Showing posts with label SLE. Show all posts

Nothing Can Do

Dua minggu yang lalu..
Deno ke Kuala Lumpur lagi untuk check up. Pada yang belum tahu apa yang berlaku.. deno pernah update kat sini  >> KLIK <<

Sooo..  Hasil check up and eye review..

Nothing can do with my left eye coz masalah melibatkan saraf.. Mata kiri deno tak nampak bila oksigen tak sampai pada mata.. Buat masa sekarang memang, tak dapat buat apa-apa. Doc ada nasihatkan deno supaya jaga kesihatan, jaga SLE supaya tak kembali aktif.. Masalah mata ini, salah satu sebabnya juga dari SLE, so perlu jaga betul-betul. Korang tahu sahajalah kan, SLE bila ia aktif boleh rosakkan apa sahaja organ kita.. Deno redha.. tapi pada masa yang sama deno percaya, Inshaa Allah tak mustahil satu hari nanti mata ini boleh pulih kan? Hati kecil ini pula seperti faham, selalu berbisik pada tuannya memberi semangat:)

Syukur alhamdulillah, dayang norhidayah a.ka dayang deno ini masih diberikan peluang untuk melihat walaupun hanya sebelah mata.. Sebelah mata ini pun nikmat sangat rasanya :) Sekarang deno dah mula biasa dengan condition ni dan selepas 3 bulan, deno pun dah kembali melukis.. Alhamdulillah^^

Sentiasa ingatkan diri, setiap ujian Allah ada sebab, ada hikmah di sebaliknya... Mungkin sekarang ini belum ada ubat untuk menyembuhkan mata ini tapi deno tak lupa dan deno percaya masih ada ubat dengan berdoa pada-Nya, semangat dan kekal positif...

Never lose hope, Inshaa Allah! :')






Jangan Menyerah


Tak ada manusia
Yang terlahir sempurna
Jangan kau sesali
Segala yang telah terjadi

Kita pasti pernah
Dapatkan cobaan yang berat
Seakan hidup ini
Tak ada artinya lagi

Syukuri apa yang ada
Hidup adalah anugerah
Tetap jalani hidup ini
Melakukan yang terbaik

Tuhan pasti kan menunjukkan
Kebesaran dan kekuasaaNya
Bagi hambaNyabyang sabar
Dan tak kenal putus asa...

..........................


Sangat terkesan dengan lagu ini.. Setiap kali rasa sedih, dengar lagu ni memang nangis sebab macam dekat sangat dengan diri deno.

Hari ni rasa agak sedih selepas balik dari hospital Tadi jumpa doktor pakar, macam biasalah jumpa doktor. Tadi, doktor ada bercakap tentang CAPD treatment yang deno dah buat selama 16 tahun, doktor sebut pula pasal fistula, pasal dialisis darah. Doktor tanya sahaja sebenarnya, sebab dah lama sangat deno dengan CAPD. Tapi, doktor sebut sahaja pun deno jadi sebak. Dah lama deno takde fiki  pasal tu and bila doktor sebut deno rasa sedih. Tapi tahan sahajalah, senyum. Deno cuma cakap selagi boleh pakai tiub tenchkoff ni, pakai. Deno taknak buat dialisis darah tu, sebab deno tahu perit treatment tu, deno dah pernah rasa sakitnya treatment tu. Bila ingat2 kembali dulu, rasa sebak sangat. Fobia, mungkin. Balik dari hospital tadi rasa sedih juga, sebab fikirkan diri sendiri. Deno ada SLE, lain dengan kidney patient yang lain. Tipulah kalau tak terasa, terfikir how condition diri di masa depan, how nak survive nanti, mampu tak bertahan dengan CAPD ni sebab kalau diizin Allah deno taknak langsung cuci darah tu. Tulis ni pun dah rasa sebak sangat, even kita tak tahu umur kita ni panjang ke tidak, masa depan macam mana but that "thing" macam tiba-tiba sahaja datang buat deno terfikir-fikir. Honestly, deno rasa penat... penat sangat. Mungkin orang nampak deno yang selalu senyum, ceria sahaja orangnya.. tapi dalam hati ni tak pernah sunyi dari rasa risau apa akan jadi pada deno dengan SLE ni. Serius risau. Allah sahajalah tahu dalam hati ni rasa macam mana.. Tapi itulah dayangdeno, she loves to smile even dalam keadaan paling awkward dan sedih sekali pun. Itulah dia kalau orang nak kenal, dia yang suka senyum. Cuba untuk tabah, jadi normal even life takdelah hundred percent sama macam orang lain dengan CAPD 4 times daily yang meletihkan, cuma deno taknak layan sangat rasa letih coz dah tahu nanti tak dapat buat apa2 kerja pun. Cuba untuk jadi orang paling positif even jauh di sudut hati ini risau dengan condition diri sendiri.. Cuba untuk kuat even realitinya deno tidaklah kuat seperti biasa orang lihat.... 

Tapi.. itulah, hanya orang senasib sahaja mungkin faham. Hmm, takpelah.. deno cuba untuk buat yang terbaik dan yang termampu, untuk survive.. Ingatkan diri setiap perkara berlaku pada diri ni ada sebab, ada hikmah Allah bagi.. In Shaa Allah, semuanya akan baik-baik sahaja nanti..... 





17 Tahun

Setiap tahun, deno takkan lupa tarikh 17 Disember sebab tarikh itulah dayang deno yang berusia 10tahun, didignose dengan SLE Lupus Nephritis Class 4.. That time Lupus sangat rare, dan deno antara patient termuda.. Masa tu jugak, jarang kanak-kanak yang mengidap Lupus... Doc beritahu dayang hanya ada 5 tahun untuk survive......

google.com


Tapi, kuasa Allah.. Tiada siapa dapat menandingi kuasa Allah.. Semalam genap 17 tahun dayang deno bersama Lupus/ SLE. Followers blog dayangdeno tentu pernah baca kisah Lupus dan deno kan.. Mungkin ada orang yang bosan dengan entri deno dan Lupus, mungkinlah... But deno takkan berhenti coz deno nak orang faham dengan Lupus, and faham how patients struggling dengan Lupus..  Yes, nak korang semua faham. Hati deno kalau orang boleh nampak, terlalu banyak luka dan parut sebab orang sekeliling.. Itulah deno pun speechless.. Sekarang deno dah biasa... Just pujuk diri sendiri supaya sabar..

Lupus, it's INVISIBLE.. Why it's invisible illness? Sebab memang orang tak nampak dengan mata kasar.. "Dia" bersembunyi, "dia" bermain hide and seek.. Bahaya bila Lupus aktif, "dia" boleh serang apa sahaja organ patients..Kemudian terjadilah kerosakan pada organ2 yang boleh mengakibatkan kematian.... Once SLE aktif, dah macam war, kita kena lawan Lupus

17 tahun bersama Lupus.. Hanya Allah tahu how i feel..

Sekarang, impian deno cuma nak sentiasa sihat, sihat selama-lamanya.. Takde lagi wad, takde lagi icu, seksa sangat rasanya... Just buat my daily treatment dialisis tu, jumpa doctor, makan ubat dan melukis, doodle ... Even dengan daily dialisis yang memenatkan, daily medicines.. Alhamdulillah I am blessed for having such a loving & supportive family..

Thanks to my beloved abah, ma and all my kakak : kaklong, kakngah, kakobie, kakna, abanglong, abangngah, abangfik yang sentiasa ada, yang sentiasa layan and jaga adik bongsu yang nakal sorang ni... And tak lupa thanks to all my doctors, nurses and friends yang sentiasa support DayangDeno.. May Allah bless all of you.. Lillahi Ta'ala :')

Doakan deno sihat selalu ya? Luv you supporters :')



Forum SLE/ Lupus 2015


Forum SLE kembali..!^^  Jom ke Forum Awam mengenai Systemic Lupus Erythematosus (SLE) ! Free of Charge! Semua boleh join... Orang awam pun boleh.. Meh la kenal2 ngan Lupus, so lepas ni takde lagi minion face bila sebut Lupus kan.. hihiiii :p Nanti bleh kita jumpa.....!

Kandungan ceramah :
  • Apakah penyakit Lupus/ SLE?
  • SLE dan Kehamilan
  • SLE dan Buah Pinggang
  • SLE dan cabaran yang dihadapi
  • Soal Jawab - pesakit dan doktor
  • Perkongsian pengalaman etc

Penceramah :

Pakar-pakar Rheumatology dan Nefrology daripada Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu

Tempat dan Masa

Tarikh : 22 Mac 2015
Masa : 8pagi - 3petang
Tempat : Auditorium, Pusat Rawatan harian, Hospital Sultanah Nur Zahirah

**free je
**makan disediakan


Sebarang pertanyaan boleh pm dayangdeno kat my fb : DayangDeno


She's Gonna Be Alright

17 December


Da date that i'll never forget.. 

Alhamdulillah it's have been 16years Lupus and me.. Sekejap je masa berlalu kan..17 December.. Result biopsy menunjukkan deno mengidap Lupus or Systemic Lupus Erythematosus (SLE) class IV.. And it's sad when my doc masa tu Dr. Lim Yan Ngo beritahu abah and ma.. dayang ahanya ada 5 years untuk survive.. Yes, sedih sangat.. Even masa masa tu deno berumur 10tahun, deno faham apa maksud doc bila doc cakap deno hanya ada masa 5tahun.. 5 tahun untuk hidup, 5 tahun untuk buat apa yang deno suka. Hanya 5 tahun... I'm crying almost everyday... But apa yang deno kagum with my parents.... Abah ma tak give up and sentiasa support..  Deno still ingat bila my mom cakap : "adik kena kuat, adik akan hidup lama sampai ma abah dah takde nanti"

Yes, i'm cry... Today, i cried again.. Da memories....... **Syukur alhamdulillah after 16 years  i'm survive ......


Ma dan abah orang yang sentiasa ada di sisi deno... Mula2 sakit, 4 bulan di Institut Pediatrik... Unexpected 4 bulan di sana. Macam-macam dah rasa, kena tebuk tu jangan cakaplah.. macam2 tempat kat badan ni dah rasa.. Bila nangis sebab tak tahan sakit, ma mesti minta deno sabar.. Yes deno tahu semua tu untuk kebaikan deno kan.. Wad KK1, banyak kenangannya... Deno femes sebagai robot kat situ sebab all the wayar and tiub kat leher.. My kepala keras je even berjalan coz takut that wayar tertarik... Memang teruk rasanya with all the treatment.. But seteruk sakit2 deno masa tu, deno masih bertuah sebab Allah bg masa 10tahun sihat sebelum sakit... Tak seperti baby Chong Ko Hong. Masih ingat baby Chong Ko Hong, he's my very bestfriend di Wad KK1. Baby yang sakit sejak lahir, but he is really strong.. Even dengan wayar berselirat kat tubuh dia, dia suka gelak2 and senyum... Chong Ko Hong akan ketawa bila nampak deno, maybe sebab deno yang macam robot...? Yes i'm a robot with da wayar and tiub kat leher dan badan... **Masih terbayang2 baby Chong Ko Hong... macam mana agaknya dia sekarang, deno harap dia membesar dengan sihat dan menjadi orang yang berjaya .. :')



Thanks to Kopi Soh, my new friend @doodle malaysia coz bagi peluang pada deno untuk donate my art for da kids yang nasibnya quite similar dengan deno, sakit di usia kanak-kanak....



It's not easy .. Deno tahu the feeling berbulan-bulan di hospital with all da painful treatment.. It's sucks. Dulu deno habiskan banyak masa di katil dengan melukis, it's my daily activity selain ubat and other treatment.. I hope da kids will be happy with all da art yang deno donate :')



Banyak kenangan di KK1.. Pernah rasa give up.. Tak dapat nak describe dengan kata2 pun that feeling.... Ada satu hari .... Keluar juga semua apa yang terpendam dalam hati, basah my mom with all my tears... Hari tu rasanya bengkak mata sebab nangis yang non-stop.. Masa tu sedih, hopeless, give up semua ada... Tapi Alhamdulillah deno redha and terima sakit ini di usia 12 tahun ....



16 years with Lupus..



Lupus, it's INVISIBLE.. Why it's invisible illness? Sebab memang orang tak nampak dengan mata kasar.. "Dia" bersembunyi di dalam badan patient. Yang bahayanya bila "dia" aktif, "dia" boleh serang apa sahaja organ patients..Kemudian terjadilah kerosakan pada organ2 yang boleh mengakibatkan kematian.... Once SLE aktif, dah macam war .... Kita kena lawan Lupus



SLE pernah attack my kidney, otak, sendi, kulit, jantung and darah.. Kesan dia memang teruk.. Deno pakai spec pun sebab SLE.. But in my case paling teruk ialah kidney, both of my kidney rosak sebab SLE... That's why deno perlu treatment dialisis (CAPD) setiap hari untuk ganti my kidney yang rosak. Satu lagi, bila dah invisible.. .... Hmmmm it's hard to explain to someone who has no clue, its a daily struggle being pain or feeling sick on the inside while you look fine at the outside... Itulah.. DUlu, selalu kena sindir, orang ejek, jadi bahan, kena herdik depan kelas, macam-macam! Cikgu pun tak faham.. Yes, orang susah nak faham.. Orang nampak deno normal macam orang lain tapi orang tak pernah nampak how patient terbaring di hospital, terbaring di icu.. Orang hanya tahu judge. Hati ni kalau boleh tengok, dah banyak sangat luka-luka  dan parut sebab mulut orang yang takde insurans. Dari zaman sekolah rendah, sampai la kat universiti mulut orang memang tak boleh tutup.. Tapi simpan je rasa sakit hati, geram, sedih.. Itulah namanya manusia..



Lupus patients bukan  perlu kuat untuk berperang dengan sakit tapi perlu kuat dengan orang ramai. That's why kebanyakan Lupus patients ni kuat sebab bukan dugaan sakit je, tapi dugaan dengan orang persekitaran yang tak faham...



Tahun ni deno rasa tahun paling baik dan okey deno rasa.. Kalau tak sihat pun, tak teruk sangat... Rasa syukur even with all the pain when i woke up every morning, CAPD yang memenatkan setiap hari and all the ubat yang perlu deno ambil for the rest of my life.. I am blessed for having such a loving & supportive family.. Deno nak achieve target tahun ni zero ward. If so, means deno dah pecah rekod coz sebelum ni.. Since tahun 1999 - 2013, every year deno masuk wad sebab sakit teruk.. Kali terakhir ditahan di ward ialah tahun lepas, malam raya admitted. Raya pun kat hospital..... Memang sedih .... Kesian my family, pagi Hari Raya Aidilfitri tu semua berkampung kat hospital... Ermm it's a few days left sebelum masuk tahun baru kan.. Deno harap deno ZERO ward and kekal sihat sampai bila2... In syaa allah.. 



Thanks to my beloved abah, ma and all my kakak : kaklong, kakngah, kakobie, kakna yang sentiasa ada, yang sentiasa layan and jaga adik bongsu yang nakal sorang ni... And tak lupa thanks to all my doctors, nurses and friends yang sentiasa support DayangDeno.. May Allah bless all of you.. Lillahi Ta'ala :')

. . . . . . . . . . . . . 



She looks into the sky

And all the tears are dry

She kiss her fears goodbye

She's gonna be alright ~~





Doodle Dan Lupus


This is me.... I'm Lupus patient and Lupus, learn about it ^^


p/s: ok siap2 ada meeting pulak petang ni dengan doktor :D


Awareness


Alhamdulillah..

Forum SLE yang deno ceritakan baru-baru ni berjaya dengan baik :) Ramai juga peserta Forum yang terdiri daripada pesakit, keluarga pesakit dan doktor-doktor yang hadir.. Ramai yang support Forum SLE ni^^

Deno harap Forum ini akan diadakan lagi supaya lebih ramai tahu, kenal dan faham dengan SLE. Deno pun nak orang tahu bahawa ada penyakit bernama "SLE" di kalangan rakyat Malaysia selain daripada penyakit lain yang biasa kita dengar.. SLE, it's unexpected. Deno berkongsi info tentang SLE bukan untuk "menunjuk-nunjuk"... jauh sekali nak minta simpati... Just to create awareness, that's all.

JOM baca cerita Forum SLE, PSLEM Terengganu Chapter


p/s: LUPUS, learn  about it


Rashes??


Rashes??? Beware on it becoz it might be Lupus ...

Deno terjumpa artikel SLE ini di dalam Majalah RAPI.. Lupus sangat bahaya jika dipandang ringan, sometimes tanda-tandanya dah ada tapi kita tak sedar pun, deno pun dulu macam tu.... Jadi, deno nak share dengan korang lebih banyak tanda-tanda SLE, jom klik link ini -->> Gejala SLE


p/s: deno SLE Lupus Nephritis Class IV since deno berumur 10tahun

No Matter ....


✿ ✿ ✿ HOPE ✿ ✿ 


LUPUS..
learn about it

>> click here <<


p/s: seorang demi seorang rakan Lupus telah "pergi"... but i don't wanna lose hope ..


15th Anniversary

17 Disember 2013

Hari ini genap 15 tahun deno bersama SLE :')

Alhamdulillah syukur kepada Allah , deno diberi peluang bernafas sehingga ke hari ini.. Banyak dugaan yang dilalui sepanjang 15 tahun ini... 

google.com


Hmmmm.... Pejam celik pejam celik tak sangka sekejap sahaja masa berlalu, dah 15 tahun deno bersama SLE. Ubat berpuluh-puluh biji setiap hari. Macam-macam lalui.. Blood test dan branula perkara biasa, rawatan chemo (cyclophosphamide) pernah dilalui 12 kali, HD, APD, CAPD, intubation, ryle tube, ICU dan pelbagai lagi. Mujur la deno ni kecil, bila deno sakit dan tak boleh bangun abahlah yang dukung! hihi ^_^ Sekarang deno masih mengambil ubat-ubatan dan melakukan rawatan CAPD, semuanya kerana SLE. Dah ikut rules pun tetap SLE datang, deno redha :) 

Deno rasa rindu.. Rindu dengan semua doktor dan nurse yang berjasa pada deno di WAD KK1 dulu... Dr. Lim Yan Ngo, Dr. Yap, Dr. Jazilah, Dr. Selva. Semua nurse di sana. Di HSNZ pula, deno rindukan Dr. Jimmy Lee Kok Foo, doktor yang deno anggap dah macam ayah deno sendiri, pernah deno tidur di pejabatnya kerana merajuk tak mahu masuk wad semasa darjah 5. Sangat sweet Dr. Jimmy yang faham deno, deno masa budak-budak dulu bila sebut masuk wad mesti menangis. Hihihi... Itulah zaman kanak-kanak dan remajaku, banyak habiskan masa di hospital.

Sekarang deno masih menerima rawatan di HSNZ bersama Dr. Zawawi, Dr. Zaiha dan Dr. Salmi yang sangat sporting! Doktor dah jadi bestfriend, nurse pula seperti kakak-kakak sendiri. Deno sangat bersyukur mereka semua sangat baik.. Banyak jasa mereka pada deno :')

Setiap kenangan dan pengalaman deno sepanjang 15 tahun bersama SLE sangat sukar untuk deno lupakan dan ianya akan terus kekal di dalam ingatan deno. Deno bersyukur mempunyai keluarga yang penyayang dan memahami deno. Deno harap akan terus kuat dan bersemangat dalam mengharungi kehidupan yang akan datang. Deno nak sihat, deno nak jaga ma dan abah pula. Ma dan abah dah banyak berkorban untuk deno.

"Semoga Allah memberiku peluang untuk berbakti kepada ibu dan ayahku.. Insyaallah ... Amin." 



p/s: i am SLE Lupus Nephritis Class 4.. syukur seadanya

Sesal Kemudian Tidak Berguna

Pengambilan supplement tanpa discuss dgn doktor..pemberhentian ubat tanpa arahan doktor adalah tidak digalakkan sama sekali...SLE tidak hilang...tapi ianya tak aktif..harap semua faham dan jelas mengenai istilah tersebut...dan..

sesal kemudian tidak berguna! think about it!




p/s: kepada rakan-rakan LUPUS di luar sana, jangan tinggalkan ubat hospital dari doktor anda ya^^

SLE, CYCLO, CAPD dan UPSR


UPSR.. Bila bercakap tentang UPSR, mestu kita semua akan ingat kenangan UPSR kan? Sama seperti deno, takkan lupa sampao bila-bila.

Tahun 2001

Deno darjah 6 pada tahun 2001, means ia adalah tahun ke tiga deno mengidap SLE. Yes, tahun ke tiga. Deno dah faham dengan SLE, doktor pernah cakap deno ada masa 5 tahun sahaja untuk hidup. Sejujurnya deno sedih, tapi deno tak nak putus asa, Apa deno nak ialah nak sihat, nak belajar rajin-rajin, nak masuk universiti. Seperti tahun sebelumnya, SLE tetap datang. Deno mengidap SLE LN Class 4, means buah pinggang deno mengalami keradangan akibat serangan SLE. , deno terpaksa melalu rawatan Cyclophasphamide iaitu sejenis rawatan chemo 

Tiba sahaja Januari 2001, dah admit untuk chemo. Mungkin sebab deno masih budak, setiap kali chemo, deno tak sihat dan pasti ditahan di wad untuk 2-3 hari sebab waktu chemo deno akan muntah-muntah, tenaga pun hilang. rakan yang buat chemo sebelah katil dah boleh balik selepas habis ubat, tapi deno seperti biasa tak boleh balik, sejak chemo pertama lagi pada tahun 2000. Menangis? Itu je mampu buat sebab deno tak suka tinggal di hospital (dulu memang kerap menangis hehe) Alhamdulillah ada ma abah yang selalu pujuk bila deno menangis nak balik. Nurse dan doktor pun sama pujuk.. Hihi^^ Kesan chemo pun buat rambut gugur! Kadang-kadang deno tak boleh bangun. Mujur juga badan deno ni kecil dan ringan, abah selalu dukung.

Deno selalu sakit. Boleh dikatakan setiap hari demam, badan sakit-sakit, sendi sakit. Sekolah? Terpaksa "ponteng" kelas sebab keadaan badan yang tak mengizinkan. Bila sakit, faham -faham sahajalah. Nak berjalan pun tak larat, apatah lagi ke sekolah. Boleh dikatakan setiap bulan hanya 5-6 hari sahaja ke sekolah. Selebihnya deno terpaksa rehat di rumah. Hospital pula dah jadi rumah nombor dua, masuk wad tu dah jadi perkara biasa. Deno hanya sempat ke sekolah 40 hari...

xxxxxx

Awal bulan Jun 2001, deno admit di Institut Pediatrik, HKL lagi. Sebabnya? SLE flare teruk. Deno masih simpan catatan doktor ~

Selepas 12 kali cyclo (chemo), doktor terpaksa shentukan rawatan tu. Rawatan cyclo tak berkesan, SLE lebih kuat.

Tak lama selepas tu, deno terpaksa buat HD ( Hemodialisis ), doktor pasang satu chaterer pada leher. Ini bermakna ianya kali kedua deno buat rawatan HD, first dulu semasa tahun 1999 semasa mula-mula deno didignos dengan SLE. Dengan wayar di leher, rasa macam robot pun ada. Kawan-kawan satu wad pun cakap deno macam robot. Baby Chong Ko Hong yang sakit sejak lahir di depan katil deno pun selalu gelak-gelak masa deno main dengan dia, agaknya dia pun ingat deno robot! Haha..^^ Bila lihat baby Chong Ko Hong, rasa diri ini sangat bertuah sebab diberi nikmat kesihatan 10 tahun sebelum mula sakit. Bayangkan baby Chong Ko Hong sekecil itu dah sakit, speechless. Kuatnya baby Chong Ko Hong, walaupun sakit, dia semangat nak sembuh! 

Selepas sebulan dengan rawatan HD, Dr. Lim cadangkan deno untuk buat CAPD. Sebenarnya Dr. Lim nak pasangkan fistula pada lengan deno, tapi lengan deno terlalu kecil, berat pun hanya 24 kg masa tu. Jadi Dr. Lim decide pasangkan tenchkhoff untuk rawatan CAPD tu. Sebabnya? Kedua-dua kidney deno rosak kerana SLE. Deno masih ingat lagi, masuk operation room tak berdebar pun sebab dalam kepala excited nak balik! Dr. Lim cakap kalau buat CAPD boleh balik rumah, sebab tu excited sangat-sangat! hihi .. Naik katil dalam dewan bedah pun boleh senyum-senyum, terlampau excited. Bila ingat balik rasa kelakar pun ada sebab boleh pula tersengih-sengih dengan wayar berselirat kat badan! :p Tapi sekejap je rasa excited sebab selepas sedar dari operation..  sakit dia memang tak dapat deno nak gambarkan. Deno tak dapat bangun seminggu, mungkin sebab masa tu budak lagi, badan lemah.. Bila dah boleh bangun, jalan pun perlahan sangat dan terbongkok-bongkok sebab sakit, dah macam nenek si bongkok tiga! Walaupun sakit, gagahkan diri, berlatih jalan, kuatkan semangat sebab dalam kepala ingat nak balik je.. haha :p

Mula-mula belajar buat CAPD deno rasa macam susah, tapi bila dah faham rasa senang pula. ... hehe.. Apa yang deno tak dapat lupa sampai sekarang rasa sakit dalam perut masa mula-mula belajar buat CAPD, gengggam tangan kuat-kuat tahan sakit. Tapi bila lihat ada seorang adik yang baru berumur 3 tahun buat CAPD, deno jadi semangat! Bayangkan adik sekecil tu hadapi semua ini...

Genap seminggu, deno semakin pandai buat CAPD dan akhirnya deno lulus latihan CAPD! Yeay! Gembira sangat-sangat! Selepas 2 minggu, deno boleh discaj! Dr. Lim pun ada cakap... "boleh la dayang ambil exam di sekolah....", dr. selva pun sama, bagi deno semangat! berbulan-bulan di hospital, akhirnya dapat balik ke rumah :) Deno happy sangat-sangat walaupun dapat ke sekolah sekejap je, deno dapat ambil exam bersama-sama kawan.. 

Masih deno ingat, satu paper sains deno tak dapat jawab dengan baik.. Paper tu deno tak tahu kenapa deno rasa macam susah sangat-sangat sedangkan paper lain deno dapat buat. Deno hanya dapat buat yang termampu... Balik rumah terus meraung menangis sampai bengkak mata. Puas ma pujuk tapi rasa sedih tak hilang-hilang sebab deno target nak score semua A! Menangis sahaja deno hari tu... sampai tertidur deno menangis.....

xxxxxxxxxx

Hari keputusan UPSR 2001

Malas sangat nak pergi sekolah amik result. Takut. Deno  ke sekolah lewat, deno sampai pun kawan-kawan dah takde.. Deno ke pejabat, tak seperti kawan-kawan lain yang mengambil keputusan di dewan. Semangat down

Tetapi... Kuasa Allah, deno macam  tak percaya keputusan deno.. nanges kot masa tu... it's 5A and i am speechless. Bila bila hospital, Dr. Selva senyum je, kite pun senyum je sebab happy sangat .


Dia Boleh Bangun, Dia Boleh Tidur

Pagi tadi 10 blood tube darah deno diambil..

google.com


Tiba-tiba rasa berdebar pula, macam mana agaknya result darah nanti. Adakah SLE masih tidur? Adakah SLE "bangun"?

By the way, mesti ada yang tak faham kenapa deno selalu sahaja sebut SLE "tidur" dan SLE "bangun". Sebenarnya SLE boleh sesuka hati aktif, means apabila SLE aktif biasanya deno akan sakit. Kalau SLE tidur means deno sihat, biasa macam sekarang ni. Kali terakhr SLE aktif ialah pada tahun lepas, kepala deno hampir dibedah, hilang selera makan deno. Takut sangat sebab semasa deno ke Unit Surgical,  kebanyakan pesakit duduk di atas wheelchair, lumpuh. Alhamdulilah rancangan pembedahan tak jadi sebab deno semakin pulih :')

That's why deno selalu berharap SLE akan terus "tidur"......


p/s: SLE boleh "bangun", boleh "tidur"....


Awareness.. That's All

.

LUPUS Awareness..

Semasa deno mula-mula sakit pada tahun 1999, tak terlintas deno akan sakit. Sakit di usia muda, nak main macam kawan-kawan pun tak boleh. Mula-mula dengar perkataan Systemic Lupus Erythematosus (SLE) pun sangat blur. Apa tu? Macam nama alien pun ada.. Apatah lagi masa tu baru berumur 10 tahun. Lama-kelamaan, deno faham apakah SLE. Doktor pun pernah cakap deno ada tempoh 5 tahun sahaja. Tapi DIA menentukan segalanya.. Alhamdulillah tahun ini genap 14 tahun berasam SLE.

Deno share tentang SLE sebab deno nak semua orang kenal SLE, betapa bahayanya SLE dan ianya boleh membawa maut. Betapa ramai tak sedar gejala-gejala SLE sebab gejalanya lebih kurang dengan sakit biasa sedangkan ianya SLE! Itulah ramai tak sedar. SLE boleh merosakkan apa-apa sahaja organ kita, adakah orang tahu? Dan ramai juga orang yang  tak percaya kami sakit, suka mengata, mengejek kami pesakit ini sebab dari luarannya nampak sihat sedangkan bila SLE aktif sakitnya tak tertahan, kering air mata menahan sakit, kadang-kadang ada yang tenat sehingga ada yang boleh "pergi" dengan tiba-tiba. Cuba bayangkan perasaan kami yang mungkin pagi esok bernafas atau tidak.. 

Deno berkongsi info tentang SLE bukan untuk "menunjuk-nunjuk"... jauh sekali nak minta simpati. My main purpose in sharing the info of LUPUS disease is to create awareness, that's all.


p/s: don't judge me if you don't know me and don't ever try to judge me if you don't know what i've been through! =.'= 


Koleksi Artikel Mengenai LUPUS

Semalam deno luangkan masa cari artikel mengenai LUPUS aka SLE di dalam Online News.. Banyak juga deno dapat!^^ Macam-macam cerita ada mengenai SLE. Jadi, deno nak ajak anda semua luangkan masa membaca artikel-artikel ini....


klik link di bawah :

Deno berharap, dengan membaca artikel-artikel ini, anda akan lebih memahami SLE dan pesakit SLE :)



p/s: LUPUS is invisible



LUPUS Ancam Nyawa

Artikel Di Dalam Utusan


........ Presiden Persatuan SLE Malaysia, Dr. Cheah Tien Eang berkata, penyakit SLE boleh dikategorikan sebagai salah satu penyakit kronik yang berlaku apabila antibodi tubuh bertindakbalas dengan tisu badan seseorang.

Menurutnya, tindakbalas tersebut mengakibatkan beberapa bahagian sistem tubuh seperti kulit, sendi, buah pinggang, paru-paru dan sistem saraf lain terjejas.

"Penyakit ini boleh mengancam nyawa dan jika ia tidak segera di rawat ia boleh menyebabkan kematian kepada penghidapnya. .......

Baca artikel penuh :~


p/s: Lupus, learn about it


Kenapa Dos Steroid Naik?


Setiap pesakit SLE akan mengambil ubat prednisolone iaitu sejenis steroid...

Apakah SLE? SLE ialah  penyakit kronik auto-imun di mana badan pesakit menghasilkan protein darah dengan banyaknya. Protin darah yang dipanggil antibodi ini dengan sendirinya memberi tindak balas terhadap tisu seseorang. *cth serangan SLE pada deno ialah serangan pada otak, buah pinggang, kulit, sendi dan jantung..Punca penyakit SLE tidak diketahui.

Senang nak faham :
Antibodi badan pesakit bercelaru.. sepatutnya antibodi yang melindungi badan telah  mengkhianati badan sendiri dengan menyerang tisu-tisu dalam badan pesakit! Pesakit akan diberi steroid(prednisolone) untuk slowdown kan SLE.. semua pesakit yang ambil steroid, sistem imun memang lemah. Pesakit pun mudah sakit dan mudah terkena infection. Doktor akan naikkan lebih dos steroid apabila SLE pesakit aktif!

Kenapa doktor naikkan dos steroid apabila SLE aktif??

Apabila SLE aktif, antibodi badan pesakit yang bercelaru akan bertindak agresif menyerang organ2/ tisu2 pesakit. Pada masa itulah doktor akan naikkan dos steroid. Bila doktor naikkan dos, means antibodi pesakit akan lebih perlahan, pada masa yang sama SLE pun akan kurang agresif dan perlahan.. That's why dos dinaikkan dan dos steroid yang doktor naikkan pula bergantung kepada keadaan pesakit.... :)

What is SLE? --- >>> KLIK
Deno & SLE  --- >>> KLIK



p/s: LUPUS.. learn about it



SLE... Penyakit Seribu Wajah

"The wolf bite me hard and transformed into a butterfly. Sounds like magical story right? I have Lupus, this is my life. Lupus is invisible. Lupus... learn about it!
Artikel di dalam majalah REMAJA

*KLIK GAMBAR






Kenali SLE. Klik ---->>>> Systemic Lupus Erythematosus



p/s: deno mengidap SLE sejak berumur 10 tahun



Lupus Fighter : Ketabahan Pesakit SLE

Terbaca di Kosmo Online

Ada artikel lagi tentang seorang lagi pesakit SLE.. Lupus fighter bernama Khairunnisa.



klik link di bawah untuk baca artikel :
 Khairunnisa bangkit melawan SLE




p/s: deno.. SLE Lupus Nephritis class 4




Sejarah Ringkas Penyakit Lupus



Image result for Lupus purple butterfly



Jom kenali penyakit LUPUS

Lupus ialah perkataan Latin bagi serigalaErythematosus bererti ruam merah. Pada tahun 1851, Dr. Cazenave telah menjumpai ruam merah di atas muka seorang pesakit kelihatan seperti gigitan serigala. Beliau telah menamakan ruam berkenaan sebagai Discoid Lupus Erythematosus. Pada tahun 1885, Sir William Osler telah mengenal pasti bahawa ramai orang yang mengidap Lupus mempunyai penyakit yang bukan sahaja melibatkan kulit, tapi turut melibatkan organ dan sistem lain. Beliau telah menamakan penyakit tersebut Systemic Lupus Erythematosus.