bermula dari situlah hospital rumah kedua dno.. Sebulan stay kat hospital tiada perubahan, deno slalu jugak demam dan kaki makin bengkak... awal bulan sebelas doc Jimmy suggest supaya dno ke HKL... masa tu doc tak dapat detect pun penyakit dno.

Ma abah bawa dno ke hkl.. Seminggu di Wad KK1, bengkak kaki dah surut... Hati dno berbunga ingatkan semua dah okey tapi pakar kat sana tak bagi balik sebab belum tahu penyakit dno. Terus doc buat biopsi... lepas tu baru dapat tahu dno kena sle.. masa tu ma abah dan dno tak pernah dengar tentang sle... di hkl, ma bah dan dno diterangkan sepenuhnya tentang penyakit ini dan doc beritahu biasanya pesakit hanya mampu hidup 5 tahun sahaja... tapi ma abah tak putus asa dan mahu teruskan rawatan dno di hkl...

Mula-mula ada sle, dno tinggal di wad selama 4 bulan.. tak balik pun.. bulan pertama perut ditebuk, sakitnya tuhan sahaja yang tahu.. semuanya untuk rawatan.. kenangan paling tak lupa bila jahitan di perut terbuka.. doc terpaksa jahit semula tapi tanpa bius! ingat lagi jeritan yang paling kuat dno menjerit waktu tu sebab kesakitan... ahhh... tak dapat nak bayang sakitnya... leher turut ditebuk untuk pasang tiub dialisis.. dno selalu nangis tapi ma abah slalu nasihat supaya sabar.. dno nak sihat kan.... 

Ubat pula seperti gula-gula, pagi sahaja dah hampir 30 biji ubat.. muka dno seperti belon kesan dari ubat steroid.. tangan lebam2 kesan cucuk dan line.. masa tu dno tahu nak pulih je, tak kisah kena cucuk banyak kali dan makan ubat yang banyak! Bila nak masuk tahun baru dno makin pulih dan dibenarkan balik.. cuma perlu ke hkl setiap bulan untuk rawatan ubat cyclo (kimo) dan appointment dengan doc pakar.. dno ingat lagi doc yang selalu senyum tu, dr. lim..

Tahun 2000

Setiap bulan ma abah tanpa jemu bawa dno ke institut pediatrik, hkl untuk rawatan cyclo... rawatan nie sakit jugak coz dno akan jadi muntah yang banyak masa ubat masuk, tak selera nak makan dan tak dapat nak tidur.... ma menjadi teman dno sepanjang rawatan... dno buat rawatan cyclo sehinggalah akhir tahun 2000.

Tahun 2001

Tahun nie dno banyak sakit... dno banyak tak ke sekolah... sle dno selalu aktif dan akhirnya dno dimasukkan ke hkl semula... di hkl, leher dno ditebuk sekali lagi untuk dialisis... kidney dno tak berfungsi sebab sle attack kidney.. sedih sangat sebab dno ingatkan penyakit dno dah baik.. dalam bulan 4 tu, dno sebulan di hospital buat rawatan, doc cakap sle dno terlalu kuat dan ubat cyclo tak berkesan... dalam sakit-sakit tu, satu hari deno sawan.. ubat dno terlalu banyak dan terus masuk icu.. abah cakap masa tu deno takde harapan.. jantung dno dah berhenti tiga minit... abah cakap dno kuat...jantung dno berdegup kembali selepas satu prosedur doc buat.. panjang lagi umur dno, alhamdulillah....

Bila keluar dari icu, deno makin sihat tapi still buat cuci darah... doc nak pasang wayar dialisis di lengan tapi urat lengan dno terlalu halus dan kecil.. jadi dno buat pilihan buat capd iaitu dialisis menggunakan air.. deno pilih nie sebab capd boleh dibuat di rumah.. tak perlu dialisis di hospital.. awal bulan 7, satu lagi pembedahan deno lalui untuk pemasangan tiub dialisis di perut.. mula2 buat memang sangat sakit, tuhan saja tahu sakitnya macam mana dan  bila dah pandai buat sendiri dialisis, dno dibenarkan balik.. sekarang tiub itu masih bersama deno :)

Tahun 2002 - 2004

Pada tahun nie macam-macam kenangan pahit bersama sle...dno still buat capd.. capd perlu dibuat 4 kali sehari dan perlu dibuat setiap hari... pagi, tengahari, petang dan malam, mula-mula buat capd agak tertekan sebab deno perlu buat capd on time. Tak boleh lewat, kena selalu basuh tangan, kena dressing setiap hari... Pastu dno dah tak boleh bersukan, tak boleh buat dah aktiviti yang dno gemar seperti berenang, berbasikal, berlari dan macam-macam lagi... aktiviti sukan kat sekolah pun tak boleh... masa nie sangat tertekan dan selalu je dno menangis, semua tak boleh... bila stress sle pun datang...

Bila sle datang, dno mesti terpaksa berkampung di hospital... dos ubat dinaikkan... muka jadi makin bulat... dan bila pergi sekolah selalu kena ejek dengan ketembaman muka... setiap hari balik rumah nangis... sampai satu peringkat dno pernah rasa nak mati, dno tak tahan selalu kena ejek, kena makan ubat banyak, selalu kena cucuk, buat dialisis.. dno rasa tak nak hidup! sampaikan dno pernah tanya ma..."ma.. kenapa masa dno kat icu dulu, tuhan tak ambil je nyawa dno... dno tak tahan ma...." dan air mata dno mengalir laju.....

Tapi ma selalu beri dno nasihat dan semangat.. ma cakap dno hamba allah yang terpilih.. allah sayang dno, sebab tu Dia beri dno ujian nie, mungkin kalau dno tak sakit dno akan lalai padaNya... dno bertuah sebab bila dno sakit, dno dekat dengan allah... ma slalu cakap dno kena kuat sebab dno ada ramai orang yang sayang dno... pada hari tu, memang dno menangis sepuas-puasnya memeluk ma sebab sebenarnya sudah lama dno pendam rasa sedih dno dalam hati... terima kasih ma...

Tahun 2005 -2006

Tahun 2005, dno jarang-jarang masuk hospital... bila sle aktif, doc cuma naikkan dos ubat. Awal tahun 2005, dno bertukar ke dialisis menggunakan mesin pula.. Dialisis ini dipanggil ccpd. Tak seperti dulu, dialisis ccpd cuma perlu dibuat pada waktu malam dan akan siap pada pagi keesokannya. Dno rasa gembira buat ccpd sebab ia memudahkan dno....

Tahun 2006, dno menduduki spm... dno sangat berdebar sebab banyk tak ke sekolah... tapi alhamdulillah berkat doa ma, abah, kakak2 dno dan kawan-kawan, keputusan spm dno baik.. :)

Tahun 2007 - 2010

Sepanjang tahun ini, sle banyak aktif dan dno memang banyak tinggal di hospital.. tawaran belajar banyak dno terpaksa tolak.. akhirnya dapat juga dno tawaran belajar di terengganu... sepanjang tahun nie juga, dno tangguh 3 semester sebab sakit... memang rasa sedih... dno banyak tangguh dan still belum habis belajar seperti kawan-kawan yang lain....

Tahun 2011

Tahun nie dno banyak juga tinggal di hospital... Awal tahun dno baru sahaja masuk semester 5... tapi seperti tahun-tahun yang lalu, deno terpaksa tinggal di hospital hampir 2 bulan untuk rawatan jantung.. dno baru sahaja disahkan ada masalah jantung.. minggu ke 3 di hospital, dno masuk icu.. sebelum masuk icu, dno sakit kuat... nak bernafas susah.. masa tu dno ingat dno nak mati... alhamdulillah, umur dno masih panjang....

Dno terpaksa tangguh lagi belajar untuk kali ke empat.. masa tu, ma abah dan kakak2 dno lah kekuatan dno... setiap hari memberi dno semangat... nak menangis pun, dno dah letih menangis... dno mesti kuat...

November 2011

Bulan ini ulangtahun ke 12 dno ada sle... dno bersyukur dno masih dapat bernafas sehingga ke hari ini... dno mesti kuat.. macam abah dan ma selalu cakap.. dno kuat, tak boleh cepat putus asa... tahun ini, seperti tahun-tahun yang lalu, dno cuma satu impian... dno mahu bebas dari sle.....



~ Psst2, sudah 12 tahun.....