Showing posts with label Lupus. Show all posts

Nothing Can Do

Dua minggu yang lalu..
Deno ke Kuala Lumpur lagi untuk check up. Pada yang belum tahu apa yang berlaku.. deno pernah update kat sini  >> KLIK <<

Sooo..  Hasil check up and eye review..

Nothing can do with my left eye coz masalah melibatkan saraf.. Mata kiri deno tak nampak bila oksigen tak sampai pada mata.. Buat masa sekarang memang, tak dapat buat apa-apa. Doc ada nasihatkan deno supaya jaga kesihatan, jaga SLE supaya tak kembali aktif.. Masalah mata ini, salah satu sebabnya juga dari SLE, so perlu jaga betul-betul. Korang tahu sahajalah kan, SLE bila ia aktif boleh rosakkan apa sahaja organ kita.. Deno redha.. tapi pada masa yang sama deno percaya, Inshaa Allah tak mustahil satu hari nanti mata ini boleh pulih kan? Hati kecil ini pula seperti faham, selalu berbisik pada tuannya memberi semangat:)

Syukur alhamdulillah, dayang norhidayah a.ka dayang deno ini masih diberikan peluang untuk melihat walaupun hanya sebelah mata.. Sebelah mata ini pun nikmat sangat rasanya :) Sekarang deno dah mula biasa dengan condition ni dan selepas 3 bulan, deno pun dah kembali melukis.. Alhamdulillah^^

Sentiasa ingatkan diri, setiap ujian Allah ada sebab, ada hikmah di sebaliknya... Mungkin sekarang ini belum ada ubat untuk menyembuhkan mata ini tapi deno tak lupa dan deno percaya masih ada ubat dengan berdoa pada-Nya, semangat dan kekal positif...

Never lose hope, Inshaa Allah! :')






Jangan Menyerah


Tak ada manusia
Yang terlahir sempurna
Jangan kau sesali
Segala yang telah terjadi

Kita pasti pernah
Dapatkan cobaan yang berat
Seakan hidup ini
Tak ada artinya lagi

Syukuri apa yang ada
Hidup adalah anugerah
Tetap jalani hidup ini
Melakukan yang terbaik

Tuhan pasti kan menunjukkan
Kebesaran dan kekuasaaNya
Bagi hambaNyabyang sabar
Dan tak kenal putus asa...

..........................


Sangat terkesan dengan lagu ini.. Setiap kali rasa sedih, dengar lagu ni memang nangis sebab macam dekat sangat dengan diri deno.

Hari ni rasa agak sedih selepas balik dari hospital Tadi jumpa doktor pakar, macam biasalah jumpa doktor. Tadi, doktor ada bercakap tentang CAPD treatment yang deno dah buat selama 16 tahun, doktor sebut pula pasal fistula, pasal dialisis darah. Doktor tanya sahaja sebenarnya, sebab dah lama sangat deno dengan CAPD. Tapi, doktor sebut sahaja pun deno jadi sebak. Dah lama deno takde fiki  pasal tu and bila doktor sebut deno rasa sedih. Tapi tahan sahajalah, senyum. Deno cuma cakap selagi boleh pakai tiub tenchkoff ni, pakai. Deno taknak buat dialisis darah tu, sebab deno tahu perit treatment tu, deno dah pernah rasa sakitnya treatment tu. Bila ingat2 kembali dulu, rasa sebak sangat. Fobia, mungkin. Balik dari hospital tadi rasa sedih juga, sebab fikirkan diri sendiri. Deno ada SLE, lain dengan kidney patient yang lain. Tipulah kalau tak terasa, terfikir how condition diri di masa depan, how nak survive nanti, mampu tak bertahan dengan CAPD ni sebab kalau diizin Allah deno taknak langsung cuci darah tu. Tulis ni pun dah rasa sebak sangat, even kita tak tahu umur kita ni panjang ke tidak, masa depan macam mana but that "thing" macam tiba-tiba sahaja datang buat deno terfikir-fikir. Honestly, deno rasa penat... penat sangat. Mungkin orang nampak deno yang selalu senyum, ceria sahaja orangnya.. tapi dalam hati ni tak pernah sunyi dari rasa risau apa akan jadi pada deno dengan SLE ni. Serius risau. Allah sahajalah tahu dalam hati ni rasa macam mana.. Tapi itulah dayangdeno, she loves to smile even dalam keadaan paling awkward dan sedih sekali pun. Itulah dia kalau orang nak kenal, dia yang suka senyum. Cuba untuk tabah, jadi normal even life takdelah hundred percent sama macam orang lain dengan CAPD 4 times daily yang meletihkan, cuma deno taknak layan sangat rasa letih coz dah tahu nanti tak dapat buat apa2 kerja pun. Cuba untuk jadi orang paling positif even jauh di sudut hati ini risau dengan condition diri sendiri.. Cuba untuk kuat even realitinya deno tidaklah kuat seperti biasa orang lihat.... 

Tapi.. itulah, hanya orang senasib sahaja mungkin faham. Hmm, takpelah.. deno cuba untuk buat yang terbaik dan yang termampu, untuk survive.. Ingatkan diri setiap perkara berlaku pada diri ni ada sebab, ada hikmah Allah bagi.. In Shaa Allah, semuanya akan baik-baik sahaja nanti..... 





Bukan


Bukan..

Bukan saya nak menunjuk-nunjuk, jauh la nak minta simpati.. Pernah orang persoal kenapa ada sahaja story saya tentang Systemic Lupus Erythematosus atau Lupus. Lupus, chronic disease yang bagi saya sekarang pun masih rare, tak ramai tahu.. Sampai sekarang ada sahaja kawan yang akan tanya.. "Apa tu?"

Lupus, ia tidaklah sepopular seperti penyakit cancer, leukimia, diabetis dan lain2 penyakit.. Lupus awareness masih kurang.. saya, kawan2 Lupus dan doctor2 masih berusaha for awareness. Cukup sekadar orang kenal, atau tahu what Lupus is. Kawan2 saya dah ramai pergi sebab this mysterious disease. Rasanya, tak salah saya berkongsi for awareness... kan.


**Jika kawan-kawan ada kelapangan, apa kata korang update mengenai Lupus? Dapat bantu awareness juga :)



What Is Lupus?


What is LUPUS? Lupus is an autoimmune disease where the body's immune system becomes hyperactive and attacks normal and healthy tissue. This results in symptoms such as imflammations, swelling and damage to joints, skin, kidneys, blood, the heart and lungs. Under normal function, the immune system makes proteins called antibodies in order to protect and fight against antigen such as viruses and bacteria. Lupus makes the immune system unable to differentiate between antigen and healthy tissue. This leads the immune system to direct antibodies against the healthy tissue - not just antigens causing - swelling,pain and tissue damage. Help us spread the word and Lupus awareness.

#lupus
#curelupus
#lupusawareness



Lupus Awareness Month



Help us spread the word 
and Lupus awareness


17 Tahun

Setiap tahun, deno takkan lupa tarikh 17 Disember sebab tarikh itulah dayang deno yang berusia 10tahun, didignose dengan SLE Lupus Nephritis Class 4.. That time Lupus sangat rare, dan deno antara patient termuda.. Masa tu jugak, jarang kanak-kanak yang mengidap Lupus... Doc beritahu dayang hanya ada 5 tahun untuk survive......

google.com


Tapi, kuasa Allah.. Tiada siapa dapat menandingi kuasa Allah.. Semalam genap 17 tahun dayang deno bersama Lupus/ SLE. Followers blog dayangdeno tentu pernah baca kisah Lupus dan deno kan.. Mungkin ada orang yang bosan dengan entri deno dan Lupus, mungkinlah... But deno takkan berhenti coz deno nak orang faham dengan Lupus, and faham how patients struggling dengan Lupus..  Yes, nak korang semua faham. Hati deno kalau orang boleh nampak, terlalu banyak luka dan parut sebab orang sekeliling.. Itulah deno pun speechless.. Sekarang deno dah biasa... Just pujuk diri sendiri supaya sabar..

Lupus, it's INVISIBLE.. Why it's invisible illness? Sebab memang orang tak nampak dengan mata kasar.. "Dia" bersembunyi, "dia" bermain hide and seek.. Bahaya bila Lupus aktif, "dia" boleh serang apa sahaja organ patients..Kemudian terjadilah kerosakan pada organ2 yang boleh mengakibatkan kematian.... Once SLE aktif, dah macam war, kita kena lawan Lupus

17 tahun bersama Lupus.. Hanya Allah tahu how i feel..

Sekarang, impian deno cuma nak sentiasa sihat, sihat selama-lamanya.. Takde lagi wad, takde lagi icu, seksa sangat rasanya... Just buat my daily treatment dialisis tu, jumpa doctor, makan ubat dan melukis, doodle ... Even dengan daily dialisis yang memenatkan, daily medicines.. Alhamdulillah I am blessed for having such a loving & supportive family..

Thanks to my beloved abah, ma and all my kakak : kaklong, kakngah, kakobie, kakna, abanglong, abangngah, abangfik yang sentiasa ada, yang sentiasa layan and jaga adik bongsu yang nakal sorang ni... And tak lupa thanks to all my doctors, nurses and friends yang sentiasa support DayangDeno.. May Allah bless all of you.. Lillahi Ta'ala :')

Doakan deno sihat selalu ya? Luv you supporters :')



Smaller?

Semalam my niece tolong angkat barang.. Dia cakap cikcu (makcik dia ni) kecik sangat, barang lagi besar dari cikcu so dia tolong. Dia nampak cikcu dia makin tecik! Act my niece yang makin tinggi hihiiii...

INFO :

Tahukah anda steroid prednisolone, if patient amik steroid ni sejak dia kecik, dia takkan besar seperti orang lain.. katakan patient amik semasa dia berumur 10tahun.. so, dia akan kelihatan macam budak juga even dia dah 20an, wajah pun macam budak je.. Setiap Lupus patient akan diberikan this steroid untuk kawal Lupus.. deno mula amik steroid ni since umur 10 tahun, so, gitulah saya... ehehe.. kakak deno yang 1st, 2nd, 3rd, 4th semua tinggi galah panjang macam abah, tapi deno je tecik kanak-kanak ribena ahaha!! sampai sekarang pun ada je pakcik makcik tanya... "darjah berapa dik"" ekekeke :p

**Act banyak bad side effect steroid ni, tapi nak buat macam mana kan ubat wajib... nanti deno share

Al-Fatihah

Sehari dua ni, banyak dengar berita sedih dari kawan-kawan.. teman seperjuangan Lupus fighter telah pergi mengadap Ilahi... Sedih, sebak semua ada...


Paling sedih bila dapat tahu Kak Ros, antara pengidap Lupus yang paling lama bertahan.. Dia lebih banyak dugaan, hari tu last tengok pic kak Ros di atas katil hospital, dia senyum... Tiba-tiba dapat tahu kak Ros dah tiada.. Terkejut plus tak percaya...

Memang sedih sangat, 26tahun kak Ros berjuang dengan Lupus... tetapi Allah lebih sayangkan kak Ros.. AL-FATIHAH

Sampai Sekarang

Cakap-cakap mengenai Lupus..

Ada yang bertanya.. kenapa dayangdeno selalu bercerita tentang SLE or Lupus?


Itulah.. May be ada yang dah boring, tapi deno tak.. Coz sampai sekarang pun masih ada yang tak pernah dengar pun SLE/ Lupus tu apa. Deno just nak crate awareness, coz deno faham sangat SLE/ Lupus mana.. How Lupus effect and change whole my life but orang tak faham..

Susah orang nak faham invisible chronic illness coz bila dah invisible, luaran patient orang nampak macam biasa je kan.. Tapi orang tak tahu macam mana Lupus patient struggle hari2 dengan rasa sakit, tapi orang tak faham.. Itulah susah nak explain... Orang akan nampak patients biasa aje kan, but once SLE aktif, admitted, ICU and .... speechless.. Tiba-tiba deno teringat rakan SLE, adik Nurul yang sampai sekarang hanya terlantar atas katil, asalnya dia aktif kat sekolah.. Ermm...

Orang tak nampak how patients bila patiets admitted, ICU dan sakit teruk.. Deno dah rasa semua and. hanya family yang tahu bila deno di hospital macam mana. Thats why Lupus perlu awareness, nak orang sedar ada disease lain iaitu Lupus yang orang tak tahu pun.. Lupus, help us to spread awareness and find a cure for Lupus..


**learn more about Lupus.. Kat sidebar kanan blog dayangdeno tu haaa, klik aje mana nak... :)


Biasanya Macam Ni


Kan...

Biasanya macam nilah wajah orang bila deno sebut Lupus.. Hihik.. Sekarang pun aada lagi yang pelik dan berkerut bila deno tanya what Lupus is.... 

May Is Lupus Awareness Month


What is LUPUS? Lupus is an autoimmune disease where the body's immune system becomesw hyperactive and attacks normal, healthy tissue. This results in symptoms such as inflammation, swelling, and damage to joints, skin, kidneys, blood, the heart, and lungs.Under normal function, the immune system makes proteins called antibodies in order to protect and fight against antigens such as viruses and bacteria. Lupus makes the immune system unable to differentiate between antigens and healthy tissue. This leads the immune system to direct antibodies against the healthy tissue - not just antigens - causing swelling, pain, and tissue damage. Help us spread the word and support Lupus awareness

**More about Lupus di >> SINI <<


#Thank you Prince Noob for the Lupus Awareness entry :)


Please.. Understand

SLE/ Lupus.. it's complicated..

Hurmm orang susah nak faham. Banyak kali explain pun orang tak faham sebab nampak normal macam orang lain kan? And susah orang nak percaya... Cuba faham, please?

Masalah orang kita, dia takkan percaya orang tu ada masalah kesihatan selagi dia tak nampak patient ni sakit, nazak or terbaring kat icu. Susah sangat bila orang tak faham. Lupus, disease yang still no cure and patient bertahan dengan ubat and izin Allah SWT. Deno nak create awareness and nak orang lain aware tentang Lupus. Nak orang sedar ada penyakit yang need cure kat dunia ni iaitu Lupus.. As Lupus patient, deno faham Lupus macam mana. Apa yang deno rasa sejak kecik lagi, sampai sekarang pun deno masih dengan all the treatment and ubat. Yup maybe orang nampak dayangdeno normal macam orang lain, sihat, nampak biasa kan? But orang tak pernah nampak deno atas katil hospital macam mana, kena treatment macam-macam yang memang seksa sangat rasanya, intubation, koma, hdu, icu, dengan oksigen macam ikan nak putus nyawa, tak boleh berjalan sebab joint pain yang teruk, macam-macam. Rasanya kalau deno cerita semua esok pun belum tentu habis apa yang deno pernah lalui dengan Lupus ni. Abah cakap deno pernah "mati" sekejap dalam masa 5 minit di icu Institut Pediatrik semasa Lupus flare teruk. But Allah nak deno ada lagi kat dunia ni.. Mungkin ada hikmahnya kan? But for sure la orang tak percaya bila nampak picture2 deno or jumpa deno, nampak normal kan? Boleh senyum tersengih2 lagi. Hehe.. That's her, dayangdeno, she loves to smile even dalam keadaan paling awkward or sedih! Kena cucuk 5 kali pun bleh tersengih senyum, sebenarnya sakit! For me, it's always best to smile no matter what goes on kan .. **but kena cucuk 7 kali menangis jugak!! Mana la tahan wehh biru my lengan yang kecik ni...

Btw you know what.. Lupus, its a battle.

Sakit dari kecik, kenangan zaman budak, remaja tak macam orang lain. Sedih tu jangan ceritalah. But selalu ingat my mom pesan, Allah bagi sakit sebab Allah sayang.. and ingat ada orang sakit lagi teruk weyyy.. Yes, ada juga la rasa upset, berangan nak jadi normal macam orang lain. Tak perlu pergi hospital, tak perlu ubat berpuluh2 biji setiap hari, tak perlu dialisis, tak perlu kena cucuk, tak perlu ada kaitan dengan hospital. Banyak perkara yang deno suka buat tak dapat buat, honestly kekadang terasa juga bila nampak kawan-kawan hepi dapat pegi mana2 or event or travelling. Hangout dengan kawan, dapat kerja.. Rasa macam... Bestnya nampak orang lain boleh buat apa sahaja yang dorang suka. Tapi selalu pujuk hati, sabar tu kena lebih dayang. Abah and ma kan ada... Ingatkan diri, masing2 dah ada bahagian masing-masing Allah bagi, mungkin deno takde rezeki macam kawan-kawan yang lain dapat, Allah bagi rezeki setiap hari deno bersama abah and ma. That was priceless! :') Normal la kan, kekadang datang juga rasa sedih tu .... Huhuu.. Entah agaknya sebab this few days feeling.. erm entah laa... Biasa la kadang2 datang juga rasa "down" tu ermm

Ermm, itu la.. Ada juga kawan mengadu bila orang tak faham macam-macam la cakap. Actually kan, memang stress sangat sangat sangat berhadapan dengan orang sekeliling yang tak faham. Boleh menangis seharian juga, pressure punya pasal. Dayang Deno ni jenis tak pandai nak marah or luah terus je macam tu kat orang. Apa2 hal simpan aje.. Satu masalah juga, Lupus patient tak boleh tertekan coz nanti Lupus flareThat's why juga deno seboleh-bolehnya nak elak stress... **deno suka melukis bila depressed huhu

Lupus patient ni bukan kena kuat nak lawan ngan sakit je, but kena kuat nak berhadapan dengan orang sekeliling yang tak faham.. Hati ni, kalau orang boleh nampak, orang akan nampak banyak sangat luka and parut sebab orang yang tak faham and suka judge kami.. May be senang la kot orang bercakap, tapi orang tak rasa apa kami rasa. Fuhh memang perit berhadapan dengan orang ramai ni..

You know what.. When you have an invisible illness, it's hard to explain to someone who doesn't has a clue. Its a struggle of being pain or feeling sick inside, when you look fine on the outside. That's why dayangdeno selalu bercerita tentang Lupus sebab nak orang faham Lupus patient. Sampai sekarang pun, ada yang masih tak tahu and tak pernah dengar pun Lupus. And satu lagi, Lupus still no cure.. Yes semua penyakit ada cure kecuali mati, but apa yang orang tak faham ni.. Nak explain pun susah.. Deno nak explain bagi betul2 faham pun orang taknak faham! Lupus ni kan, bila patient sihat, means Lupus tak aktif. Bukan Lupus tu hilang dari patient. Lupus stay, senang nak cakap Lupus stay dengan patient sampai bila-bila. "Dia" main hide and seek... But once Lupus aktif, sangat sangat sangat bahaya and boleh bawa maut untuk patients. Satu lagi mengenai orang yang jual supplement and paksa Lupus patient amik. Korang tau kan Lupus ni boleh rosakkan any organ/ tisu manusia. Patient tak boleh sebarangan supplement, if nak cuba juga perlu nasihat doctor. 

Deno perhatikan ... Penjual ubat or any supplement dari mana2 company la ( sesetengah je tau, deno bukan cakap semua yer) ada je yang suka sangat promote ubat2 kat patients.. Deno yang dah lama, deno kenal sangat sangat sangat Lupus macam mana, bukan semua supplement sesuai. And ada juga supplement or ubat luar hospital ni mengadungi HIDDEN steroid. For ur information, patient Lupus dah banyak amik steroid. So, if ambil lagi mana2 supplement tanpa nasihat doc, patient jadi makin teruk!!! What I noticed kan, pengedar or penjual product or supplement ni, jual kat patients tanpa mengambil kira kepada kesan patients. Dorang bukan tahu pun patient tu macam mana. Actually ada je supplement yang boleh.. But PLEASE PLEASE PLEASE make sure tanya doctor dulu...

Ermm.. Deno nak cakap pun macam tak tahu dah, coz kekadang kan, ada patients yang terdesak nak cuba. But last2, Lupus flare teruk! Ada juga sesetengah supplement yang perlu patient Lupus ni stop ubat hospital. Oh NOOO!! Ini yang paling deno takut bila dengar kawan-kawan Lupus stop ubat dari doctor macam tu je sebab nak cuba entah apa-apa product, Yes, boleh nak cuba but mesti dengan nasihat doctor! Tapi itulah, mungkin ada yang teruja bila dengar "penawar" Lupus kan.. Sedangkan bila patient tu sihat even bertahun-tahun pun, tu tandanya Lupus tu dia "off".. Lupus tak aktif!!! Deno pernah dengar kes from my doc sendiri, patient yang stop ubat hospital sebab cuba ubat lain. Then Lupus flare teruk, dia ke hospital dengan keadaan yang dah teruk and then tak dapat diselamatkan... Allahuakhbar.. Kesian sangat.. My advice to all my Lupie friend, SLE / Lupus is an auto-immune disease, hence whatever supplements you plan to take, please do consult with your respective doctor first. Dayang bukan marah tau, ni sebab dayang sayang korang :) 

Lupus ni, setiap patient berlainan, kesan, simptom, sakit, ubat, semua lain. Yang serupa pun sikit je kot. Sebab tu juga ia digelar penyakit seribu wajah. Deno lain, kawan deno lain, yang sorang lagi, semua lain la.. Takde yang 100% sama. Dayang Deno ni, even dah 12 kali buat chemo, tak jadi apa pun. Lupus dalam badan deno ni lebih kuat, it's getting worse. Sampai doctor pun hairan. Memang setiap patient ni lain... And Lupus ni unpredictable!

Act kan, sampai sekarang pun my joint pain tak hilang 100%, memang sakit.. Everyday rasa sakit tu.. But deno buat tak layan sangat sebab deno tahu, nanti semua kerja pun tak jadi. Cuma if betul-betul tak sihat, deno akan silent coz deno rest. Deno bukan nak menujuk-nujuk,  jauh la nak mintak simpati.. It's just awareness and nak orang tahu plus NAK ORANG FAHAM. Mungkin ada orang bosan, menyampah kt. But deno takkan stop sebab ramai kawan deno dah "pergi" sebab sakit ni. Mungkin nanti deno dah takde satu hari nanti, korang boleh sambung create awareness tentang Lupus ni. Mungkin anak-anak korang boleh cerita pasal Lupus? Coz there's a lot of people yang masih tak tahu tentang Lupus. Deno kesian kat kawan-kawan deno yang baru dapat Lupus ni, berhadapan dengan sakit, macam nak mati rasa sakit tu! Then terpaksa berhadapan dengan orang ramai yang tak faham. Deno dah lama, so deno tahu sangat, faham sangat macam mana rasa bila ada Lupus yang invisible ni..

x x x x x x x x

If I could change

Yes, I know again
Yes, I know it is hard for you to be my friend
I know I don't look sick
I know I seem alright
I know you don't see the pain I go through every night, day, moment in my life
You think that I'm just lazy
You think I just don't care
You think it's all just in my head
Your thoughts of me aren't fair.. kind.. understanding
Everyday for me is a struggle
Every moment wondering how
Every second I'am thinking .. what am I supposed to do now.. tomorrow.. next week
I've already lost lots of friends
I've already changed so many ways
I've already dealt with more this hour than most will their whole day.. week.. life
It hurts that you don't believe me
It hurts that you think I'm lying
It's probably hard for you to see
Since I always to hide my crying.. screaming
So, please before you judge me
So, please before you go
Understand .. I did not choose this
If I could change..


**kawan-kawan jaga kesihatan baik-baik tau. and all my supporters, terima kasih and Dayang Deno sayang korang sangat-sangat :')


Lupus Zombie

-google-

This is me..

Everyday.. Life as Lupus patient... Being zombie with weird eyes.. Haha!! Yes that's me.. Deno susah tido since dulu2 lagi, jangan hairan if korang nampak blogger Dayang Deno online sehingga 2-3 pagi..  Normal je tu... Biasa kalau deno awal tu, means betul2 dan sangat tak sihat ... And masa admitted ward, bleh la tido awal.. huu

Macam last 2 month kan, deno jarang update blog... Blog terabai... Bulan tu deno tido awal coz sangat tak sihat... Kadang2 kul 8pm dah 'pengsan'.. Tu memang tak sihat sangat la tu.. Ermmm, what should I do tonight? Try to sleep, I guess.. Kalau tak lena juga.. Buat kerja sket2 la kan ......


Ermmm


Forum SLE/ Lupus 2015


Forum SLE kembali..!^^  Jom ke Forum Awam mengenai Systemic Lupus Erythematosus (SLE) ! Free of Charge! Semua boleh join... Orang awam pun boleh.. Meh la kenal2 ngan Lupus, so lepas ni takde lagi minion face bila sebut Lupus kan.. hihiiii :p Nanti bleh kita jumpa.....!

Kandungan ceramah :
  • Apakah penyakit Lupus/ SLE?
  • SLE dan Kehamilan
  • SLE dan Buah Pinggang
  • SLE dan cabaran yang dihadapi
  • Soal Jawab - pesakit dan doktor
  • Perkongsian pengalaman etc

Penceramah :

Pakar-pakar Rheumatology dan Nefrology daripada Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu

Tempat dan Masa

Tarikh : 22 Mac 2015
Masa : 8pagi - 3petang
Tempat : Auditorium, Pusat Rawatan harian, Hospital Sultanah Nur Zahirah

**free je
**makan disediakan


Sebarang pertanyaan boleh pm dayangdeno kat my fb : DayangDeno


She's Gonna Be Alright

17 December


Da date that i'll never forget.. 

Alhamdulillah it's have been 16years Lupus and me.. Sekejap je masa berlalu kan..17 December.. Result biopsy menunjukkan deno mengidap Lupus or Systemic Lupus Erythematosus (SLE) class IV.. And it's sad when my doc masa tu Dr. Lim Yan Ngo beritahu abah and ma.. dayang ahanya ada 5 years untuk survive.. Yes, sedih sangat.. Even masa masa tu deno berumur 10tahun, deno faham apa maksud doc bila doc cakap deno hanya ada masa 5tahun.. 5 tahun untuk hidup, 5 tahun untuk buat apa yang deno suka. Hanya 5 tahun... I'm crying almost everyday... But apa yang deno kagum with my parents.... Abah ma tak give up and sentiasa support..  Deno still ingat bila my mom cakap : "adik kena kuat, adik akan hidup lama sampai ma abah dah takde nanti"

Yes, i'm cry... Today, i cried again.. Da memories....... **Syukur alhamdulillah after 16 years  i'm survive ......


Ma dan abah orang yang sentiasa ada di sisi deno... Mula2 sakit, 4 bulan di Institut Pediatrik... Unexpected 4 bulan di sana. Macam-macam dah rasa, kena tebuk tu jangan cakaplah.. macam2 tempat kat badan ni dah rasa.. Bila nangis sebab tak tahan sakit, ma mesti minta deno sabar.. Yes deno tahu semua tu untuk kebaikan deno kan.. Wad KK1, banyak kenangannya... Deno femes sebagai robot kat situ sebab all the wayar and tiub kat leher.. My kepala keras je even berjalan coz takut that wayar tertarik... Memang teruk rasanya with all the treatment.. But seteruk sakit2 deno masa tu, deno masih bertuah sebab Allah bg masa 10tahun sihat sebelum sakit... Tak seperti baby Chong Ko Hong. Masih ingat baby Chong Ko Hong, he's my very bestfriend di Wad KK1. Baby yang sakit sejak lahir, but he is really strong.. Even dengan wayar berselirat kat tubuh dia, dia suka gelak2 and senyum... Chong Ko Hong akan ketawa bila nampak deno, maybe sebab deno yang macam robot...? Yes i'm a robot with da wayar and tiub kat leher dan badan... **Masih terbayang2 baby Chong Ko Hong... macam mana agaknya dia sekarang, deno harap dia membesar dengan sihat dan menjadi orang yang berjaya .. :')



Thanks to Kopi Soh, my new friend @doodle malaysia coz bagi peluang pada deno untuk donate my art for da kids yang nasibnya quite similar dengan deno, sakit di usia kanak-kanak....



It's not easy .. Deno tahu the feeling berbulan-bulan di hospital with all da painful treatment.. It's sucks. Dulu deno habiskan banyak masa di katil dengan melukis, it's my daily activity selain ubat and other treatment.. I hope da kids will be happy with all da art yang deno donate :')



Banyak kenangan di KK1.. Pernah rasa give up.. Tak dapat nak describe dengan kata2 pun that feeling.... Ada satu hari .... Keluar juga semua apa yang terpendam dalam hati, basah my mom with all my tears... Hari tu rasanya bengkak mata sebab nangis yang non-stop.. Masa tu sedih, hopeless, give up semua ada... Tapi Alhamdulillah deno redha and terima sakit ini di usia 12 tahun ....



16 years with Lupus..



Lupus, it's INVISIBLE.. Why it's invisible illness? Sebab memang orang tak nampak dengan mata kasar.. "Dia" bersembunyi di dalam badan patient. Yang bahayanya bila "dia" aktif, "dia" boleh serang apa sahaja organ patients..Kemudian terjadilah kerosakan pada organ2 yang boleh mengakibatkan kematian.... Once SLE aktif, dah macam war .... Kita kena lawan Lupus



SLE pernah attack my kidney, otak, sendi, kulit, jantung and darah.. Kesan dia memang teruk.. Deno pakai spec pun sebab SLE.. But in my case paling teruk ialah kidney, both of my kidney rosak sebab SLE... That's why deno perlu treatment dialisis (CAPD) setiap hari untuk ganti my kidney yang rosak. Satu lagi, bila dah invisible.. .... Hmmmm it's hard to explain to someone who has no clue, its a daily struggle being pain or feeling sick on the inside while you look fine at the outside... Itulah.. DUlu, selalu kena sindir, orang ejek, jadi bahan, kena herdik depan kelas, macam-macam! Cikgu pun tak faham.. Yes, orang susah nak faham.. Orang nampak deno normal macam orang lain tapi orang tak pernah nampak how patient terbaring di hospital, terbaring di icu.. Orang hanya tahu judge. Hati ni kalau boleh tengok, dah banyak sangat luka-luka  dan parut sebab mulut orang yang takde insurans. Dari zaman sekolah rendah, sampai la kat universiti mulut orang memang tak boleh tutup.. Tapi simpan je rasa sakit hati, geram, sedih.. Itulah namanya manusia..



Lupus patients bukan  perlu kuat untuk berperang dengan sakit tapi perlu kuat dengan orang ramai. That's why kebanyakan Lupus patients ni kuat sebab bukan dugaan sakit je, tapi dugaan dengan orang persekitaran yang tak faham...



Tahun ni deno rasa tahun paling baik dan okey deno rasa.. Kalau tak sihat pun, tak teruk sangat... Rasa syukur even with all the pain when i woke up every morning, CAPD yang memenatkan setiap hari and all the ubat yang perlu deno ambil for the rest of my life.. I am blessed for having such a loving & supportive family.. Deno nak achieve target tahun ni zero ward. If so, means deno dah pecah rekod coz sebelum ni.. Since tahun 1999 - 2013, every year deno masuk wad sebab sakit teruk.. Kali terakhir ditahan di ward ialah tahun lepas, malam raya admitted. Raya pun kat hospital..... Memang sedih .... Kesian my family, pagi Hari Raya Aidilfitri tu semua berkampung kat hospital... Ermm it's a few days left sebelum masuk tahun baru kan.. Deno harap deno ZERO ward and kekal sihat sampai bila2... In syaa allah.. 



Thanks to my beloved abah, ma and all my kakak : kaklong, kakngah, kakobie, kakna yang sentiasa ada, yang sentiasa layan and jaga adik bongsu yang nakal sorang ni... And tak lupa thanks to all my doctors, nurses and friends yang sentiasa support DayangDeno.. May Allah bless all of you.. Lillahi Ta'ala :')

. . . . . . . . . . . . . 



She looks into the sky

And all the tears are dry

She kiss her fears goodbye

She's gonna be alright ~~





Wordless Wednesday : Lupus Fact (6)



Doodle Art And Lupus


Deno buat khas untuk Group Lupus Malaysia

Dah lama deno tak post kat group .. Deno selalu melawat kawan-kawan kat group tapi sekarang deno kurang sket post apa2 kat situ... Just baca post kawan2..

Baru-baru ni deno terima berita sedih dua orang rakan Lupus telah pergi mengadap Ilahi.. Sama2 kita sedekahkan Al-Fatihah dan semoga mereka ditempatkan di kalangan orang2 yang beriman ..... Amin ....


Wordless Wednesday : Lupus Fact (5)

Lupus fact (4)


Lupus fact (3)