Showing posts with label SLE. Show all posts

Jangan Menyerah


Tak ada manusia
Yang terlahir sempurna
Jangan kau sesali
Segala yang telah terjadi

Kita pasti pernah
Dapatkan cobaan yang berat
Seakan hidup ini
Tak ada artinya lagi

Syukuri apa yang ada
Hidup adalah anugerah
Tetap jalani hidup ini
Melakukan yang terbaik

Tuhan pasti kan menunjukkan
Kebesaran dan kekuasaaNya
Bagi hambaNyabyang sabar
Dan tak kenal putus asa...

..........................


Sangat terkesan dengan lagu ini.. Setiap kali rasa sedih, dengar lagu ni memang nangis sebab macam dekat sangat dengan diri deno... 

Hari ni rasa agak sedih selepas balik dari hospital.. Tadi jumpa doktor pakar, macam biasalah jumpa doktor... Tadi, doktor ada cakap2 tentang CAPD treatment yang deno dah buat selama 16 tahun, doktor sebut pula pasal fistula, pasal dialisis darah.. Doktor tanya sahaja sebenarnya, sebab dah lama sangat deno dengan CAPD. Tapi, doktor sebut sahaja pun deno jadi sebak.. Dah lama deno takde fikir2 pasal tu and bila doktor sebut deno rasa sedih. Tapi tahan sahajalah, senyum.. Deno cuma cakap selagi boleh pakai tiub tenchkoff ni, pakai. Deno taknak buat dialisis darah tu, sebab deno tahu perit treatment tu, deno dah pernah rasa sakitnya treatment tu.. Bila ingat2 balik dulu, rasa sebak sangat. Fobia, mungkin. Balik dari hospital tadi rasa sedih juga, sebab fikirkan diri sendiri. Deno ada SLE, lain dengan kidney patient yang lain. Tipulah kalau tak terasa, terfikir how condition diri di masa depan, how nak survive nanti, mampu tak bertahan dengan CAPD ni sebab kalau diizin Allah deno taknak langsung cuci darah tu... sakit :'( Tulis ni pun dah rasa sebak sangat, even kita tak tahu umur kita ni panjang ke tidak, masa depan macam mana but that "thing" macam tiba-tiba sahaja datang buat deno terfikir-fikir. Honestly, deno rasa penat... penat sangat. Mungkin orang nampak deno yang selalu senyum, ceria sahaja orangnya.. tapi dalam hati ni tak pernah sunyi dari rasa risau apa akan jadi pada deno dengan SLE ni. Serius risau.. Allah sahajalah tahu dalam hati ni rasa macam mana.. Tapi itulah dayangdeno, she loves to smile even dalam keadaan paling awkward dan sedih sekali pun... itulah dia kalau orang nak kenal, dia yang suka senyum. Cuba untuk tabah, jadi normal even life takdelah hundred percent sama macam orang lain dengan CAPD 4 times daily yang meletihkan, cuma deno taknak layan sangat rasa letih coz dah tahu nanti tak dapat buat apa2 kerja pun. Cuba untuk jadi orang paling positif even jauh di sudut hati ini risau dengan condition diri sendiri.. Cuba untuk kuat even realitinya deno tidaklah kuat seperti biasa orang lihat.... 

Tapi.. itulah, hanya orang senasib sahaja mungkin faham. Hmm, takpelah.. deno cuba untuk buat yang terbaik dan yang termampu, untuk survive.. Ingatkan diri setiap perkara berlaku pada diri ni ada sebab, ada hikmah Allah bagi.. In Shaa Allah, semuanya akan baik-baik sahaja nanti..... 





17 Tahun

Setiap tahun, deno takkan lupa tarikh 17 Disember sebab tarikh itulah dayang deno yang berusia 10tahun, didignose dengan SLE Lupus Nephritis Class 4.. That time Lupus sangat rare, dan deno antara patient termuda.. Masa tu jugak, jarang kanak-kanak yang mengidap Lupus... Doc beritahu dayang hanya ada 5 tahun untuk survive......

google.com


Tapi, kuasa Allah.. Tiada siapa dapat menandingi kuasa Allah.. Semalam genap 17 tahun dayang deno bersama Lupus/ SLE. Followers blog dayangdeno tentu pernah baca kisah Lupus dan deno kan.. Mungkin ada orang yang bosan dengan entri deno dan Lupus, mungkinlah... But deno takkan berhenti coz deno nak orang faham dengan Lupus, and faham how patients struggling dengan Lupus..  Yes, nak korang semua faham. Hati deno kalau orang boleh nampak, terlalu banyak luka dan parut sebab orang sekeliling.. Itulah deno pun speechless.. Sekarang deno dah biasa... Just pujuk diri sendiri supaya sabar..

Lupus, it's INVISIBLE.. Why it's invisible illness? Sebab memang orang tak nampak dengan mata kasar.. "Dia" bersembunyi, "dia" bermain hide and seek.. Bahaya bila Lupus aktif, "dia" boleh serang apa sahaja organ patients..Kemudian terjadilah kerosakan pada organ2 yang boleh mengakibatkan kematian.... Once SLE aktif, dah macam war, kita kena lawan Lupus

17 tahun bersama Lupus.. Hanya Allah tahu how i feel..

Sekarang, impian deno cuma nak sentiasa sihat, sihat selama-lamanya.. Takde lagi wad, takde lagi icu, seksa sangat rasanya... Just buat my daily treatment dialisis tu, jumpa doctor, makan ubat dan melukis, doodle ... Even dengan daily dialisis yang memenatkan, daily medicines.. Alhamdulillah I am blessed for having such a loving & supportive family..

Thanks to my beloved abah, ma and all my kakak : kaklong, kakngah, kakobie, kakna, abanglong, abangngah, abangfik yang sentiasa ada, yang sentiasa layan and jaga adik bongsu yang nakal sorang ni... And tak lupa thanks to all my doctors, nurses and friends yang sentiasa support DayangDeno.. May Allah bless all of you.. Lillahi Ta'ala :')

Doakan deno sihat selalu ya? Luv you supporters :')



Forum SLE/ Lupus 2015


Forum SLE kembali..!^^  Jom ke Forum Awam mengenai Systemic Lupus Erythematosus (SLE) ! Free of Charge! Semua boleh join... Orang awam pun boleh.. Meh la kenal2 ngan Lupus, so lepas ni takde lagi minion face bila sebut Lupus kan.. hihiiii :p Nanti bleh kita jumpa.....!

Kandungan ceramah :
  • Apakah penyakit Lupus/ SLE?
  • SLE dan Kehamilan
  • SLE dan Buah Pinggang
  • SLE dan cabaran yang dihadapi
  • Soal Jawab - pesakit dan doktor
  • Perkongsian pengalaman etc

Penceramah :

Pakar-pakar Rheumatology dan Nefrology daripada Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu

Tempat dan Masa

Tarikh : 22 Mac 2015
Masa : 8pagi - 3petang
Tempat : Auditorium, Pusat Rawatan harian, Hospital Sultanah Nur Zahirah

**free je
**makan disediakan


Sebarang pertanyaan boleh pm dayangdeno kat my fb : DayangDeno


She's Gonna Be Alright

17 December


Da date that i'll never forget.. 

Alhamdulillah it's have been 16years Lupus and me.. Sekejap je masa berlalu kan..17 December.. Result biopsy menunjukkan deno mengidap Lupus or Systemic Lupus Erythematosus (SLE) class IV.. And it's sad when my doc masa tu Dr. Lim Yan Ngo beritahu abah and ma.. dayang ahanya ada 5 years untuk survive.. Yes, sedih sangat.. Even masa masa tu deno berumur 10tahun, deno faham apa maksud doc bila doc cakap deno hanya ada masa 5tahun.. 5 tahun untuk hidup, 5 tahun untuk buat apa yang deno suka. Hanya 5 tahun... I'm crying almost everyday... But apa yang deno kagum with my parents.... Abah ma tak give up and sentiasa support..  Deno still ingat bila my mom cakap : "adik kena kuat, adik akan hidup lama sampai ma abah dah takde nanti"

Yes, i'm cry... Today, i cried again.. Da memories....... **Syukur alhamdulillah after 16 years  i'm survive ......


Ma dan abah orang yang sentiasa ada di sisi deno... Mula2 sakit, 4 bulan di Institut Pediatrik... Unexpected 4 bulan di sana. Macam-macam dah rasa, kena tebuk tu jangan cakaplah.. macam2 tempat kat badan ni dah rasa.. Bila nangis sebab tak tahan sakit, ma mesti minta deno sabar.. Yes deno tahu semua tu untuk kebaikan deno kan.. Wad KK1, banyak kenangannya... Deno femes sebagai robot kat situ sebab all the wayar and tiub kat leher.. My kepala keras je even berjalan coz takut that wayar tertarik... Memang teruk rasanya with all the treatment.. But seteruk sakit2 deno masa tu, deno masih bertuah sebab Allah bg masa 10tahun sihat sebelum sakit... Tak seperti baby Chong Ko Hong. Masih ingat baby Chong Ko Hong, he's my very bestfriend di Wad KK1. Baby yang sakit sejak lahir, but he is really strong.. Even dengan wayar berselirat kat tubuh dia, dia suka gelak2 and senyum... Chong Ko Hong akan ketawa bila nampak deno, maybe sebab deno yang macam robot...? Yes i'm a robot with da wayar and tiub kat leher dan badan... **Masih terbayang2 baby Chong Ko Hong... macam mana agaknya dia sekarang, deno harap dia membesar dengan sihat dan menjadi orang yang berjaya .. :')



Thanks to Kopi Soh, my new friend @doodle malaysia coz bagi peluang pada deno untuk donate my art for da kids yang nasibnya quite similar dengan deno, sakit di usia kanak-kanak....



It's not easy .. Deno tahu the feeling berbulan-bulan di hospital with all da painful treatment.. It's sucks. Dulu deno habiskan banyak masa di katil dengan melukis, it's my daily activity selain ubat and other treatment.. I hope da kids will be happy with all da art yang deno donate :')



Banyak kenangan di KK1.. Pernah rasa give up.. Tak dapat nak describe dengan kata2 pun that feeling.... Ada satu hari .... Keluar juga semua apa yang terpendam dalam hati, basah my mom with all my tears... Hari tu rasanya bengkak mata sebab nangis yang non-stop.. Masa tu sedih, hopeless, give up semua ada... Tapi Alhamdulillah deno redha and terima sakit ini di usia 12 tahun ....



16 years with Lupus..



Lupus, it's INVISIBLE.. Why it's invisible illness? Sebab memang orang tak nampak dengan mata kasar.. "Dia" bersembunyi di dalam badan patient. Yang bahayanya bila "dia" aktif, "dia" boleh serang apa sahaja organ patients..Kemudian terjadilah kerosakan pada organ2 yang boleh mengakibatkan kematian.... Once SLE aktif, dah macam war .... Kita kena lawan Lupus



SLE pernah attack my kidney, otak, sendi, kulit, jantung and darah.. Kesan dia memang teruk.. Deno pakai spec pun sebab SLE.. But in my case paling teruk ialah kidney, both of my kidney rosak sebab SLE... That's why deno perlu treatment dialisis (CAPD) setiap hari untuk ganti my kidney yang rosak. Satu lagi, bila dah invisible.. .... Hmmmm it's hard to explain to someone who has no clue, its a daily struggle being pain or feeling sick on the inside while you look fine at the outside... Itulah.. DUlu, selalu kena sindir, orang ejek, jadi bahan, kena herdik depan kelas, macam-macam! Cikgu pun tak faham.. Yes, orang susah nak faham.. Orang nampak deno normal macam orang lain tapi orang tak pernah nampak how patient terbaring di hospital, terbaring di icu.. Orang hanya tahu judge. Hati ni kalau boleh tengok, dah banyak sangat luka-luka  dan parut sebab mulut orang yang takde insurans. Dari zaman sekolah rendah, sampai la kat universiti mulut orang memang tak boleh tutup.. Tapi simpan je rasa sakit hati, geram, sedih.. Itulah namanya manusia..



Lupus patients bukan  perlu kuat untuk berperang dengan sakit tapi perlu kuat dengan orang ramai. That's why kebanyakan Lupus patients ni kuat sebab bukan dugaan sakit je, tapi dugaan dengan orang persekitaran yang tak faham...



Tahun ni deno rasa tahun paling baik dan okey deno rasa.. Kalau tak sihat pun, tak teruk sangat... Rasa syukur even with all the pain when i woke up every morning, CAPD yang memenatkan setiap hari and all the ubat yang perlu deno ambil for the rest of my life.. I am blessed for having such a loving & supportive family.. Deno nak achieve target tahun ni zero ward. If so, means deno dah pecah rekod coz sebelum ni.. Since tahun 1999 - 2013, every year deno masuk wad sebab sakit teruk.. Kali terakhir ditahan di ward ialah tahun lepas, malam raya admitted. Raya pun kat hospital..... Memang sedih .... Kesian my family, pagi Hari Raya Aidilfitri tu semua berkampung kat hospital... Ermm it's a few days left sebelum masuk tahun baru kan.. Deno harap deno ZERO ward and kekal sihat sampai bila2... In syaa allah.. 



Thanks to my beloved abah, ma and all my kakak : kaklong, kakngah, kakobie, kakna yang sentiasa ada, yang sentiasa layan and jaga adik bongsu yang nakal sorang ni... And tak lupa thanks to all my doctors, nurses and friends yang sentiasa support DayangDeno.. May Allah bless all of you.. Lillahi Ta'ala :')

. . . . . . . . . . . . . 



She looks into the sky

And all the tears are dry

She kiss her fears goodbye

She's gonna be alright ~~





Doodle Dan Lupus


This is me.... I'm Lupus patient and Lupus, learn about it ^^


p/s: ok siap2 ada meeting pulak petang ni dengan doktor :D


Awareness


Alhamdulillah..

Forum SLE yang deno ceritakan baru-baru ni berjaya dengan baik :) Ramai juga peserta Forum yang terdiri daripada pesakit, keluarga pesakit dan doktor-doktor yang hadir.. Ramai yang support Forum SLE ni^^

Deno harap Forum ini akan diadakan lagi supaya lebih ramai tahu, kenal dan faham dengan SLE. Deno pun nak orang tahu bahawa ada penyakit bernama "SLE" di kalangan rakyat Malaysia selain daripada penyakit lain yang biasa kita dengar.. SLE, it's unexpected. Deno berkongsi info tentang SLE bukan untuk "menunjuk-nunjuk"... jauh sekali nak minta simpati... Just to create awareness, that's all.

JOM baca cerita Forum SLE, PSLEM Terengganu Chapter


p/s: LUPUS, learn  about it


Rashes??


Rashes??? Beware on it becoz it might be Lupus ...

Deno terjumpa artikel SLE ini di dalam Majalah RAPI.. Lupus sangat bahaya jika dipandang ringan, sometimes tanda-tandanya dah ada tapi kita tak sedar pun, deno pun dulu macam tu.... Jadi, deno nak share dengan korang lebih banyak tanda-tanda SLE, jom klik link ini -->> Gejala SLE


p/s: deno SLE Lupus Nephritis Class IV since deno berumur 10tahun

No Matter ....


✿ ✿ ✿ HOPE ✿ ✿ 


LUPUS..
learn about it

>> click here <<


p/s: seorang demi seorang rakan Lupus telah "pergi"... but i don't wanna lose hope ..


15th Anniversary

17 Disember 2013

Hari ini genap 15 tahun deno bersama SLE :')

Alhamdulillah syukur kepada Allah , deno diberi peluang bernafas sehingga ke hari ini.. Banyak dugaan yang dilalui sepanjang 15 tahun ini... 

google.com


Hmmmm.... Pejam celik pejam celik tak sangka sekejap sahaja masa berlalu, dah 15 tahun deno bersama SLE. Ubat berpuluh-puluh biji setiap hari. Macam-macam lalui.. Blood test dan branula perkara biasa, rawatan chemo (cyclophosphamide) pernah dilalui 12 kali, HD, APD, CAPD, intubation, ryle tube, ICU dan pelbagai lagi. Mujur la deno ni kecil, bila deno sakit dan tak boleh bangun abahlah yang dukung! hihi ^_^ Sekarang deno masih mengambil ubat-ubatan dan melakukan rawatan CAPD, semuanya kerana SLE. Dah ikut rules pun tetap SLE datang, deno redha :) 

Deno rasa rindu.. Rindu dengan semua doktor dan nurse yang berjasa pada deno di WAD KK1 dulu... Dr. Lim Yan Ngo, Dr. Yap, Dr. Jazilah, Dr. Selva. Semua nurse di sana. Di HSNZ pula, deno rindukan Dr. Jimmy Lee Kok Foo, doktor yang deno anggap dah macam ayah deno sendiri, pernah deno tidur di pejabatnya kerana merajuk tak mahu masuk wad semasa darjah 5. Sangat sweet Dr. Jimmy yang faham deno, deno masa budak-budak dulu bila sebut masuk wad mesti menangis. Hihihi... Itulah zaman kanak-kanak dan remajaku, banyak habiskan masa di hospital.

Sekarang deno masih menerima rawatan di HSNZ bersama Dr. Zawawi, Dr. Zaiha dan Dr. Salmi yang sangat sporting! Doktor dah jadi bestfriend, nurse pula seperti kakak-kakak sendiri. Deno sangat bersyukur mereka semua sangat baik.. Banyak jasa mereka pada deno :')

Setiap kenangan dan pengalaman deno sepanjang 15 tahun bersama SLE sangat sukar untuk deno lupakan dan ianya akan terus kekal di dalam ingatan deno. Deno bersyukur mempunyai keluarga yang penyayang dan memahami deno. Deno harap akan terus kuat dan bersemangat dalam mengharungi kehidupan yang akan datang. Deno nak sihat, deno nak jaga ma dan abah pula. Ma dan abah dah banyak berkorban untuk deno.

"Semoga Allah memberiku peluang untuk berbakti kepada ibu dan ayahku.. Insyaallah ... Amin." 



p/s: i am SLE Lupus Nephritis Class 4.. syukur seadanya

Sesal Kemudian Tidak Berguna

Pengambilan supplement tanpa discuss dgn doktor..pemberhentian ubat tanpa arahan doktor adalah tidak digalakkan sama sekali...SLE tidak hilang...tapi ianya tak aktif..harap semua faham dan jelas mengenai istilah tersebut...dan..

sesal kemudian tidak berguna! think about it!




p/s: kepada rakan-rakan LUPUS di luar sana, jangan tinggalkan ubat hospital dari doktor anda ya^^

Dia Boleh Bangun, Dia Boleh Tidur

Pagi tadi 10 blood tube darah deno diambil..

google.com


Tiba-tiba rasa berdebar pula, macam mana agaknya result darah nanti. Adakah SLE masih tidur? Adakah SLE "bangun"?

By the way, mesti ada yang tak faham kenapa deno selalu sebut SLE "tidur" dan SLE "bangun". Sebenarnya SLE boleh sesuka hati aktif, means apabila SLE aktif biasanya deno akan sakit.. Kalau SLE tidur means deno sihat, biasa macam sekarang ni... Kali terakhr SLE aktif ialah pada tahun lepas, kepala deno hampir dibedah, hilang selera makan deno. Takut sangat sebab semasa deno ke Unit Surgical,  kebanyakan pesakit duduk di atas wheelchair, lumpuh.. Alhamdulilah rancangan pembedahan tak jadi sebab deno semakin pulih :')

That's why deno selalu berharap SLE akan terus "tidur"......


p/s: SLE boleh "bangun", boleh "tidur"....


Awareness.. That's All

.

LUPUS Awareness..

Semasa deno mula-mula sakit pada tahun 1999, tak terlintas deno akan sakit. Sakit di usia muda, nak main macam kawan-kawan pun tak boleh. Mula-mula dengar perkataan Systemic Lupus Erythematosus (SLE) pun sangat blur. Apa tu? Macam nama alien pun ada.. Apatah lagi masa tu baru berumur 10 tahun. Lama-kelamaan, deno faham apakah SLE. Doktor pun pernah cakap deno ada tempoh 5 tahun sahaja. Tapi DIA menentukan segalanya.. Alhamdulillah tahun ini genap 14 tahun berasam SLE.

Deno share tentang SLE sebab deno nak semua orang kenal SLE, betapa bahayanya SLE dan ianya boleh membawa maut. Betapa ramai tak sedar gejala-gejala SLE sebab gejalanya lebih kurang dengan sakit biasa sedangkan ianya SLE! Itulah ramai tak sedar.... SLE boleh merosakkan apa-apa sahaja organ kita, adakah orang tahu? Dan ramai juga orang yang  tak percaya kami sakit, suka mengata, mengejek kami pesakit ini sebab dari luarannya nampak sihat sedangkan bila SLE aktif sakitnya tak tertahan, kering air mata menahan sakit, kadang-kadang ada yang tenat sehingga ada yang boleh "pergi" dengan tiba-tiba.. Cuba bayangkan perasaan kami yang mungkin pagi esok bernafas atau tidak.. 

Deno berkongsi info tentang SLE bukan untuk "menunjuk-nunjuk"... jauh sekali nak minta simpati... My main purpose in sharing the info of LUPUS disease is to create awareness, that's all.


p/s: untuk dia : "don't judge me if you don't know me and don't ever try to judge me if you don't know what i've been through!" =.'= 


Koleksi Artikel Mengenai LUPUS

Semalam deno luangkan masa cari artikel mengenai LUPUS aka SLE di dalam Online News.. Banyak juga deno dapat!^^ Macam-macam cerita ada mengenai SLE. Jadi, deno nak ajak anda semua luangkan masa membaca artikel-artikel ini....


klik link di bawah :

Deno berharap, dengan membaca artikel-artikel ini, anda akan lebih memahami SLE dan pesakit SLE :)



p/s: LUPUS is invisible



LUPUS Ancam Nyawa

Artikel Di Dalam Utusan


........ Presiden Persatuan SLE Malaysia, Dr. Cheah Tien Eang berkata, penyakit SLE boleh dikategorikan sebagai salah satu penyakit kronik yang berlaku apabila antibodi tubuh bertindakbalas dengan tisu badan seseorang.

Menurutnya, tindakbalas tersebut mengakibatkan beberapa bahagian sistem tubuh seperti kulit, sendi, buah pinggang, paru-paru dan sistem saraf lain terjejas.

"Penyakit ini boleh mengancam nyawa dan jika ia tidak segera di rawat ia boleh menyebabkan kematian kepada penghidapnya. .......

Baca artikel penuh :~


p/s: Lupus, learn about it


Kenapa Dos Steroid Naik?


Setiap pesakit SLE akan mengambil ubat prednisolone iaitu sejenis steroid...

Apakah SLE? SLE ialah  penyakit kronik auto-imun di mana badan pesakit menghasilkan protein darah dengan banyaknya. Protin darah yang dipanggil antibodi ini dengan sendirinya memberi tindak balas terhadap tisu seseorang. *cth serangan SLE pada deno ialah serangan pada otak, buah pinggang, kulit, sendi dan jantung..Punca penyakit SLE tidak diketahui.

Senang nak faham :
antibodi badan pesakit bercelaru.. sepatutnya antibodi yang melindungi badan telah  mengkhianati badan sendiri dengan menyerang tisu-tisu dalam badan pesakit! Pesakit akan diberi steroid(prednisolone) untuk slowdown kan SLE.. semua pesakit yang ambil steroid, sistem imun memang lemah. Pesakit pun mudah sakit dan mudah terkena infection. Doktor akan naikkan lebih dos steroid apabila SLE pesakit aktif!

Kenapa doktor naikkan dos steroid apabila SLE aktif??

Apabila SLE aktif, antibodi badan pesakit yang bercelaru akan bertindak agresif menyerang organ2/ tisu2 pesakit. Pada masa itulah doktor akan naikkan dos steroid. Bila doktor naikkan dos, means antibodi pesakit akan lebih perlahan, pada masa yang sama SLE pun akan kurang agresif dan perlahan.. Thats why dos dinaikkan dan dos steroid yang doktor naikkan pula bergantung kepada keadaan pesakit.... :)

What is SLE? --- >>> KLIK
Deno & SLE  --- >>> KLIK



p/s: LUPUS.. learn about it



SLE... Penyakit Seribu Wajah

"The wolf bite me hard and transformed into a butterfly. Sounds like magical story right? I have Lupus, this is my life. Lupus is invisible. Lupus... learn about it!
Artikel di dalam majalah REMAJA

*KLIK GAMBAR






Kenali SLE. Klik ---->>>> Systemic Lupus Erythematosus



p/s: deno mengidap SLE sejak berumur 10 tahun



Lupus Fighter : Ketabahan Pesakit SLE

Terbaca di Kosmo Online

Ada artikel lagi tentang seorang lagi pesakit SLE.. Lupus fighter bernama Khairunnisa.



klik link di bawah untuk baca artikel :
 Khairunnisa bangkit melawan SLE




p/s: deno.. SLE Lupus Nephritis class 4




Sejarah Ringkas Penyakit Lupus

LUPUS ...


Jom kenali penyakit LUPUS

Lupus ialah perkataan Latin bagi serigalaErythematosus bererti ruam merah. Pada tahun 1851, Dr. Cazenave telah menjumpai ruam merah di atas muka seorang pesakit kelihatan seperti gigitan serigala. Beliau telah menamakan ruam berkenaan sebagai Discoid Lupus Erythematosus. Pada tahun 1885, Sir William Osler telah mengenal pasti bahawa ramai orang yang mengidap Lupus mempunyai penyakit yang bukan sahaja melibatkan kulit, tapi turut melibatkan organ dan sistem lain. Beliau telah menamakan penyakit tersebut Systemic Lupus Erythematosus.




Jenis-Jenis Lupus

Dah lama tak bercerita tentang "bestfrined nor forever" deno tu... SLE :p


Jenis-jenis penyakit Lupus

Systemic Lupus Erythematosus (SLE) 
Lupus jenis ini adalah bentuk paling umum dari lupus. SLE memengaruhi beberapa organ tubuh dan sistem sekaligus, dan dapat menyebabkan kerosakan pada organ dan menyebabkan keradangan. Sedangkan penyebabnya belum diketahui sampai sekarang. 

Drug-Induced Lupus Erythematosus 
Bentuk lupus ini, sesuai dengan namanya, dirawat oleh ubat-ubat tertentu. Tanda-tanda dan gejala yang khas lupus ini termasuk sakit sendi, sakit otot, dan demam. Bagaimanapun, lupus jenis ini memengaruhi tubuh secara sistemik, sehingga organ-organ lain tidak terpengaruh. Lupus ini dikesan sebagai besarnya kerana penyakit lainnya. Misalnya seseorang menderita kejang, rheumatoid arthritis, TBC, degupan jantung yang tidak teratur, dan tekanan darah tinggi. Setelah ubat dihentikan, gejala lupus biasanya akan hilang dalam tempoh enam bulan. 

Childhood Lupus 
Lupus ini umumnya memengaruhi anak-anak dalam cara yang sama seperti lupus yang mempengaruhi orang dewasa. Hal ini dapat lebih spesifik pada anak-anak, namun, lupus pada anak lebih memberi impak serius memengaruhi ginjal dibandingkan organ lain. Lupus childhood juga terjadi dan berkembang lebih daripada lupus dewasa. 

Tanda dan gejalanya sama dengan SLE. Lupus jenis ini lebih sukar diubati. Doktor sering kali mengingatkan risiko lupus ini pada si anak dalam jangka panjang, lebih-lebih lagi jika si anak menjalani terapi danubat-ubatan. Beberapa ubat dapat menyebabkan kesan samping yang dapat memengaruhi anak di kemudian hari. Lupus akan menjadi penyakit melemahkan yang dapat menurunkan tahap kesihatan individu secara drastik.Walaupun belum ada ubat yang khusu untuk lupus ini, namun lupus dapat dikawal secara efektif untuk mengurangkan kesan buruknya kerana tanda-tanda dan gejala untuk lupus mirip dengan penyakit lain, lebih anda mencari orang yang lebih faham dan dekat dengan penyakit ini. Tujuannya ialah untuk menghindari kesalahan diagnosis. Jika anda curiga, segeralah berjumpa dnegan doktor

Neonatal Lupus Erythematosus (NLE) 
Ini adalah suatu bentuk lupus yang paling jarang terjadi. Lupus jenis ini berpotensi memengaruhi bayi yang lahir dari ibu yang menderita lupus. Ini terjadi ketika antibodi lupus ibu bereaksi atas bayi dalam kandungan. Sehingga setelah lahir, bayi dapat memiliki ruam kulit,sel darah putih yang rendah, dan masalah hati. Dalam kebanyakan kesm, bayi yang terkena lupus jenis ini akan pulih pada akhirnya. Ini bererti kesannya tidak seumur hidup.

Cutaneous Lupus Erythematosus (CLE) 
  • Jenis lupus ini terbatas pada kulit, tetapi juga dapat terjadi bersama dengan lupus jenis SLE. Gejala lupus terbatas pada kulit berupa ruam, lesi, kehilangan rambut, pembuluh darah melebar (sehingga mereka dapat dilihat melalui kulit), bisul, dan kepekaan terhadap matahari. Ada tiga jenis CLE. 
  1. Pertama, subacute cutaneous lupus erythematosus (SCLE). Jenis lupus ini menyebabkan 10% dari keseluruhan lupus CLE. Sebanyak 50 persen dari individu yang terkena SCLE akhirnya berkembang menjadi lupus jenis SLE. Meskipun ada kulit terkait dengan SCLE,ia biasanya tidak meninggalkan bekas. 
  2. Kedua, discoid cutaneous lupus erythematosus atau DLE. Bentuk kulit ditandai dengan warna merah, ruam kulit semakin jelas dan akhirnya menjadi bersisik atau berubah menjadi warna coklat tua. Mereka yang menderita DLE sebagian besarnya ruam ini muncul di wajah dan kulit badan Ia juga biasa muncul sebagai bentuk luka di mulut atau hidung, dan dapat meninggalkan bekas luka. 
  3. Ketiga, tumid lupus. Lupus jenis ini menyebabkan pembengkakan pada kulit. Individu yang terkena tumid lupus biasanya badannya membengkak, misalnya saat terkena sinar matahari. Pada tubuhnya kemudian terdapat plak. 





p/s: deno .. SLE Lupus Nephritis class 4



Pesakit SLE Perlu Elak Cuaca Panas

sweater labuh kegemaran deno 

Sebagai pesakit SLE, deno sangat sensitif dengan cahaya matahari. Deno boleh demam walaupun berjalan dalam 10 minit di bawah matahari terik. Sinaran ultra matahari juga boleh menyebabkan ruam pada kulit deno. Terutama pada bahagian muka, dengan hanya beberapa minit, mesti timbul butterfly rash! Geram betul!

Sebab itu la pesakit mesti memakai pakaian berlengan panjang, memakai topi atau payung dan menyapu krim pelindung cahaya matahari (sun-block) untuk elakkan masalah rashes atau komplikasi lain.. deno pernah digelar  puteri lilin sebab selalu pakai payung semasa ke kelas, kena ejek.. Tapi deno tak kisah sebab diaorang tak faham ^^



p/s: LUPUS is invisible