Dayang Deno: SLE
Showing posts with label SLE. Show all posts
Showing posts with label SLE. Show all posts

19.12.18

19 Tahun
December 19, 2018 10 Comments

Sekejap sahaja masa berlalu..

19 tahun bersama Lupus. Sebak, terharu, pada masa yang sama juga syukur Allah masih izinkan hamba ini hidup di bumi milikNya ini. Jika diimbas kembali kenangan-kenangan yang lalu, tak pernah sangka diri ini bertahan dan masih di sini. Alhamdulillah aku percaya setiap kejadian, setiap apa yang berlaku ke atas diriku ada sebab dan Allah tahu yang terbaik buatku.

Walaupun terkadang aku tewas, aku menangis. Namun aku cuba untuk kembali bangkit. Satu pintaku moga Allah berikanku kesabaran dan ketabahan di dalam setiap dugaan hidup yang bakal aku tempuhi.

Amin ya rabb.


Reading Time:

21.7.18

18 Tahun
July 21, 2018 6 Comments
21 Julai 2018

Genap 18 tahun deno bersama rawatan CAPD (Peritoneal Dialysis). Deno dialisis kerana SLE/ Lupus. Followers blog deno tentu dah tahu kisah deno dan Lupus kan.



Deno dialisis sejak tahun 2001. Teringat pula dulu sewaktu mula-mula nak pasang tiub tu. Semasa di dalam OT, deno senyum je excited sebab doctor cakap kalau buat dialisis ni boleh balik rumah (masa tu dah berbulan-bulan di hospital sebab Lupus flare). Tapi bila dah sedar dari bius, nangis sebab sakit! Then, tiba-tiba pula ada wayar di perut (tiub dialisis). Seingat deno... deno baring je sebab tak mampu nak bergerak, sakit. Semua my mom uruskan. Selepas beberapa hari barulah sakit berkurangan. Deno dah boleh training untuk buat dialisis sendiri.. Masa nak training tu pun happy je sebab tak sabar nak balik rumah. Tapi bila air ubat masuk... Haaa dia punya sakit tuhan jelah tahu, plus rasa tak selesa. Deno akan genggam tangan tahan rasa sakit, tahan rasa tak selesa. Syukur deno cepat faham dan sekejap sahaja dah lulus dialysis training. Ingat lagi, hari-hari deno tanya doctor bila boleh balik. Mujurlah deno dapat balik Terengganu sebelum UPSR bermula.. Masa tu deno hanya mampu pergi sekolah 42 hari, selebihnya di hospital dan di rumah sebab sakit. Syukur juga dapat ambil UPSR di sekolah :)

x x x x x

Hari ni betul-betul genap 18 tahun deno dan dialisis. Peritoneal Dialysis ni dibuat 4 kali setiap hari. Kalau dulu rasa sakit, tak selesa, tapi sekarang dah tak rasa apa. Mungkin sebab dah lama dan dah biasa. Ada orang tak percaya deno dialisis setiap hari, tapi inilah hidup deno. Rawatan dialisis ni ibarat nyawa. Ke mana deno pergi deno akan bawa semua peralatan dialisis. Kalau tak dialisis satu hari pun bahaya, boleh sesak nafas, boleh ancam nyawa. Paling jauh deno dialisis di Mekah, sewaktu menunaikan umrah pada tahun 2016.

Letih? Honestly letih juga.. tapi deno letak tepi "letih" tu sebab rawatan ni dah jadi sebahagian hidup deno. Kena terima dan biasakan diri. Pernah juga terlalu letih sampai terlewat buat dialisis, lewat sebab deno tertidur. Kadang-kadang dah macam pengsan bila terlalu letih. Tapi letih pun tetap kena dialisis. Tak sihat, tak boleh bangun pun still kena buat dialisis ni (kalau deno tak mampu buat, abah atau mama akan tolong). Pendek kata tak boleh tinggal sehari pun!

Sekejap sungguh masa berlalu kan? Syukur alhamdulillah, dengan izinNya rezeki tiub tenchkoff untuk dialisis masih baik dan berfungsi dengan baik :) Jika nak difikirkan tentang apa yang akan berlaku in the future memang takut, risau dengan condition diri ni.  Tapi deno cuba positive dan tak nak over thinking. Just go with the flow...  Buat yang terdaya dan termampu. Moga Allah sentiasa berikan hambaNya yang bernama Dayang Norhidayah ini kesihatan, ketabahan dan kekuatan.. Amin! Doakan deno ya :)





Reading Time:

4.7.18

Tujuh Bulan
July 04, 2018 3 Comments

Tujuh bulan berlalu..

Masih segar dalam ingatan.. Mata ini sakit, pedih, bengkak teruk sangat. Bayangkan nak celik mata pun sakit. Deno dan abah emergency ke KL, abah tak nak tunggu lagi. 12 malam kami bertolak, hanya deno dan abah. Kesian abah susah sebab anak abah yang selalu sakit ni..

Awal pagi ke ISEC. Berjalan berpimpin, dah macam orang buta gayanya. Sempatlah deno merasa pengalaman menjadi "orang buta" selama sebulan. Air mata yang mengalir pun merah, merah darah dah macam dracula. Doctor sendiri terkejut sebab condition mata deno sangat teruk. Mujurlah deno cepat datang ke KL. Alhamdulillah selepas dua bulan treatment di ISEC, deno makin pulih. Cuma... sebelah mata sahaja yang nampak.

I lost my left eye sight. Seperti yang doctor pernah cakap sebelum ni, doctor tak dapat nak buat apa-apa sebab ia melibatkan saraf dan oksigen tak sampai pada mata. Deno redha.. Tak apa, mungkin sekarang belum ada ubat yang boleh menyembuhkan mata ini, tapi deno percaya masih ada "ubat" dengan berdoa, kan? Inshaa Allah :)

Btw, last week deno ke ISEC lagi untuk checkup dan result masih sama. Doctor pesan supaya jaga kesihatan, elak stress and jaga betul-betul mata kanan yang satu ini iaitu mata yang masih nampak. Plus with my Lupus disease ni, dan salah satu sebab kepada masalah mata ini juga berpunca daripada SLE/ Lupus.

Hidup baru, cara baru dengan penglihatan sebelah mata. Struggle juga actually, kena biasakan diri. Sebelum ni deno hampir terjatuh longkang, terlanggar dinding dan terlanggar tiang! Pernah juga hampir terlanggar orang yang bawa dulang makanan dan minuman! Mujurlah masa tu my niece ada, dan dia sempat tarik deno ke tepi. Semuanya sebab tak nampak and fail dengan jarak especially my left side. Aduhaii..

Sejujurnya deno sedih juga, nangis juga. Tuhan sahajalah tahu rasa hati ini bila tiba-tiba sahaja tak nampak. Terkejut, bingung, takut, sedih semua ada. Tapi, macam deno selalu cakap pada diri sendiri.. Sedih boleh, nangis boleh, tapi jangan lama-lama.

Sabar. Ingat Dayang Norhidayah, diri kamu punya terlalu banyak nikmat untuk rasa syukur. Terlalu banyak! Dapat melihat dengan satu mata ini pun rasa nikmatnya Ya Allah! Juga selalu ingatkan diri.. Apa-apa sahaja yang berlaku pada diri kita, kembalilah pada yang Haq iaitu kepada yang memberi kita ujian ini. Bila kita redha, kita terima, Inshaa Allah kita akan okey.. kan? :)





Reading Time:

29.1.18

Nothing Can Do
January 29, 2018 10 Comments
Dua minggu yang lalu..

Deno ke Kuala Lumpur lagi untuk check up. Pada yang belum tahu apa yang berlaku.. deno pernah update kat sini  >> KLIK <<

Sooo..  Hasil check up and eye review..

Nothing can do with my left eye since masalah melibatkan saraf. Mata kiri deno tak nampak bila oksigen tak sampai pada mata. Buat masa sekarang memang tak dapat buat apa-apa. Doctor nasihatkan deno supaya jaga kesihatan, risau SLE aktif. Masalah mata ini juga berpunca daripada SLE, so perlu jaga betul-betul. Korang tahu sahajalah kan, bila ia aktif boleh rosakkan apa sahaja organ/ tisu di dalam badan kita. Deno redha.. tapi pada masa yang sama deno percaya, Inshaa Allah tak mustahil satu hari nanti mata ini boleh pulih kan? Hati kecil ini pula seperti faham, selalu berbisik pada tuannya memberi semangat:)

Syukur alhamdulillah, dayang norhidayah a.ka dayang deno ini masih diberikan peluang untuk melihat walaupun hanya sebelah mata. Sebelah mata ini pun nikmat sangat rasanya :) Sekarang deno dah mula biasa dengan condition ni dan selepas 3 bulan, deno pun dah kembali melukis.. Alhamdulillah.

Sentiasa ingatkan diri, setiap ujian Allah ada sebab, ada hikmah. Mungkin sekarang ini belum ada ubat untuk menyembuhkan mata ini tapi deno tak lupa dan deno percaya masih ada ubat dengan berdoa pada-Nya, semangat dan kekal positif.

Never lose hope, Inshaa Allah! :')






Reading Time:

15.12.17

Inshaa Allah
December 15, 2017 33 Comments
It's been a while since I lost my left eye vision...

Alhamdulillah. After two month with lots of pain and tears, now i'm getting better, much better :)


I have SLE/ Lupus, apa-apa pun high risk. After 18 years with SLE.. Imagine  one day, you woke up and your vision is dark! That's happened to me.

Then I got bad eye infection sampaikan both eye luka. Bengkak, sakit, pedih, kabur, nak buka mata pun sakit! Sampai satu tahap bila doktor "cuci' mata.. Allahuakhbar rasa seperti ditoreh pisau di dalam mata ini. Tapi deno tahan sahaja, air mata pun  merah mengalirkan darah.

Deno ngeri melihat mata sendiri, seperti dracula pula. Family sahajalah tahu keadaan deno macam mana. Kesiannya my abah and ma, all my lovely sisters yang menjaga adik yang selalu sakit ni.

Deno lama diam, bukanlah tak mahu berkongsi tapi kerana deno tak sihat dan deno tak nampak. Deno hanya berkongsi pada kawan rapat serba sedikit keadaan deno. Sehinggakan pada satu tahap, deno tak dapat buat apa-apa pun kerana tak nampak. Semunya kabur... sedih, terkejut, takut, semua ada tapi cuba untuk kuat dan sabar.

Pada akhir bulan Oktober yang lalu, deno emergency ke Kuala Lumpur untuk bertemu Ophthalmology specialist. Sebulan lebih juga deno di Kuala Lumpur untuk treatment. Doktor cakap dah lama dia tak jumpa kes seperti deno, teruk sangat. Nasib baik juga cepat.

Alhamdulillah dengan izin Allah deno semakin baik walaupun belum pulih sepenuhnya dan sekarang masih continue dengan ubat daripada doktor. Dapat melihat dengan sebelah mata ini pun rasa nikmat sangat.

Doktor cakap memang akan ambil masa untuk pulih sebab deno ada SLE/ Lupus, sistem imun lemah. Takpelah.. Sabar. Sedih, memang sedih. Allah sahajalah tahu rasa hati ini tapi pada masa yang sama rasa syukur sangat sebab masih mampu melihat. Ingatkan diri, ada orang yang ujiannya lebih sukar. Betapa diri ini bertuah, dikelilingi orang yang sayangkan deno.. Besar sungguh nikmat Allah :')

Ceritanya terlalu panjang dengan apa yang deno lalui sepanjang dua bulan ini, deno rasa cukuplah deno kongsikan setakat ini dan sekarang deno sedang recovering. Deno percaya setiap perkara yang berlaku dalam hidup ada sebab, ada hikmah dia. Allah takkan uji kita di luar kemampuan kita kan?

Syukur alhamdulillah adanya abah, ma, kaklong, kakngah, kak obi, kak ana, all family members, doctors, nurses, tak lupa kawan-kawan semua yang sentiasa support dan mendoakan Dayang Norhidayah a.k.a dayangdeno ini.. Terima kasih semuaaa! **muahh nah tangkap flying kiss sorang satu ♡

x x x x x

Semuanya pasti akan baik-baik sahaja nanti ...

InshaaAllah :')



**UPDATE : I'm home!  :)


Reading Time: