Dayang Deno: SLE
Showing posts with label SLE. Show all posts
Showing posts with label SLE. Show all posts

19.12.18

19 Tahun
December 19, 2018 10 Comments

Sekejap sahaja masa berlalu..

19 tahun bersama Lupus. Sebak, terharu, pada masa yang sama juga syukur Allah masih izinkan hamba ini hidup di bumi milikNya ini. Jika diimbas kembali kenangan-kenangan yang lalu, tak pernah sangka diri ini bertahan dan masih di sini. Alhamdulillah aku percaya setiap kejadian, setiap apa yang berlaku ke atas diriku ada sebab dan Allah tahu yang terbaik buatku.

Walaupun terkadang aku tewas, aku menangis. Namun aku cuba untuk kembali bangkit. Satu pintaku moga Allah berikanku kesabaran dan ketabahan di dalam setiap dugaan hidup yang bakal aku tempuhi.

Amin ya rabb.


Reading Time:

21.7.18

18 Tahun
July 21, 2018 6 Comments
21 Julai 2018

Genap 18 tahun deno bersama rawatan CAPD (Peritoneal Dialysis). Deno dialisis kerana SLE/ Lupus. Followers blog deno tentu dah tahu kisah deno dan Lupus kan.



Deno dialisis sejak tahun 2001. Teringat pula dulu sewaktu mula-mula nak pasang tiub tu. Semasa di dalam OT, deno senyum je excited sebab doctor cakap kalau buat dialisis ni boleh balik rumah (masa tu dah berbulan-bulan di hospital sebab Lupus flare). Tapi bila dah sedar dari bius, nangis sebab sakit! Then, tiba-tiba pula ada wayar di perut (tiub dialisis). Seingat deno... deno baring je sebab tak mampu nak bergerak, sakit. Semua my mom uruskan. Selepas beberapa hari barulah sakit berkurangan. Deno dah boleh training untuk buat dialisis sendiri.. Masa nak training tu pun happy je sebab tak sabar nak balik rumah. Tapi bila air ubat masuk... Haaa dia punya sakit tuhan jelah tahu, plus rasa tak selesa. Deno akan genggam tangan tahan rasa sakit, tahan rasa tak selesa. Syukur deno cepat faham dan sekejap sahaja dah lulus dialysis training. Ingat lagi, hari-hari deno tanya doctor bila boleh balik. Mujurlah deno dapat balik Terengganu sebelum UPSR bermula.. Masa tu deno hanya mampu pergi sekolah 42 hari, selebihnya di hospital dan di rumah sebab sakit. Syukur juga dapat ambil UPSR di sekolah :)

x x x x x

Hari ni betul-betul genap 18 tahun deno dan dialisis. Peritoneal Dialysis ni dibuat 4 kali setiap hari. Kalau dulu rasa sakit, tak selesa, tapi sekarang dah tak rasa apa. Mungkin sebab dah lama dan dah biasa. Ada orang tak percaya deno dialisis setiap hari, tapi inilah hidup deno. Rawatan dialisis ni ibarat nyawa. Ke mana deno pergi deno akan bawa semua peralatan dialisis. Kalau tak dialisis satu hari pun bahaya, boleh sesak nafas, boleh ancam nyawa. Paling jauh deno dialisis di Mekah, sewaktu menunaikan umrah pada tahun 2016.

Letih? Honestly letih juga.. tapi deno letak tepi "letih" tu sebab rawatan ni dah jadi sebahagian hidup deno. Kena terima dan biasakan diri. Pernah juga terlalu letih sampai terlewat buat dialisis, lewat sebab deno tertidur. Kadang-kadang dah macam pengsan bila terlalu letih. Tapi letih pun tetap kena dialisis. Tak sihat, tak boleh bangun pun still kena buat dialisis ni (kalau deno tak mampu buat, abah atau mama akan tolong). Pendek kata tak boleh tinggal sehari pun!

Sekejap sungguh masa berlalu kan? Syukur alhamdulillah, dengan izinNya rezeki tiub tenchkoff untuk dialisis masih baik dan berfungsi dengan baik :) Jika nak difikirkan tentang apa yang akan berlaku in the future memang takut, risau dengan condition diri ni.  Tapi deno cuba positive dan tak nak over thinking. Just go with the flow...  Buat yang terdaya dan termampu. Moga Allah sentiasa berikan hambaNya yang bernama Dayang Norhidayah ini kesihatan, ketabahan dan kekuatan.. Amin! Doakan deno ya :)





Reading Time:

4.7.18

Tujuh Bulan
July 04, 2018 3 Comments

Tujuh bulan berlalu..

Masih segar dalam ingatan.. Mata ini sakit, pedih, bengkak teruk sangat. Bayangkan nak celik mata pun sakit. Deno dan abah emergency ke KL, abah tak nak tunggu lagi. 12 malam kami bertolak, hanya deno dan abah. Kesian abah susah sebab anak abah yang selalu sakit ni..

Awal pagi ke ISEC. Berjalan berpimpin, dah macam orang buta gayanya. Sempatlah deno merasa pengalaman menjadi "orang buta" selama sebulan. Air mata yang mengalir pun merah, merah darah dah macam dracula. Doctor sendiri terkejut sebab condition mata deno sangat teruk. Mujurlah deno cepat datang ke KL. Alhamdulillah selepas dua bulan treatment di ISEC, deno makin pulih. Cuma... sebelah mata sahaja yang nampak.

I lost my left eye sight. Seperti yang doctor pernah cakap sebelum ni, doctor tak dapat nak buat apa-apa sebab ia melibatkan saraf dan oksigen tak sampai pada mata. Deno redha.. Tak apa, mungkin sekarang belum ada ubat yang boleh menyembuhkan mata ini, tapi deno percaya masih ada "ubat" dengan berdoa, kan? Inshaa Allah :)

Btw, last week deno ke ISEC lagi untuk checkup dan result masih sama. Doctor pesan supaya jaga kesihatan, elak stress and jaga betul-betul mata kanan yang satu ini iaitu mata yang masih nampak. Plus with my Lupus disease ni, dan salah satu sebab kepada masalah mata ini juga berpunca daripada SLE/ Lupus.

Hidup baru, cara baru dengan penglihatan sebelah mata. Struggle juga actually, kena biasakan diri. Sebelum ni deno hampir terjatuh longkang, terlanggar dinding dan terlanggar tiang! Pernah juga hampir terlanggar orang yang bawa dulang makanan dan minuman! Mujurlah masa tu my niece ada, dan dia sempat tarik deno ke tepi. Semuanya sebab tak nampak and fail dengan jarak especially my left side. Aduhaii..

Sejujurnya deno sedih juga, nangis juga. Tuhan sahajalah tahu rasa hati ini bila tiba-tiba sahaja tak nampak. Terkejut, bingung, takut, sedih semua ada. Tapi, macam deno selalu cakap pada diri sendiri.. Sedih boleh, nangis boleh, tapi jangan lama-lama.

Sabar. Ingat Dayang Norhidayah, diri kamu punya terlalu banyak nikmat untuk rasa syukur. Terlalu banyak! Dapat melihat dengan satu mata ini pun rasa nikmatnya Ya Allah! Juga selalu ingatkan diri.. Apa-apa sahaja yang berlaku pada diri kita, kembalilah pada yang Haq iaitu kepada yang memberi kita ujian ini. Bila kita redha, kita terima, Inshaa Allah kita akan okey.. kan? :)





Reading Time:

29.1.18

Nothing Can Do
January 29, 2018 10 Comments
Dua minggu yang lalu..

Deno ke Kuala Lumpur lagi untuk check up. Pada yang belum tahu apa yang berlaku.. deno pernah update kat sini  >> KLIK <<

Sooo..  Hasil check up and eye review..

Nothing can do with my left eye since masalah melibatkan saraf. Mata kiri deno tak nampak bila oksigen tak sampai pada mata. Buat masa sekarang memang tak dapat buat apa-apa. Doctor nasihatkan deno supaya jaga kesihatan, risau SLE aktif. Masalah mata ini juga berpunca daripada SLE, so perlu jaga betul-betul. Korang tahu sahajalah kan, bila ia aktif boleh rosakkan apa sahaja organ/ tisu di dalam badan kita. Deno redha.. tapi pada masa yang sama deno percaya, Inshaa Allah tak mustahil satu hari nanti mata ini boleh pulih kan? Hati kecil ini pula seperti faham, selalu berbisik pada tuannya memberi semangat:)

Syukur alhamdulillah, dayang norhidayah a.ka dayang deno ini masih diberikan peluang untuk melihat walaupun hanya sebelah mata. Sebelah mata ini pun nikmat sangat rasanya :) Sekarang deno dah mula biasa dengan condition ni dan selepas 3 bulan, deno pun dah kembali melukis.. Alhamdulillah.

Sentiasa ingatkan diri, setiap ujian Allah ada sebab, ada hikmah. Mungkin sekarang ini belum ada ubat untuk menyembuhkan mata ini tapi deno tak lupa dan deno percaya masih ada ubat dengan berdoa pada-Nya, semangat dan kekal positif.

Never lose hope, Inshaa Allah! :')






Reading Time:

15.12.17

Inshaa Allah
December 15, 2017 33 Comments
It's been a while since I lost my left eye vision...

Alhamdulillah. After two month with lots of pain and tears, now i'm getting better, much better :)


I have SLE/ Lupus, apa-apa pun high risk. After 18 years with SLE.. Imagine  one day, you woke up and your vision is dark! That's happened to me.

Then I got bad eye infection sampaikan both eye luka. Bengkak, sakit, pedih, kabur, nak buka mata pun sakit! Sampai satu tahap bila doktor "cuci' mata.. Allahuakhbar rasa seperti ditoreh pisau di dalam mata ini. Tapi deno tahan sahaja, air mata pun  merah mengalirkan darah.

Deno ngeri melihat mata sendiri, seperti dracula pula. Family sahajalah tahu keadaan deno macam mana. Kesiannya my abah and ma, all my lovely sisters yang menjaga adik yang selalu sakit ni.

Deno lama diam, bukanlah tak mahu berkongsi tapi kerana deno tak sihat dan deno tak nampak. Deno hanya berkongsi pada kawan rapat serba sedikit keadaan deno. Sehinggakan pada satu tahap, deno tak dapat buat apa-apa pun kerana tak nampak. Semunya kabur... sedih, terkejut, takut, semua ada tapi cuba untuk kuat dan sabar.

Pada akhir bulan Oktober yang lalu, deno emergency ke Kuala Lumpur untuk bertemu Ophthalmology specialist. Sebulan lebih juga deno di Kuala Lumpur untuk treatment. Doktor cakap dah lama dia tak jumpa kes seperti deno, teruk sangat. Nasib baik juga cepat.

Alhamdulillah dengan izin Allah deno semakin baik walaupun belum pulih sepenuhnya dan sekarang masih continue dengan ubat daripada doktor. Dapat melihat dengan sebelah mata ini pun rasa nikmat sangat.

Doktor cakap memang akan ambil masa untuk pulih sebab deno ada SLE/ Lupus, sistem imun lemah. Takpelah.. Sabar. Sedih, memang sedih. Allah sahajalah tahu rasa hati ini tapi pada masa yang sama rasa syukur sangat sebab masih mampu melihat. Ingatkan diri, ada orang yang ujiannya lebih sukar. Betapa diri ini bertuah, dikelilingi orang yang sayangkan deno.. Besar sungguh nikmat Allah :')

Ceritanya terlalu panjang dengan apa yang deno lalui sepanjang dua bulan ini, deno rasa cukuplah deno kongsikan setakat ini dan sekarang deno sedang recovering. Deno percaya setiap perkara yang berlaku dalam hidup ada sebab, ada hikmah dia. Allah takkan uji kita di luar kemampuan kita kan?

Syukur alhamdulillah adanya abah, ma, kaklong, kakngah, kak obi, kak ana, all family members, doctors, nurses, tak lupa kawan-kawan semua yang sentiasa support dan mendoakan Dayang Norhidayah a.k.a dayangdeno ini.. Terima kasih semuaaa! **muahh nah tangkap flying kiss sorang satu ♡

x x x x x

Semuanya pasti akan baik-baik sahaja nanti ...

InshaaAllah :')



**UPDATE : I'm home!  :)


Reading Time:

4.11.16

Jangan Menyerah
November 04, 2016 5 Comments
Image result for alone girl"

Tak ada manusia
Yang terlahir sempurna
Jangan kau sesali
Segala yang telah terjadi

Kita pasti pernah
Dapatkan cobaan yang berat
Seakan hidup ini
Tak ada artinya lagi

Syukuri apa yang ada
Hidup adalah anugerah
Tetap jalani hidup ini
Melakukan yang terbaik

Tuhan pasti kan menunjukkan
Kebesaran dan kekuasaaNya
Bagi hambaNyabyang sabar
Dan tak kenal putus asa...

..........................


Sangat terkesan dengan lagu ini.. Setiap kali rasa sedih, dengar lagu ni memang nangis sebab macam dekat sangat dengan diri deno.

Hari ni rasa agak sedih selepas balik dari hospital. Tadi jumpa doktor pakar, macam biasalah jumpa doktor. Tadi doktor ada bercakap tentang CAPD treatment yang deno dah buat selama 16 tahun, doktor sebut pula tentang fistula dan dialisis darah. Doktor tanya sahaja sebenarnya, sebab dah lama sangat deno dengan CAPD. Tapi doktor sebut sahaja pun deno jadi sebak. Dah lama deno tak fikir and bila doktor sebut deno rasa sedih. Tapi tahan sahajalah, senyum. Deno cuma cakap selagi boleh pakai tiub tenchkoff ni, pakai. Bila ingat kembali dulu, rasa sebak sangat. Fobia, mungkin. Balik dari hospital tadi rasa sedih juga, sebab fikirkan diri sendiri. Deno ada SLE, lain dengan kidney patient yang lain. Tipulah kalau tak terasa, terfikir juga how nak survive nanti, mampu tak bertahan dengan CAPD. Tulis ni pun dah rasa sebak sangat, Serius risau. Allah sahajalah tahu dalam hati ni rasa macam mana.. That's dayang deno, she loves to smile even dalam keadaan paling awkward dan sedih sekali pun. Itulah dia kalau orang nak kenal, dia yang suka tersenyum. Cuba untuk tabah, cuba jadi normal even life takdelah  macam orang lain dengan CAPD 4 times daily ni, deno cuba yang termampu..

Namun pada masa yang sama, deno tetap juga syukur.. Deno tahu Allah dah tentukan yang terbaik untuk deno. Normal lah kadang-kadang datang "rasa" tak best tu, especially bila over thinking.  Memang akan datang rasa sedih. Tapi hidup perlu diteruskan kan? Sentiasa ingatkan diri.. perlu sabar, lebihkan sabar. 

Inshaa Allah, semuanya akan baik-baik sahaja nanti. Amin.





Reading Time:

1.9.16

Bukan
September 01, 2016 8 Comments
Image result for support lupus"

Bukan..

Bukan saya nak menunjuk-nunjuk, jauh la nak minta simpati. Pernah orang persoal kenapa ada sahaja story saya tentang Systemic Lupus Erythematosus atau Lupus. Lupus, chronic disease yang bagi saya sekarang pun masih rare, tak ramai tahu. Sampai sekarang ada sahaja kawan yang akan tanya.. "Apa tu?"

Lupus, ia tidaklah sepopular seperti penyakit cancer, leukimia, diabetis dan lain-lain penyakit. Lupus awareness masih kurang. Saya, kawan-kawan Lupus dan doctor masih berusaha for awareness. Cukup sekadar orang kenal, atau tahu what Lupus is. Kawan-kawan saya dah ramai pergi sebab this mysterious disease. Rasanya, tak salah saya berkongsi for awareness... kan?


**Jika kawan-kawan ada kelapangan, apa kata korang update mengenai Lupus? Dapat bantu awareness juga :)



Reading Time:

1.5.16

What Is Lupus?
May 01, 20160 Comments
Image result for lupus awarneness"

What is LUPUS? Lupus is an autoimmune disease where the body's immune system becomes hyperactive and attacks normal and healthy tissue. This results in symptoms such as imflammations, swelling and damage to joints, skin, kidneys, blood, the heart and lungs. Under normal function, the immune system makes proteins called antibodies in order to protect and fight against antigen such as viruses and bacteria. Lupus makes the immune system unable to differentiate between antigen and healthy tissue. This leads the immune system to direct antibodies against the healthy tissue - not just antigens causing - swelling,pain and tissue damage. Help us spread the word and Lupus awareness.

#lupus
#curelupus
#lupusawareness



Reading Time:
Lupus Awareness Month

19.12.15

17 Tahun
December 19, 2015 3 Comments
Setiap tahun, deno takkan lupa tarikh 17 Disember sebab tarikh itulah dayang deno yang berusia 10tahun, didiagnosis dengan SLE Lupus Nephritis Class 4.. That time Lupus sangat rare, dan deno antara patient termuda.. Masa tu jugak, jarang kanak-kanak yang mengidap Lupus... Doc beritahu dayang hanya ada 5 tahun untuk survive......

google.com

Tapi, kuasa Allah.. Tiada siapa dapat menandingi kuasa Allah.. Semalam genap 17 tahun dayang deno bersama SLE/ Lupus. Followers blog dayangdeno tentu pernah baca kisah Lupus dan deno kan.. Mungkin ada orang yang bosan dengan entri deno dan Lupus, mungkinlah... But deno takkan berhenti coz deno nak orang faham dengan Lupus, and faham how patients struggle dengan Lupus. Yes, nak korang semua faham. Hati deno kalau orang boleh nampak, terlalu banyak luka dan parut sebab orang sekeliling. Itulah deno pun speechless.. Sekarang deno dah biasa. Just pujuk diri sendiri supaya sabar

Lupus, it's INVISIBLE. Why it's invisible illness? Sebab orang takkan nampak dengan mata kasar. "Dia" bersembunyi, "dia" bermain hide and seek. Bahaya bila Lupus ini aktif, "dia" boleh kacau apa sahaja organ dan kemudian terjadilah kerosakan pada organ-organ yang boleh mengakibatkan kematian. Once ia aktif, dah macam war. Pesakit perlu lawan, perlu kuatkan diri walaupun hakikatnya sangat lemah.

17 tahun bersama Lupus.. Sekarang impian deno cuma nak sihat, inshaa Allah. Moga tiada lagi wad, tiada lagi ICU. Just nak buat my daily dialysis treatment tu, jumpa doktor, makan ubat, melukis, buat apa yang deno minat. Even adakalanya terasa penat, letih tapi alhamdulillah I am blessed for having such a loving and supportive family. Thanks to abah, ma, all my sisters, family yang sentiasa ada, sentiasa melayan dan menjaga adik bongsu yang nakal ni. Tak lupa thanks to my doctors, nurses and friends for supporting Dayang Deno. May Allah bless of all you.. Amin ya rabb!

Doakan deno sentiasa sihat eh :)



Reading Time:

30.9.15

Al-Fatihah
September 30, 2015 5 Comments
Sehari dua ni, banyak dengar berita sedih dari kawan-kawan.. teman seperjuangan Lupus fighter telah pergi mengadap Ilahi... Sedih, sebak semua ada...


Paling sedih bila dapat tahu Kak Ros, antara pengidap Lupus yang paling lama bertahan.. Dia lebih banyak dugaan, hari tu last tengok pic kak Ros di atas katil hospital, dia senyum... Tiba-tiba dapat tahu kak Ros dah tiada.. Terkejut plus tak percaya...

Memang sedih sangat, 26tahun kak Ros berjuang dengan Lupus... tetapi Allah lebih sayangkan kak Ros.. AL-FATIHAH

Reading Time:

19.9.15

Sampai Sekarang
September 19, 2015 3 Comments
Cakap-cakap mengenai Lupus..

Ada yang bertanya, kenapa dayangdeno selalu bercerita tentang SLE or Lupus?

Image result for support lupus"

Itulah.. Mungkin ada yang dah bosan, tapi deno tak coz sampai sekarang pun masih ada yang tak pernah dengar pun SLE/ Lupus tu apa. Deno just nak crate awareness, coz deno faham sangat SLE/ Lupus mana. How Lupus effect and change my whole life but orang tak faham.

Susah orang nak faham invisible chronic illness coz bila dah invisible, luaran patient orang nampak macam biasa je kan. Tapi orang tak tahu macam mana Lupus patient struggle setiap hari dengan rasa sakit, tapi orang tak faham. Itulah susah nak explain. Orang akan nampak patients biasa aje kan, but once SLE aktif, admitted, ICU and .... speechless. Tiba-tiba deno teringat rakan SLE, adik Nurul yang sampai sekarang hanya terlantar atas katil, asalnya dia aktif kat sekolah.. Ermm...

Orang tak nampak how patients bila patiets admitted, sakit teruk. Deno dah rasa semua dan hanya family yang tahu bila deno di hospital macam mana. Thats why Lupus perlu awareness, nak orang sedar ada disease lain iaitu Lupus yang orang tak tahu pun.. Lupus, help us to spread awareness and find a cure for Lupus..


**learn more about Lupus\


Reading Time:

3.9.15

Biasanya Macam Ni
September 03, 2015 3 Comments

Kan...

Biasanya macam nilah wajah orang bila deno sebut Lupus.. Hihik.. Sekarang pun aada lagi yang pelik dan berkerut bila deno tanya what Lupus is.... 

Reading Time:

2.5.15

May Is Lupus Awareness Month
May 02, 2015 5 Comments

What is LUPUS? Lupus is an autoimmune disease where the body's immune system becomesw hyperactive and attacks normal, healthy tissue. This results in symptoms such as inflammation, swelling, and damage to joints, skin, kidneys, blood, the heart, and lungs.Under normal function, the immune system makes proteins called antibodies in order to protect and fight against antigens such as viruses and bacteria. Lupus makes the immune system unable to differentiate between antigens and healthy tissue. This leads the immune system to direct antibodies against the healthy tissue - not just antigens - causing swelling, pain, and tissue damage. Help us spread the word and support Lupus awareness

**More about Lupus di >> SINI <<


#Thank you Prince Noob for the Lupus Awareness entry :)


Reading Time:

16.4.15

Please Understand
April 16, 2015 12 Comments
SLE/ Lupus.. it's complicated

Hmm orang susah nak faham. Banyak kali explain tapi orang susah faham sebab nampak normal macam orang lain kan? Dan susah orang nak percaya... Cuba faham, please?

Image result for Girl alone"

Masalah orang kita, dia takkan percaya orang ada masalah kesihatan selagi dia tak nampak patient ni sakit, nazak or terbaring kat icu. Susah sangat bila orang tak faham. Lupus, disease still no cure dan patient bertahan dengan ubat and izin Allah SWT. Deno nak create awareness and nak orang lain aware tentang Lupus. Sebagai pengidap SLE/ Lupus ini, deno faham macam mana rasanya. Apa yang deno rasa sejak kecil lagi, sampai sekarang pun deno masih dengan all the treatment dan ubat.Yup maybe orang nampak dayang deno normal macam orang lain, sihat, nampak biasa kan? Tapi orang tak pernah nampak atas katil hospital, treatment, intubation, koma, hdu, icu, dengan oksigen macam ikan nak putus nyawa, tak boleh berjalan sebab joint pain yang teruk dan macam-macam lagi. Rasanya kalau deno cerita semua esok pun belum tentu habis apa yang deno pernah lalui dengan Lupus ni. 

Btw you know what.. Lupus, its a battle.

Diuji dengan Lupus di usia kanak-kanak, kenangan zaman kanak-kanak dan remaja tak seperti orang lain. Sedih tu jangan ceritalah. Tapi selalu ingat pesan my mom.. Perlu ingatkan diri ada orang sakit lagi teruk daripada kita. Deno pernah ada impian nak buat macam-macam. Tak perlu pergi hospital, tak perlu ubat berpuluh-puluh biji setiap hari, tak perlu dialisis, tak perlu kena cucuk, pendek kata tak perlu ada kaitan dengan hospital pun! Banyak perkara yang deno suka tapi tak dapat buat. Sejujurnya kadang-kadang terasa juga sikit. Tapi selalu cakap pada diri, muhasabah diri semua yang berlaku ada sebab, ada hikmah. Semua dah ada bahagian masing-masing Allah dah tetapkan, mungkin deno takde rezeki macam kawan-kawan yang lain tapi Allah berikan rezeki setiap hari bersama ma dan abah. Tak semua orang dapat rezeki tu kan?:) Normal la kan, kekadang datang juga rasa tak best tu lahaii.. Kadang-kadang datang juga rasa "down" tu.

Ada juga kawan mengadu bila orang tak faham macam-macam la cakap. Actually kan, memang stress sangat sangat sangat berhadapan dengan orang sekeliling yang tak faham. Boleh menangis seharian juga, pressure punya pasal. Dayang Deno ni jenis tak pandai nak marah or luah terus je macam tu kat orang. Apa-apa hal simpan aje. Satu lagi, Lupus patients tak boleh stress sebab nanti flare. That's why juga deno seboleh-bolehnya nak elak stress **deno suka melukis bila stress

Lupus patient ni bukan kena kuat nak lawan ngan sakit je, tapi kuat nak berhadapan dengan orang sekeliling yang tak faham. Hati ni, kalau orang boleh nampak, orang akan nampak banyak sangat luka and parut sebab orang yang tak faham and suka judge kami.. Maybe senang orang bercakap, tapi orang tak rasa apa kami rasa. Fuhh memang perit berhadapan dengan orang ramai ni.

You know what.. When you have an invisible illness, it's hard to explain to someone who doesn't has a clue. Its a struggle of being pain or feeling sick inside, when you look fine on the outside. That's why dayangdeno selalu bercerita tentang Lupus sebab nak orang faham Lupus patient. Sampai sekarang pun, ada yang masih tak tahu and tak pernah dengar pun Lupus. And satu lagi, Lupus still no cure. Yes semua penyakit ada cure kecuali mati, but apa yang orang tak faham ni.. Emm nak explain pun susah. Deno nak explain bagi faham pun orang taknak faham! Lupus ni kan, bila patient sihat, means Lupus tak aktif. Bukan Lupus tu hilang dari patient. Lupus stay, senang nak cakap Lupus stay dengan patient sampai bila-bila. "Dia" main hide and seek. But once Lupus aktif, sangat bahaya and boleh bawa maut untuk patients. Satu lagi tentang orang yang jual supplement, Lupus ni boleh rosakkan apa sahaja organ/ tisu manusia. Patient tak boleh sebarangan supplement, tapi kalau nak cuba juga perlu nasihat doctor.

Deno perhatikan penjual ubat or any supplement ( sesetengah je tau, deno bukan cakap semua yer) ada je yang suka sangat promote ubat katpada patients. Deno dah lama dan kenal  sangat Lupus macam mana, bukan semua supplement sesuai. Ada juga supplement or ubat luar hospital ni mengandungi hidden steroid. For your information, Lupus patient dah banyak ambil steroid. So, kalau ambil lagi mana-mana supplement tanpa nasihat doctor keadaan patient jadi makin teruk! What I notice kan, pengedar or penjual supplement ni tak mengambil tahu kesan patients. Seller bukan tahu pun patient tu macam mana.

Deno sendiri kadang-kadang tak tahu nak explain, coz kadang-kadang ada patient yang terdesak nak cuba. But in the end, Lupus flare teruk! Ada juga sesetengah supplement yang perlu patient stop ubat hospital. Oh NOOO! Ini yang paling deno takut bila dengar kawan-kawan stop sendiri ubat dari doctor sebab nak cuba product luar. Tapi itulah, mungkin ada yang teruja bila dengar "penawar" Lupus kan. Sedangkan bila patient tu sihat even bertahun-tahun pun, tu tandanya Lupus tu dia "off". Lupus tak aktif! Deno pernah dengar kes from my doctor sendiri, patient yang stop ubat hospital sebab cuba ubat lain. Then Lupus flare teruk, dia ke hospital dengan keadaan yang dah teruk and then tak dapat diselamatkan... Allahuakhbar kesian sangat. My advice to all my Lupie friend, SLE / Lupus is an auto-immune disease, hence whatever supplements you plan to take, please do consult with your respective doctor first. Dayang bukan marah tau, ni sebab dayang sayang korang :) 

Lupus ni, setiap patient berlainan, kesan, simptom, sakit, ubat, semua lain. Yang sama sikit je kot. Sebab tu juga ia digelar penyakit seribu wajah. Deno lain, kawan deno lain, yang sorang lagi, semua lain la.. Takde yang 100% sama. Dayang Deno ni, even dah 12 kali buat chemo, tak jadi apa pun. Lupus dalam badan deno ni lebih kuat, it's getting worse. Sampai doctor pun hairan. Memang setiap patient ni lain dan Lupus ni unpredictable!

Sebenarnya sampai sekarang pun my joint pain tak hilang 100%, memang sakit cuma deno buat tak layan sangat sebab deno tahu, nanti semua kerja pun tak jadi. Cuma kalau betul-betul tak sihat, deno akan silent sebab deno rest. Deno bukan nak menujuk-nujuk,  jauh la nak mintak simpati. It's just awareness dan nak orang tahu plus nak orang faham. Mungkin ada orang bosan, menyampah. But deno takkan stop sebab ramai kawan deno dah "pergi" sebab sakit ni. Ramai lagi di luar sana yang masih tak tahu tentang Lupus. Deno kesian kat kawan-kawan deno yang baru dapat Lupus ni, berhadapan dengan sakit,then terpaksa berhadapan dengan orang ramai yang tak faham. Deno dah lama dan deno tahu, faham macam mana rasanya bila mengidap Lupus yang invisible ni. Kalau tak faham apa kami rasa, faham tentang Lupus pun dah okey.




Reading Time:

27.5.14

It's A Big Part In My Life
May 27, 2014 6 Comments
I don't post about my chronic illness to "get attenttion"

I post about it beacuse it's a big part in my life
It has affected me in a huge way
It have change everything about my life


I post to spread awareness...... 


Sesetengah orang mungkin menganggap deno nak menunjuk-nunjuk, nak mintak simpati, nak dapatkan perhatian tapi sejujurnya deno just nak create awareness sebab ramai tak tahu Lupus / SLE...Sampai sekarang masih ada yang tak pernah tahu tentang SLE walaupun pesakitnya setiap hari bertambah.. 

Last week 2 orang rakan Lupus pergi mengadap Ilahi. Adakah masa deno semakin hampir? Itu rahsia Allah, tiada siapa pun tahu.. Yang penting sekarang, deno hanya nak sihat, nak hidup lama.. Nak balas jasa ma abah yang banyak berkorban untuk deno :')


p/s: Lupus, learn about it ^^
Reading Time:

22.4.14

Doodle Dan Lupus
April 22, 2014 6 Comments

This is me.... I'm Lupus patient and Lupus, learn about it ^^


p/s: ok siap2 ada meeting pulak petang ni dengan doktor :D


Reading Time:

25.3.14

Awareness
March 25, 2014 2 Comments

Alhamdulillah..

Forum SLE yang deno ceritakan baru-baru ni berjaya dengan baik :) Ramai juga peserta Forum yang terdiri daripada pesakit, keluarga pesakit dan doktor-doktor yang hadir.. Ramai yang support Forum SLE ni^^

Deno harap Forum ini akan diadakan lagi supaya lebih ramai tahu, kenal dan faham dengan SLE. Deno pun nak orang tahu bahawa ada penyakit bernama "SLE" di kalangan rakyat Malaysia selain daripada penyakit lain yang biasa kita dengar.. SLE, it's unexpected. Deno berkongsi info tentang SLE bukan untuk "menunjuk-nunjuk"... jauh sekali nak minta simpati... Just to create awareness, that's all.

JOM baca cerita Forum SLE, PSLEM Terengganu Chapter


p/s: LUPUS, learn  about it


Reading Time:

27.2.14

Rashes??
February 27, 2014 3 Comments

Rashes??? Beware on it becoz it might be Lupus ...

Deno terjumpa artikel SLE ini di dalam Majalah RAPI.. Lupus sangat bahaya jika dipandang ringan, sometimes tanda-tandanya dah ada tapi kita tak sedar pun, deno pun dulu macam tu.... Jadi, deno nak share dengan korang lebih banyak tanda-tanda SLE, jom klik link ini -->> Gejala SLE


p/s: deno SLE Lupus Nephritis Class IV since deno berumur 10tahun

Reading Time:

12.2.14

No Matter ....
February 12, 2014 12 Comments

✿ ✿ ✿ HOPE ✿ ✿ 


LUPUS..
learn about it

>> click here <<


p/s: seorang demi seorang rakan Lupus telah "pergi"... but i don't wanna lose hope ..


Reading Time: