Dayang Deno: SLE
Showing posts with label SLE. Show all posts
Showing posts with label SLE. Show all posts

29.1.18

Nothing Can Do
January 29, 2018 10 Comments
Dua minggu yang lalu..
Deno ke Kuala Lumpur lagi untuk check up. Pada yang belum tahu apa yang berlaku.. deno pernah update kat sini  >> KLIK <<

Sooo..  Hasil check up and eye review..

Nothing can do with my left eye coz masalah melibatkan saraf.. Mata kiri deno tak nampak bila oksigen tak sampai pada mata.. Buat masa sekarang memang, tak dapat buat apa-apa. Doc ada nasihatkan deno supaya jaga kesihatan, jaga SLE supaya tak kembali aktif.. Masalah mata ini, salah satu sebabnya juga dari SLE, so perlu jaga betul-betul. Korang tahu sahajalah kan, SLE bila ia aktif boleh rosakkan apa sahaja organ kita.. Deno redha.. tapi pada masa yang sama deno percaya, Inshaa Allah tak mustahil satu hari nanti mata ini boleh pulih kan? Hati kecil ini pula seperti faham, selalu berbisik pada tuannya memberi semangat:)

Syukur alhamdulillah, dayang norhidayah a.ka dayang deno ini masih diberikan peluang untuk melihat walaupun hanya sebelah mata.. Sebelah mata ini pun nikmat sangat rasanya :) Sekarang deno dah mula biasa dengan condition ni dan selepas 3 bulan, deno pun dah kembali melukis.. Alhamdulillah^^

Sentiasa ingatkan diri, setiap ujian Allah ada sebab, ada hikmah di sebaliknya... Mungkin sekarang ini belum ada ubat untuk menyembuhkan mata ini tapi deno tak lupa dan deno percaya masih ada ubat dengan berdoa pada-Nya, semangat dan kekal positif...

Never lose hope, Inshaa Allah! :')






Reading Time:

4.11.16

Jangan Menyerah
November 04, 2016 5 Comments

Tak ada manusia
Yang terlahir sempurna
Jangan kau sesali
Segala yang telah terjadi

Kita pasti pernah
Dapatkan cobaan yang berat
Seakan hidup ini
Tak ada artinya lagi

Syukuri apa yang ada
Hidup adalah anugerah
Tetap jalani hidup ini
Melakukan yang terbaik

Tuhan pasti kan menunjukkan
Kebesaran dan kekuasaaNya
Bagi hambaNyabyang sabar
Dan tak kenal putus asa...

..........................


Sangat terkesan dengan lagu ini.. Setiap kali rasa sedih, dengar lagu ni memang nangis sebab macam dekat sangat dengan diri deno.

Hari ni rasa agak sedih selepas balik dari hospital Tadi jumpa doktor pakar, macam biasalah jumpa doktor. Tadi, doktor ada bercakap tentang CAPD treatment yang deno dah buat selama 16 tahun, doktor sebut pula pasal fistula, pasal dialisis darah. Doktor tanya sahaja sebenarnya, sebab dah lama sangat deno dengan CAPD. Tapi, doktor sebut sahaja pun deno jadi sebak. Dah lama deno takde fikir asal tu and bila doktor sebut deno rasa sedih. Tapi tahan sahajalah, senyum. Deno cuma cakap selagi boleh pakai tiub tenchkoff ni, pakai. Bila ingat2 kembali dulu, rasa sebak sangat. Fobia, mungkin. Balik dari hospital tadi rasa sedih juga, sebab fikirkan diri sendiri. Deno ada SLE, lain dengan kidney patient yang lain. Tipulah kalau tak terasa, terfikir juga macam mana masa akan datang kan,, How nak survive nanti, mampu tak bertahan dengan CAPD.. Tulis ni pun dah rasa sebak sangat, Serius risau. Allah sahajalah tahu dalam hati ni rasa macam mana.. That's dayang deno, she loves to smile even dalam keadaan paling awkward dan sedih sekali pun. Itulah dia kalau orang nak kenal, dia yang suka tersenyum.. Cuba untuk tabah, cuba jadi normal even life takdelah  macam orang lain dengan CAPD 4 times daily yang meletihkan, deno cuba yang termampu..

Namun pada masa yang sama, deno tetap juga syukur.. Deno tahu Allah dah tentukan yang terbaik untuk deno. Normal lah kadang-kadang datang "rasa" tak best tu, especially bila over thinking.  Memang akan datang rasa sedih.. Tapi hidup perlu diteruskan kan? Sentiasa ingatkan diri.. perlu sabar, lebihkan sabar. 

Inshaa Allah, semuanya akan baik-baik sahaja nanti. Amin.





Reading Time:

19.12.15

17 Tahun
December 19, 2015 3 Comments
Setiap tahun, deno takkan lupa tarikh 17 Disember sebab tarikh itulah dayang deno yang berusia 10tahun, didiagnosis dengan SLE Lupus Nephritis Class 4.. That time Lupus sangat rare, dan deno antara patient termuda.. Masa tu jugak, jarang kanak-kanak yang mengidap Lupus... Doc beritahu dayang hanya ada 5 tahun untuk survive......

google.com

Tapi, kuasa Allah.. Tiada siapa dapat menandingi kuasa Allah.. Semalam genap 17 tahun dayang deno bersama SLE/ Lupus. Followers blog dayangdeno tentu pernah baca kisah Lupus dan deno kan.. Mungkin ada orang yang bosan dengan entri deno dan Lupus, mungkinlah... But deno takkan berhenti coz deno nak orang faham dengan Lupus, and faham how patients struggle dengan Lupus. Yes, nak korang semua faham. Hati deno kalau orang boleh nampak, terlalu banyak luka dan parut sebab orang sekeliling. Itulah deno pun speechless.. Sekarang deno dah biasa. Just pujuk diri sendiri supaya sabar

Lupus, it's INVISIBLE. Why it's invisible illness? Sebab orang takkan nampak dengan mata kasar. "Dia" bersembunyi, "dia" bermain hide and seek. Bahaya bila Lupus ini aktif, "dia" boleh kacau apa sahaja organ dan kemudian terjadilah kerosakan pada organ-organ yang boleh mengakibatkan kematian. Once ia aktif, dah macam war. Pesakit perlu lawan, perlu kuatkan diri walaupun hakikatnya sangat lemah.

17 tahun bersama Lupus.. Sekarang impian deno cuma nak sihat, inshaa Allah. Moga tiada lagi wad, tiada lagi ICU. Just nak buat my daily dialysis treatment tu, jumpa doktor, makan ubat, melukis, buat apa yang deno minat. Even adakalanya terasa penat, letih tapi alhamdulillah I am blessed for having such a loving and supportive family. Thanks to abah, ma, all my sisters, family yang sentiasa ada, sentiasa melayan dan menjaga adik bongsu yang nakal ni. Tak lupa thanks to my doctors, nurses and friends for supporting Dayang Deno. May Allah bless of all you.. Amin ya rabb!

Doakan deno sentiasa sihat eh :)



Reading Time:

21.2.15

Forum SLE/ Lupus 2015
February 21, 20151 Comments

Forum SLE kembali..!^^  Jom ke Forum Awam mengenai Systemic Lupus Erythematosus (SLE) ! Free of Charge! Semua boleh join... Orang awam pun boleh.. Meh la kenal2 ngan Lupus, so lepas ni takde lagi minion face bila sebut Lupus kan.. hihiiii :p Nanti bleh kita jumpa.....!

Kandungan ceramah :
  • Apakah penyakit Lupus/ SLE?
  • SLE dan Kehamilan
  • SLE dan Buah Pinggang
  • SLE dan cabaran yang dihadapi
  • Soal Jawab - pesakit dan doktor
  • Perkongsian pengalaman etc

Penceramah :

Pakar-pakar Rheumatology dan Nefrology daripada Hospital Sultanah Nur Zahirah, Kuala Terengganu

Tempat dan Masa

Tarikh : 22 Mac 2015
Masa : 8pagi - 3petang
Tempat : Auditorium, Pusat Rawatan harian, Hospital Sultanah Nur Zahirah

**free je
**makan disediakan


Sebarang pertanyaan boleh pm dayangdeno kat my fb : DayangDeno


Reading Time:

17.12.14

She's Gonna Be Alright
December 17, 2014 6 Comments
17 December


Da date that i'll never forget.. 

Alhamdulillah it's have been 16years Lupus and me.. Sekejap je masa berlalu kan..17 December.. Result biopsy menunjukkan deno mengidap Lupus or Systemic Lupus Erythematosus (SLE) class IV.. And it's sad when my doc masa tu Dr. Lim Yan Ngo beritahu abah and ma.. dayang ahanya ada 5 years untuk survive.. Yes, sedih sangat.. Even masa masa tu deno berumur 10tahun, deno faham apa maksud doc bila doc cakap deno hanya ada masa 5tahun.. 5 tahun untuk hidup, 5 tahun untuk buat apa yang deno suka. Hanya 5 tahun... I'm crying almost everyday... But apa yang deno kagum with my parents.... Abah ma tak give up and sentiasa support..  Deno still ingat bila my mom cakap : "adik kena kuat, adik akan hidup lama sampai ma abah dah takde nanti"

Yes, i'm cry... Today, i cried again.. Da memories....... **Syukur alhamdulillah after 16 years  i'm survive ......


Ma dan abah orang yang sentiasa ada di sisi deno... Mula2 sakit, 4 bulan di Institut Pediatrik... Unexpected 4 bulan di sana. Macam-macam dah rasa, kena tebuk tu jangan cakaplah.. macam2 tempat kat badan ni dah rasa.. Bila nangis sebab tak tahan sakit, ma mesti minta deno sabar.. Yes deno tahu semua tu untuk kebaikan deno kan.. Wad KK1, banyak kenangannya... Deno femes sebagai robot kat situ sebab all the wayar and tiub kat leher.. My kepala keras je even berjalan coz takut that wayar tertarik... Memang teruk rasanya with all the treatment.. But seteruk sakit2 deno masa tu, deno masih bertuah sebab Allah bg masa 10tahun sihat sebelum sakit... Tak seperti baby Chong Ko Hong. Masih ingat baby Chong Ko Hong, he's my very bestfriend di Wad KK1. Baby yang sakit sejak lahir, but he is really strong.. Even dengan wayar berselirat kat tubuh dia, dia suka gelak2 and senyum... Chong Ko Hong akan ketawa bila nampak deno, maybe sebab deno yang macam robot...? Yes i'm a robot with da wayar and tiub kat leher dan badan... **Masih terbayang2 baby Chong Ko Hong... macam mana agaknya dia sekarang, deno harap dia membesar dengan sihat dan menjadi orang yang berjaya .. :')



Thanks to Kopi Soh, my new friend @doodle malaysia coz bagi peluang pada deno untuk donate my art for da kids yang nasibnya quite similar dengan deno, sakit di usia kanak-kanak....



It's not easy .. Deno tahu the feeling berbulan-bulan di hospital with all da painful treatment.. It's sucks. Dulu deno habiskan banyak masa di katil dengan melukis, it's my daily activity selain ubat and other treatment.. I hope da kids will be happy with all da art yang deno donate :')



Banyak kenangan di KK1.. Pernah rasa give up.. Tak dapat nak describe dengan kata2 pun that feeling.... Ada satu hari .... Keluar juga semua apa yang terpendam dalam hati, basah my mom with all my tears... Hari tu rasanya bengkak mata sebab nangis yang non-stop.. Masa tu sedih, hopeless, give up semua ada... Tapi Alhamdulillah deno redha and terima sakit ini di usia 12 tahun ....



16 years with Lupus..



Lupus, it's INVISIBLE.. Why it's invisible illness? Sebab memang orang tak nampak dengan mata kasar.. "Dia" bersembunyi di dalam badan patient. Yang bahayanya bila "dia" aktif, "dia" boleh serang apa sahaja organ patients..Kemudian terjadilah kerosakan pada organ2 yang boleh mengakibatkan kematian.... Once SLE aktif, dah macam war .... Kita kena lawan Lupus



SLE pernah attack my kidney, otak, sendi, kulit, jantung and darah.. Kesan dia memang teruk.. Deno pakai spec pun sebab SLE.. But in my case paling teruk ialah kidney, both of my kidney rosak sebab SLE... That's why deno perlu treatment dialisis (CAPD) setiap hari untuk ganti my kidney yang rosak. Satu lagi, bila dah invisible.. .... Hmmmm it's hard to explain to someone who has no clue, its a daily struggle being pain or feeling sick on the inside while you look fine at the outside... Itulah.. DUlu, selalu kena sindir, orang ejek, jadi bahan, kena herdik depan kelas, macam-macam! Cikgu pun tak faham.. Yes, orang susah nak faham.. Orang nampak deno normal macam orang lain tapi orang tak pernah nampak how patient terbaring di hospital, terbaring di icu.. Orang hanya tahu judge. Hati ni kalau boleh tengok, dah banyak sangat luka-luka  dan parut sebab mulut orang yang takde insurans. Dari zaman sekolah rendah, sampai la kat universiti mulut orang memang tak boleh tutup.. Tapi simpan je rasa sakit hati, geram, sedih.. Itulah namanya manusia..



Lupus patients bukan  perlu kuat untuk berperang dengan sakit tapi perlu kuat dengan orang ramai. That's why kebanyakan Lupus patients ni kuat sebab bukan dugaan sakit je, tapi dugaan dengan orang persekitaran yang tak faham...



Tahun ni deno rasa tahun paling baik dan okey deno rasa.. Kalau tak sihat pun, tak teruk sangat... Rasa syukur even with all the pain when i woke up every morning, CAPD yang memenatkan setiap hari and all the ubat yang perlu deno ambil for the rest of my life.. I am blessed for having such a loving & supportive family.. Deno nak achieve target tahun ni zero ward. If so, means deno dah pecah rekod coz sebelum ni.. Since tahun 1999 - 2013, every year deno masuk wad sebab sakit teruk.. Kali terakhir ditahan di ward ialah tahun lepas, malam raya admitted. Raya pun kat hospital..... Memang sedih .... Kesian my family, pagi Hari Raya Aidilfitri tu semua berkampung kat hospital... Ermm it's a few days left sebelum masuk tahun baru kan.. Deno harap deno ZERO ward and kekal sihat sampai bila2... In syaa allah.. 



Thanks to my beloved abah, ma and all my kakak : kaklong, kakngah, kakobie, kakna yang sentiasa ada, yang sentiasa layan and jaga adik bongsu yang nakal sorang ni... And tak lupa thanks to all my doctors, nurses and friends yang sentiasa support DayangDeno.. May Allah bless all of you.. Lillahi Ta'ala :')

. . . . . . . . . . . . . 



She looks into the sky

And all the tears are dry

She kiss her fears goodbye

She's gonna be alright ~~





Reading Time: