Sooo..  Hasil check up and eye review..

Nothing can do with my left eye coz masalah melibatkan saraf.. Mata kiri deno tak nampak bila oksigen tak sampai pada mata.. Buat masa sekarang memang, tak dapat buat apa-apa. Doc ada nasihatkan deno supaya jaga kesihatan, jaga SLE supaya tak kembali aktif.. Masalah mata ini, salah satu sebabnya juga dari SLE, so perlu jaga betul-betul. Korang tahu sahajalah kan, SLE bila ia aktif boleh rosakkan apa sahaja organ kita.. Deno redha.. tapi pada masa yang sama deno percaya, Inshaa Allah tak mustahil satu hari nanti mata ini boleh pulih kan? Hati kecil ini pula seperti faham, selalu berbisik pada tuannya memberi semangat:)

Syukur alhamdulillah, dayang norhidayah a.ka dayang deno ini masih diberikan peluang untuk melihat walaupun hanya sebelah mata.. Sebelah mata ini pun nikmat sangat rasanya :) Sekarang deno dah mula biasa dengan condition ni dan selepas 3 bulan, deno pun dah kembali melukis.. Alhamdulillah^^

Sentiasa ingatkan diri, setiap ujian Allah ada sebab, ada hikmah di sebaliknya... Mungkin sekarang ini belum ada ubat untuk menyembuhkan mata ini tapi deno tak lupa dan deno percaya masih ada ubat dengan berdoa pada-Nya, semangat dan kekal positif...

Never lose hope, Inshaa Allah! :')

Tuhan pasti kan menunjukkan

Kebesaran dan kekuasaaNya

Bagi hambaNyabyang sabar

Dan tak kenal putus asa...

..........................

Sangat terkesan dengan lagu ini.. Setiap kali rasa sedih, dengar lagu ni memang nangis sebab macam dekat sangat dengan diri deno.

Hari ni rasa agak sedih selepas balik dari hospital Tadi jumpa doktor pakar, macam biasalah jumpa doktor. Tadi, doktor ada bercakap tentang CAPD treatment yang deno dah buat selama 16 tahun, doktor sebut pula pasal fistula, pasal dialisis darah. Doktor tanya sahaja sebenarnya, sebab dah lama sangat deno dengan CAPD. Tapi, doktor sebut sahaja pun deno jadi sebak. Dah lama deno takde fiki  pasal tu and bila doktor sebut deno rasa sedih. Tapi tahan sahajalah, senyum. Deno cuma cakap selagi boleh pakai tiub tenchkoff ni, pakai. Deno taknak buat dialisis darah tu, sebab deno tahu perit treatment tu, deno dah pernah rasa sakitnya treatment tu. Bila ingat2 kembali dulu, rasa sebak sangat. Fobia, mungkin. Balik dari hospital tadi rasa sedih juga, sebab fikirkan diri sendiri. Deno ada SLE, lain dengan kidney patient yang lain. Tipulah kalau tak terasa, terfikir how condition diri di masa depan, how nak survive nanti, mampu tak bertahan dengan CAPD ni sebab kalau diizin Allah deno taknak langsung cuci darah tu. Tulis ni pun dah rasa sebak sangat, even kita tak tahu umur kita ni panjang ke tidak, masa depan macam mana but that "thing" macam tiba-tiba sahaja datang buat deno terfikir-fikir. Honestly, deno rasa penat... penat sangat. Mungkin orang nampak deno yang selalu senyum, ceria sahaja orangnya.. tapi dalam hati ni tak pernah sunyi dari rasa risau apa akan jadi pada deno dengan SLE ni. Serius risau. Allah sahajalah tahu dalam hati ni rasa macam mana.. Tapi itulah dayangdeno, she loves to smile even dalam keadaan paling awkward dan sedih sekali pun. Itulah dia kalau orang nak kenal, dia yang suka senyum. Cuba untuk tabah, jadi normal even life takdelah hundred percent sama macam orang lain dengan CAPD 4 times daily yang meletihkan, cuma deno taknak layan sangat rasa letih coz dah tahu nanti tak dapat buat apa2 kerja pun. Cuba untuk jadi orang paling positif even jauh di sudut hati ini risau dengan condition diri sendiri.. Cuba untuk kuat even realitinya deno tidaklah kuat seperti biasa orang lihat.... 

Tapi.. itulah, hanya orang senasib sahaja mungkin faham. Hmm, takpelah.. deno cuba untuk buat yang terbaik dan yang termampu, untuk survive.. Ingatkan diri setiap perkara berlaku pada diri ni ada sebab, ada hikmah Allah bagi.. In Shaa Allah, semuanya akan baik-baik sahaja nanti..... 

What is LUPUS? Lupus is an autoimmune disease where the body's immune system becomes hyperactive and attacks normal and healthy tissue. This results in symptoms such as imflammations, swelling and damage to joints, skin, kidneys, blood, the heart and lungs. Under normal function, the immune system makes proteins called antibodies in order to protect and fight against antigen such as viruses and bacteria. Lupus makes the immune system unable to differentiate between antigen and healthy tissue. This leads the immune system to direct antibodies against the healthy tissue - not just antigens causing - swelling,pain and tissue damage. Help us spread the word and Lupus awareness.

#lupus

#curelupus

#lupusawareness

Tapi, kuasa Allah.. Tiada siapa dapat menandingi kuasa Allah.. Semalam genap 17 tahun dayang deno bersama Lupus/ SLE. Followers blog dayangdeno tentu pernah baca kisah Lupus dan deno kan.. Mungkin ada orang yang bosan dengan entri deno dan Lupus, mungkinlah... But deno takkan berhenti coz deno nak orang faham dengan Lupus, and faham how patients struggling dengan Lupus..  Yes, nak korang semua faham. Hati deno kalau orang boleh nampak, terlalu banyak luka dan parut sebab orang sekeliling.. Itulah deno pun speechless.. Sekarang deno dah biasa... Just pujuk diri sendiri supaya sabar..

Doakan deno sihat selalu ya? Luv you supporters :')

Itulah.. May be ada yang dah boring, tapi deno tak.. Coz sampai sekarang pun masih ada yang tak pernah dengar pun SLE/ Lupus tu apa. Deno just nak crate awareness, coz deno faham sangat SLE/ Lupus mana.. How Lupus effect and change whole my life but orang tak faham..

Susah orang nak faham invisible chronic illness coz bila dah invisible, luaran patient orang nampak macam biasa je kan.. Tapi orang tak tahu macam mana Lupus patient struggle hari2 dengan rasa sakit, tapi orang tak faham.. Itulah susah nak explain... Orang akan nampak patients biasa aje kan, but once SLE aktif, admitted, ICU and .... speechless.. Tiba-tiba deno teringat rakan SLE, adik Nurul yang sampai sekarang hanya terlantar atas katil, asalnya dia aktif kat sekolah.. Ermm...

Orang tak nampak how patients bila patiets admitted, ICU dan sakit teruk.. Deno dah rasa semua and. hanya family yang tahu bila deno di hospital macam mana. Thats why Lupus perlu awareness, nak orang sedar ada disease lain iaitu Lupus yang orang tak tahu pun.. Lupus, help us to spread awareness and find a cure for Lupus..

**learn more about Lupus.. Kat sidebar kanan blog dayangdeno tu haaa, klik aje mana nak... :)

What is LUPUS? Lupus is an autoimmune disease where the body's immune system becomesw hyperactive and attacks normal, healthy tissue. This results in symptoms such as inflammation, swelling, and damage to joints, skin, kidneys, blood, the heart, and lungs.Under normal function, the immune system makes proteins called antibodies in order to protect and fight against antigens such as viruses and bacteria. Lupus makes the immune system unable to differentiate between antigens and healthy tissue. This leads the immune system to direct antibodies against the healthy tissue - not just antigens - causing swelling, pain, and tissue damage. Help us spread the word and support Lupus awareness

**More about Lupus di >> SINI <<


#Thank you Prince Noob for the Lupus Awareness entry :)

Hurmm orang susah nak faham. Banyak kali explain pun orang tak faham sebab nampak normal macam orang lain kan? And susah orang nak percaya... Cuba faham, please?

Masalah orang kita, dia takkan percaya orang tu ada masalah kesihatan selagi dia tak nampak patient ni sakit, nazak or terbaring kat icu. Susah sangat bila orang tak faham. Lupus, disease yang still no cure and patient bertahan dengan ubat and izin Allah SWT. Deno nak create awareness and nak orang lain aware tentang Lupus. Nak orang sedar ada penyakit yang need cure kat dunia ni iaitu Lupus.. As Lupus patient, deno faham Lupus macam mana. Apa yang deno rasa sejak kecik lagi, sampai sekarang pun deno masih dengan all the treatment and ubat. Yup maybe orang nampak dayangdeno normal macam orang lain, sihat, nampak biasa kan? But orang tak pernah nampak deno atas katil hospital macam mana, kena treatment macam-macam yang memang seksa sangat rasanya, intubation, koma, hdu, icu, dengan oksigen macam ikan nak putus nyawa, tak boleh berjalan sebab joint pain yang teruk, macam-macam. Rasanya kalau deno cerita semua esok pun belum tentu habis apa yang deno pernah lalui dengan Lupus ni. Abah cakap deno pernah "mati" sekejap dalam masa 5 minit di icu Institut Pediatrik semasa Lupus flare teruk. But Allah nak deno ada lagi kat dunia ni.. Mungkin ada hikmahnya kan? But for sure la orang tak percaya bila nampak picture2 deno or jumpa deno, nampak normal kan? Boleh senyum tersengih2 lagi. Hehe.. That's her, dayangdeno, she loves to smile even dalam keadaan paling awkward or sedih! Kena cucuk 5 kali pun bleh tersengih senyum, sebenarnya sakit! For me, it's always best to smile no matter what goes on kan .. **but kena cucuk 7 kali menangis jugak!! Mana la tahan wehh biru my lengan yang kecik ni...

Btw you know what.. Lupus, its a battle.

Sakit dari kecik, kenangan zaman budak, remaja tak macam orang lain. Sedih tu jangan ceritalah. But selalu ingat my mom pesan, Allah bagi sakit sebab Allah sayang.. and ingat ada orang sakit lagi teruk weyyy.. Yes, ada juga la rasa upset, berangan nak jadi normal macam orang lain. Tak perlu pergi hospital, tak perlu ubat berpuluh2 biji setiap hari, tak perlu dialisis, tak perlu kena cucuk, tak perlu ada kaitan dengan hospital. Banyak perkara yang deno suka buat tak dapat buat, honestly kekadang terasa juga bila nampak kawan-kawan hepi dapat pegi mana2 or event or travelling. Hangout dengan kawan, dapat kerja.. Rasa macam... Bestnya nampak orang lain boleh buat apa sahaja yang dorang suka. Tapi selalu pujuk hati, sabar tu kena lebih dayang. Abah and ma kan ada... Ingatkan diri, masing2 dah ada bahagian masing-masing Allah bagi, mungkin deno takde rezeki macam kawan-kawan yang lain dapat, Allah bagi rezeki setiap hari deno bersama abah and ma. That was priceless! :') Normal la kan, kekadang datang juga rasa sedih tu .... Huhuu.. Entah agaknya sebab this few days feeling.. erm entah laa... Biasa la kadang2 datang juga rasa "down" tu ermm

Ermm, itu la.. Ada juga kawan mengadu bila orang tak faham macam-macam la cakap. Actually kan, memang stress sangat sangat sangat berhadapan dengan orang sekeliling yang tak faham. Boleh menangis seharian juga, pressure punya pasal. Dayang Deno ni jenis tak pandai nak marah or luah terus je macam tu kat orang. Apa2 hal simpan aje.. Satu masalah juga, Lupus patient tak boleh tertekan coz nanti Lupus flare. That's why juga deno seboleh-bolehnya nak elak stress... **deno suka melukis bila depressed huhu

Lupus patient ni bukan kena kuat nak lawan ngan sakit je, but kena kuat nak berhadapan dengan orang sekeliling yang tak faham.. Hati ni, kalau orang boleh nampak, orang akan nampak banyak sangat luka and parut sebab orang yang tak faham and suka judge kami.. May be senang la kot orang bercakap, tapi orang tak rasa apa kami rasa. Fuhh memang perit berhadapan dengan orang ramai ni..

You know what.. When you have an invisible illness, it's hard to explain to someone who doesn't has a clue. Its a struggle of being pain or feeling sick inside, when you look fine on the outside. That's why dayangdeno selalu bercerita tentang Lupus sebab nak orang faham Lupus patient. Sampai sekarang pun, ada yang masih tak tahu and tak pernah dengar pun Lupus. And satu lagi, Lupus still no cure.. Yes semua penyakit ada cure kecuali mati, but apa yang orang tak faham ni.. Nak explain pun susah.. Deno nak explain bagi betul2 faham pun orang taknak faham! Lupus ni kan, bila patient sihat, means Lupus tak aktif. Bukan Lupus tu hilang dari patient. Lupus stay, senang nak cakap Lupus stay dengan patient sampai bila-bila. "Dia" main hide and seek... But once Lupus aktif, sangat sangat sangat bahaya and boleh bawa maut untuk patients. Satu lagi mengenai orang yang jual supplement and paksa Lupus patient amik. Korang tau kan Lupus ni boleh rosakkan any organ/ tisu manusia. Patient tak boleh sebarangan supplement, if nak cuba juga perlu nasihat doctor. 

Deno perhatikan ... Penjual ubat or any supplement dari mana2 company la ( sesetengah je tau, deno bukan cakap semua yer) ada je yang suka sangat promote ubat2 kat patients.. Deno yang dah lama, deno kenal sangat sangat sangat Lupus macam mana, bukan semua supplement sesuai. And ada juga supplement or ubat luar hospital ni mengadungi HIDDEN steroid. For ur information, patient Lupus dah banyak amik steroid. So, if ambil lagi mana2 supplement tanpa nasihat doc, patient jadi makin teruk!!! What I noticed kan, pengedar or penjual product or supplement ni, jual kat patients tanpa mengambil kira kepada kesan patients. Dorang bukan tahu pun patient tu macam mana. Actually ada je supplement yang boleh.. But PLEASE PLEASE PLEASE make sure tanya doctor dulu...

Ermm.. Deno nak cakap pun macam tak tahu dah, coz kekadang kan, ada patients yang terdesak nak cuba. But last2, Lupus flare teruk! Ada juga sesetengah supplement yang perlu patient Lupus ni stop ubat hospital. Oh NOOO!! Ini yang paling deno takut bila dengar kawan-kawan Lupus stop ubat dari doctor macam tu je sebab nak cuba entah apa-apa product, Yes, boleh nak cuba but mesti dengan nasihat doctor! Tapi itulah, mungkin ada yang teruja bila dengar "penawar" Lupus kan.. Sedangkan bila patient tu sihat even bertahun-tahun pun, tu tandanya Lupus tu dia "off".. Lupus tak aktif!!! Deno pernah dengar kes from my doc sendiri, patient yang stop ubat hospital sebab cuba ubat lain. Then Lupus flare teruk, dia ke hospital dengan keadaan yang dah teruk and then tak dapat diselamatkan... Allahuakhbar.. Kesian sangat.. My advice to all my Lupie friend, SLE / Lupus is an auto-immune disease, hence whatever supplements you plan to take, please do consult with your respective doctor first. Dayang bukan marah tau, ni sebab dayang sayang korang :) 

Lupus ni, setiap patient berlainan, kesan, simptom, sakit, ubat, semua lain. Yang serupa pun sikit je kot. Sebab tu juga ia digelar penyakit seribu wajah. Deno lain, kawan deno lain, yang sorang lagi, semua lain la.. Takde yang 100% sama. Dayang Deno ni, even dah 12 kali buat chemo, tak jadi apa pun. Lupus dalam badan deno ni lebih kuat, it's getting worse. Sampai doctor pun hairan. Memang setiap patient ni lain... And Lupus ni unpredictable!

Act kan, sampai sekarang pun my joint pain tak hilang 100%, memang sakit.. Everyday rasa sakit tu.. But deno buat tak layan sangat sebab deno tahu, nanti semua kerja pun tak jadi. Cuma if betul-betul tak sihat, deno akan silent coz deno rest. Deno bukan nak menujuk-nujuk,  jauh la nak mintak simpati.. It's just awareness and nak orang tahu plus NAK ORANG FAHAM. Mungkin ada orang bosan, menyampah kt. But deno takkan stop sebab ramai kawan deno dah "pergi" sebab sakit ni. Mungkin nanti deno dah takde satu hari nanti, korang boleh sambung create awareness tentang Lupus ni. Mungkin anak-anak korang boleh cerita pasal Lupus? Coz there's a lot of people yang masih tak tahu tentang Lupus. Deno kesian kat kawan-kawan deno yang baru dapat Lupus ni, berhadapan dengan sakit, macam nak mati rasa sakit tu! Then terpaksa berhadapan dengan orang ramai yang tak faham. Deno dah lama, so deno tahu sangat, faham sangat macam mana rasa bila ada Lupus yang invisible ni..

x x x x x x x x

If I could change

Yes, I know again
Yes, I know it is hard for you to be my friend
I know I don't look sick
I know I seem alright
I know you don't see the pain I go through every night, day, moment in my life
You think that I'm just lazy
You think I just don't care
You think it's all just in my head
Your thoughts of me aren't fair.. kind.. understanding
Everyday for me is a struggle
Every moment wondering how
Every second I'am thinking .. what am I supposed to do now.. tomorrow.. next week
I've already lost lots of friends
I've already changed so many ways
I've already dealt with more this hour than most will their whole day.. week.. life
It hurts that you don't believe me
It hurts that you think I'm lying
It's probably hard for you to see
Since I always to hide my crying.. screaming
So, please before you judge me
So, please before you go
Understand .. I did not choose this
If I could change..


**kawan-kawan jaga kesihatan baik-baik tau. and all my supporters, terima kasih and Dayang Deno sayang korang sangat-sangat :')

-google-

This is me..

Everyday.. Life as Lupus patient... Being zombie with weird eyes.. Haha!! Yes that's me.. Deno susah tido since dulu2 lagi, jangan hairan if korang nampak blogger Dayang Deno online sehingga 2-3 pagi..  Normal je tu... Biasa kalau deno awal tu, means betul2 dan sangat tak sihat ... And masa admitted ward, bleh la tido awal.. huu

Macam last 2 month kan, deno jarang update blog... Blog terabai... Bulan tu deno tido awal coz sangat tak sihat... Kadang2 kul 8pm dah 'pengsan'.. Tu memang tak sihat sangat la tu.. Ermmm, what should I do tonight? Try to sleep, I guess.. Kalau tak lena juga.. Buat kerja sket2 la kan ......

Ermmm

Penceramah :

Pakar-pakar Rheumatology dan Nefrology daripada Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu

Tempat dan Masa

Tarikh : 22 Mac 2015

Masa : 8pagi - 3petang

Tempat : Auditorium, Pusat Rawatan harian, Hospital Sultanah Nur Zahirah

**free je
**makan disediakan


Sebarang pertanyaan boleh pm dayangdeno kat my fb : DayangDeno

>> Lupus/ SLE <<

>> LUPUS / SLE <<